De tien symptomen van dementie helpen je om beginnende dementie te herkennen. Want horen de geheugenproblemen of het veranderde gedrag van je naaste bij het ouder worden, of is er meer aan de hand? Wanneer is er reden tot zorg?

Maar hoe weet je nu of er echt iets aan de hand is en of je je zorgen moet maken? De tien symptomen van dementie helpen je om beginnende dementie te herkennen. Herken je één of meer symptomen en is dit gedrag anders dan een aantal jaren geleden? Maak dan een afspraak met de huisarts. Een arts kan je geruststellen of op weg helpen naar de juiste diagnose.

Veelvoorkomende symptomen van dementie en alzheimer:

•  Vergeetachtigheid
• Dingen lukken minder goed (apraxie)
• Verdwalen in tijd en plaats
• Taalproblemen
• Spullen kwijtraken
• Verminderd beoordelingsvermogen
• Terugtrekken uit sociale activiteiten
• Veranderingen in gedrag en karakter
• Onrust
• Visuele problemen

1. Vergeetachtigheid
   Een van de meest voorkomende kenmerken bij dementie is het vergeten van nieuwe informatie. Ook belangrijke feiten of gebeurtenissen uit het eigen leven vergeten, duidt op geheugenproblemen. Bijvoorbeeld als je naaste niet meer weet welke dag van de week het is en dat steeds opnieuw vraagt. Met de geheugentest op onze website kom je te weten of er sprake is van normale vergeetachtigheid of dat er mogelijk meer aan de hand is.

1. Dingen lukken minder goed (apraxie)
   Hobby’s als breien gaan moeizamer. De financiële administratie is een rommeltje. Koffie zetten roept vragen op en iets plannen blijkt steeds vaker een probleem. De dingen die altijd zo vanzelfsprekend waren, lukken niet meer of niet goed meer. Als dagelijkse handelingen ineens opvallend veel moeite kosten, kan dit een symptoom zijn van dementie. Dit wordt ook wel apraxie genoemd.

1. Verdwalen in tijd en plaats
   Even niet weten waarom je ook alweer naar boven bent gelopen is normaal. Maar verdwalen op de vaste route van de supermarkt naar huis is zorgwekkend. Iemand met dementie kan ook meer moeite krijgen met klokkijken of zeggen welke dag, welk seizoen of welk jaar het is.

1. Taalproblemen
   Een kenmerk van dementie is dat iemand gesprekken steeds moeilijker kan volgen. Soms stopt iemand midden in een gesprek omdat ze niet meer weet hoe het verder moet. Namen van mensen of gebruiksvoorwerpen kunnen mensen met dementie niet meer in het geheugen vinden. Praten gaat minder vloeiend en ook het handschrift is niet meer zo duidelijk als het was.

1. Spullen kwijtraken
   Het handtasje in de koelkast, de portemonnee in de oven en het kunstgebit in de linnenkast… Iemand met dementie raakt spullen kwijt en kan deze niet meer vinden. Vaak kan ze zich ook niet meer herinneren waarom ze het gezochte voorwerp op die ongewone plek heeft neergelegd.

1. Verminderd beoordelingsvermogen
   Iemand met dementie kan situaties niet meer goed inschatten en moeilijker keuzes maken. Je naaste kan hierdoor bijvoorbeeld aanbiedingen verkeerd beoordelen en komt dan thuis met zaken die niet nodig zijn. De bedragen kunnen soms flink oplopen.

1. Terugtrekken uit sociale activiteiten
   Iemand met dementie wil niet mee op visite. Ze zoekt redenen om niet naar de bridgeavond te hoeven en urenlang voor de televisie zitten is eerder gewoonte dan uitzondering. Dit lijkt op desinteresse of luiheid, maar in feite is het faalangst. Je terugtrekken uit het sociale leven is veiliger voor iemand met dementie, omdat het falen voorkomt.

1. Veranderingen in gedrag en karakter
   Dementie kan het gedrag en het karakter aantasten. Daardoor krijg je te maken met onverwachte stemmingswisselingen, verward, achterdochtig, depressief of angstig gedrag. Je naaste kan ineens boos of verdrietig zijn, of ongeremd dingen doen die ze anders nooit deed.

1. Onrust
   Het lijkt of iemand met dementie steeds iets zoekt, moet opruimen of iets anders moet doen. Dat uit zich in onrust en veel heen en weer lopen. Dat onrustige gevoel leidt vaak tot slaapproblemen.

1. Visuele problemen
   Iemand met dementie kan moeite krijgen met lezen, afstanden inschatten en kleur of contrast onderscheiden. Dat terwijl de ogen op zich goed werken. Soms herkent iemand met dementie zichzelf meer niet in de spiegel.

Bron Dementie.nl

Geheugenverlies en vergeetachtigheid zijn verschillende dingen. Bij geheugenverlies zijn er herinneringen en informatie uit je geheugen verdwenen. Vergeetachtig betekent dat je je tijdelijk iets niet meer weet. De informatie kan weer terugkomen.

Vergeetachtigheid of geheugenverlies
Bij vergeetachtigheid is er sprake van ‘normale’ geheugenklachten, maar niet van geheugenverlies. Je naaste kan even niet meer op de naam van een kennis komen. Even later schiet die naam haar weer te binnen. En als iemand anders de gezochte naam noemt, herkent ze die meteen. Vergeetachtigheid verstoort het dagelijkse leven niet. Iemand die vergeetachtig is, kan nog gewoon het huishouden doen, de financiën regelen en zelfstandig van A naar B reizen.

Mogelijke oorzaken van vergeetachtigheid
Als je naaste vergeetachtig is, kan er van alles aan de hand zijn. Mogelijk is er sprake van normale (ouderdoms)vergeetachtigheid. Maar er kan ook een lichamelijke of psychologische oorzaak aan ten grondslag liggen. ‘Gewone’ vergeetachtigheid verdwijnt meestal vanzelf wanneer de onderliggende oorzaak is weggenomen. Mogelijke oorzaken van vergeetachtigheid kunnen zijn:

• Leeftijd: naarmate je ouder wordt, werkt je geheugen trager en kost het meer moeite je te concentreren;
• Medicijngebruik: het gebruik van slaapmiddelen en/of een combinatie van verschillende geneesmiddelen kan geheugenklachten geven;
• Vitamine- of vochtgebrek: een tekort aan bepaalde vitaminen in het lichaam (vooral vitamine B) zorgt ervoor dat de hersenen minder goed werken. Ook te weinig drinken kan tot geheugenproblemen leiden;
• Infectie- of andere ziekten: infectieziekten of een slecht werkende schildklier kunnen tijdelijk geheugenproblemen veroorzaken. Dat geldt soms ook voor de menopauze;
• Zorgen: een stressvolle periode kan je zó in beslag nemen dat er in je hoofd als het ware geen plaats meer is voor andere dingen;
• Te weinig prikkels: wanneer je weinig meemaakt en daardoor te weinig prikkels krijgt, wordt je geheugen te weinig gestimuleerd en kan hierdoor afnemen.

Geheugenverlies en dementie
Bij dementie is er sprake van geheugenverlies. De informatie is weg, en komt niet meer terug. Dementie is veel ernstiger dan gewone vergeetachtigheid. De oorzaken verschillen per soort dementie, maar in alle gevallen worden de hersenen onomkeerbaar aangetast. Is het geheugen aangetast, dan zal het geheugenverlies in de loop van de tijd steeds ernstiger worden. Je naaste met dementie vergeet niet alleen de naam van de eerder genoemde kennis, maar herkent die kennis op een gegeven moment helemaal niet meer. Langzaam maar zeker verdwijnt er steeds meer informatie uit haar geheugen. Die informatie is daarmee niet meer toegankelijk voor haar.

Je naaste verliest in haar geheugen in eerste instantie vooral nieuwe informatie. Later zal ze bijvoorbeeld steeds slechter kunnen onthouden welke dag het is. Ze kan verdwalen in een bekende omgeving en vergeet vertrouwde handelingen, zoals een boterham smeren of koffie zetten. Taalproblemen komen bij dementie vaak voor: je naaste vindt het steeds moeilijker om de juiste woorden te vinden en ze op de goede manier te gebruiken. Ook kan het gedrag veranderen: remmingen kunnen wegvallen en ze is misschien veel sneller boos of ongeduldig dan je van haar gewend was.

Je kunt ook het online seminar ‘Gewoon vergeetachtig of dementie’ van CZ bekijken. Hierin leggen een huisarts en specialist ook uit hoe zij een diagnose stellen.

Bron Alzheimer Nederland

Maakt u zich zorgen over uw geheugen of dat van iemand anders? Met de Geheugentest krijgt u in een paar minuten inzicht in de mate van vergeetachtigheid.

Start de Geheugentest hier en krijg direct een persoonlijke score met toelichting. Of ontvang de Geheugentest per e-mail om de vragen thuis rustig te lezen of te printen.

Wilt u na deze test een uitgebreide Alzheimertest of dementietest doen, dan kunt u bij uw huisarts terecht.

Bron Dementie.nl

Heeft je naaste de laatste tijd moeite met het vinden van de juiste namen en woorden? Of loopt ze naar de keuken en weet ze daar aangekomen niet meer wat ze wilde doen? Grote kans dat dit door vergeetachtigheid komt. Ouder worden en vergeetachtigheid horen bij elkaar. Groeiende geheugenproblemen kunnen echter ook een teken zijn van dementie. Twijfel je en wil je zekerheid?

Blijf niet rondlopen met je zorgen
Maak je je zorgen over het geheugen van je geliefde? Dan is het tijd om in actie te komen. De geheugentest voor een ander maken is een goed begin als je antwoorden zoekt op de vragen die je hebt.

De test bestaat uit zestien herkenbare voorbeelden gericht op het geheugen. Je beantwoordt de vragen zoals jij je naaste ervaart in vergelijking met tien jaar geleden. Op een schaal van ‘veel beter’ tot ‘veel slechter’ geef je aan hoe de situatie nu is. Aan het eind van de test krijg je een uitslag met een score. Die geeft aan of het geheugen achteruit gaat. Geeft de score achteruitgang aan, dan krijg je het advies om de huisarts te raadplegen. Doe dan hier de geheugentest.

De huisarts is de eerst aangewezen persoon op weg naar een diagnose. Die diagnose hoeft géén dementie te zijn. Bij geheugenproblemen met een andere oorzaak dan dementie, verdwijnen de klachten meestal na behandeling. Het is dus belangrijk een afspraak te maken bij de huisarts als de uitslag wijst op een serieuze achteruitgang van het geheugen.

Bron Dementie.nl

Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaken van dementie. Onderzoekers proberen antwoord te krijgen op de vraag welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van dementie. Daarmee kunnen we dementie nog niet voorkomen. Maar de inzichten maken steeds duidelijker hoe je de kans op dementie kunt verkleinen.

Oorzaken dementie
Bij de oorzaken van dementie spelen verschillende risicofactoren een rol. De volgende dingen vergroten de kans op dementie:

• Roken;
• Weinig bewegen;
• Hoge bloeddruk;
• Diabetes (suikerziekte);
• Sterk overgewicht (obesitas);
• Slechte nierfunctie;
• Weinig mentale activiteit

Op de meeste van deze factoren heb je zelf invloed. Door gezond te leven, kun je dus de kans op dementie verkleinen.

Je maakt je zorgen en wilt deze samen met je naaste bespreken met de huisarts. Het is een eerste stap om te ontdekken wat er aan de hand is. Is het dementie of is het iets anders? We geven je een aantal tips waarmee jullie goed voorbereid het gesprek in kunnen gaan.

• Vraag een dubbel consult aan bij de huisarts. Voor dit gesprek is een enkel consult echt te kort en blijf je zitten met onbeantwoorde vragen. Als het kan, vraag dan of de huisarts een huisbezoek wil doen.
• Zet je zorgen op papier. Wat is er veranderd in het gedrag van je naaste en waarom maak je je daar zorgen over? Houd een dagboekje bij, als dat je helpt. Je aantekeningen zijn jouw geheugensteuntjes als je voorbeelden moet noemen die je naaste niet kan geven. Bekijk onze checklist voor een gesprek bij de huisarts.
• Bespreek je zorgen met familie, de thuiszorgmedewerker, wijkverpleegkundige of de AlzheimerTelefoon en vraag advies. Herkennen en bevestigen ze jouw zorgen? Voel je dan gesterkt in je zorgen en neem de bevindingen van de anderen mee in het gesprek met de huisarts.
• Geef je naaste de regie, want het gaat om haar. Zij heeft mogelijk een ernstige ziekte en is niet ‘gek’. Wees er alert op dat de huisarts daadwerkelijk met haar spreekt en niet over haar hoofd met jou het gesprek voert.
• Heeft je naaste de geheugentest gedaan? Print dan de uitslag en geef hem aan de huisarts. Het geeft hem duidelijkheid en inzicht in de veranderingen. Hij kan de resultaten met jullie bespreken.
• Heeft ze de geheugentest niet gemaakt, maak hem dan voor haar vanuit jouw perspectief. De vragen van de test helpen je duidelijkheid te krijgen in de veranderingen.
• Gaat je naaste bij de huisarts de signalen ontkennen of praat ze eromheen? Vermijd dan de strijd en discussie, want deze win je niet.
• Als je verwacht dat ze gaat ontkennen, kijk dan of je de huisarts alvast een keer kunt bellen zodat hij voorbereid is en in kan spelen op het gedrag van je naaste.
• Krabbelt je naaste terug en wil ze toch echt niet mee, neem dan iemand anders mee. Ga niet alleen het gesprek aan, want samen weet je altijd meer.

Het komt voor dat de huisarts in eerste instantie niet direct iets met de signalen doet. Misschien wil hij het nog even aankijken en jullie over een tijdje terugzien. Twijfel je en blijf je met een onbevredigd gevoel zitten, geef dan niet op. Lees de artikelen Twijfels over het oordeel van de arts en Een andere huisarts raadplegen en bereid je goed voor op de vervolgstappen.

Bron Dementie.nl

Een bezoek aan de huisarts kan een hoge drempel zijn voor iemand die daar misschien wel te horen krijgt dat ze dementie heeft. Maar voor iedereen is het uiteindelijk prettiger om te weten wat er aan de hand is, ook als het om iets anders blijkt te gaan dan dementie.

Jij bent overtuigd dat een bezoek aan de huisarts nodig is, maar hoe krijg je nu je naaste mee? We geven je praktische tips die je op ideeën kunnen brengen om haar met respect en begrip zover te krijgen. Uiteindelijk ken jij haar het beste en weet je voor welke argumenten ze gevoelig is.

• Combineer het bezoek aan de huisarts met een controlebezoek voor bijvoorbeeld hoge bloeddruk of een andere klacht. Informeer je huisarts vooraf en vraag om een dubbel consult voor extra tijd;
• Ga eerst zelf met de huisarts praten. Niets is zo moeilijk als je naaste afvallen in het bijzijn van de huisarts. Je naaste kan zich dan door jou verraden voelen;
• Bespreek je zorgen met de huisarts en vraag of hij je naaste uit wil nodigen voor een controlebezoek, bijvoorbeeld voor een vitaliteitscheck vanwege de leeftijd;
• Bespreek je zorgen met de huisarts en vraag hem langs te komen onder het mom ‘ik was toevallig in de buurt’;
• Doe een beroep op het medeleven van je naaste en vraag haar of ze wil mee gaan ter geruststelling, omdat je je zorgen maakt;
• Wees open en probeer zo je naaste te laten inzien dat sommige dingen anders zijn dan voorheen. Benoem zonder verwijt de gedragsveranderingen die je ziet en vergelijk het gedrag met hoe het was. Laat merken dat jij je zorgen maakt en graag duidelijkheid wilt;
• Wijs je naaste op het belang van een diagnose;

Misschien helpt het als je samen met je naaste de geheugentest voor jezelf doet. Dan beoordeelt zij de situaties in de test. Dat geeft jou houvast voor het gesprek.

Voor het stellen van de juiste diagnose is de medewerking van je naaste vereist. Je kunt haar niet dwingen, want ze heeft het recht om niet te willen weten dat ze een ziekte heeft. Als ze blijft weigeren kun je niet anders dan je daarbij neerleggen. Geef de moed niet op. Wellicht krijg je haar over een tijdje wel zover dat ze meewil. In de tussentijd kun je natuurlijk zelf naar de huisarts gaan om je zorgen te bespreken en advies te vragen.

In dit antwoord van huisarts Marieke Perry staan ook nog wat tips.

• Mocht een situatie echt heel zorgelijk zijn of uit de hand lopen (bijvoorbeeld omdat iemand alleen woont en hulp weigert), dan kan contact worden opgenomen met het Meldpunt Vangnet & Advies van de GGD Hollands Noorden. Ook bij twijfel.

U vindt hier een overzicht van onze informatie over dementie in andere talen voor migranten. Wilt u meer informatie over dementie in andere talen, kijk dan bij de websites van buitenlandse Alzheimer organisaties.

Turks

• Vader (of moeder) vergeet soms dingen… is dat erg?
• De Diagnose – Teşhis
• Eerste verschijnselen – İlk belirtiler
• Meest gestelde vragen – Demans hakkında sıkça sorulan sorular
• Vasculaire dementie – Vasküler Demans
• Wat is dementie? – Demans nedir?
• Wat moet ik regelen? – Neleri ayarlamam gerekli?
• Ziekte van Alzheimer – Alzheimer hastalığı

Andere talen: Arabisch, Papiamento, Sranan Tongo en Mandarijn

• Arabisch
• Papiamento
• Sranan Tongo
• Mandarijn

Brochure over diagnose dementie voor migranten
Ouderen met dementie en een migratieachtergrond krijgen minder vaak en later een diagnose. Daardoor krijgen ze vaak pas later hulp en ondersteuning. Een tekort aan informatie is één van de oorzaken hiervan. De naasten van deze ouderen hebben vaak veel vragen. Daarom hebben onderzoekers van het Alzheimer Centrum Erasmus MC en het landelijk expertisecentrum gezondheidsverschillen ‘Pharos’, een brochure ontwikkeld met deze informatie.

Handige tool voor migranten in het Turks, Arabisch en Nederlands: SignaLeren
Met SignaLeren is het mogelijk om dementie te herkennen. In tien korte filmpjes krijg je op een laagdrempelige manier een overzicht van de kenmerken van dementie. Na elk filmpje kun je als kijker aangeven in hoeverre de situatie herkenbaar is. Na 10 filmpjes krijg je een advies. Deze filmpjes  zijn beschikbaar in het Turks, Arabisch en Nederlands.

 Handige websites
Websites met informatie over dementie in veel talen

Bron Dementie.nl

Duidelijkheid over een diagnose dementie begint bij de huisarts. In veel gevallen zal hij zelf de diagnose stellen. Als hij twijfelt en zeker wil zijn van de zaak, verwijst hij door naar specialistische zorg, zoals de geheugenpoli. Een specialist kan de diagnose bevestigen. Hij kan de ziekte die de dementie veroorzaakt vaststellen, bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer.

Wat doet de huisarts?
De huisarts stelt eerst een aantal vragen om te kijken hoe het staat met onder andere het geheugen, oriëntatie en taal. Hiervoor kan hij een Mini Mental State Examination (MMSE) gebruiken. Als blijkt dat er iets aan de hand is, zal hij proberen de oorzaak te achterhalen. Hij kan bijvoorbeeld met urine- en bloedonderzoek laten bepalen of er wellicht sprake is van hormoonstoornissen, een vitaminetekort, verkeerd gebruik van medicijnen of een depressie. Als deze klachten uitgesloten zijn, kan hij verder op het spoor van dementie. Hiervoor zal hij zeker ook met jou of iemand anders uit de directe omgeving van je naaste willen spreken. De arts noemt dit een heteroanamnese. Het gesprek zal gaan over de geheugen- en taalproblemen en de veranderingen in het gedrag die je hebt waargenomen bij je naaste.

Verwijzing naar een specialist
Na de eerste testen kan de huisarts besluiten om het nog even aan te kijken. Na een poosje herhaalt hij dan de testen. Zo onderzoekt hij of de verschijnselen blijvend zijn en verergeren. Blijkt dit zo te zijn, dan zal hij het vermoeden van dementie bevestigen.

Als de arts twijfelt en meer zekerheid wil, zal hij verwijzen naar gespecialiseerde zorg. Dit kan een geheugenpoli zijn, een afdeling neurologie van een ziekenhuis, een afdeling ouderen van een Riagg of GGZ-instelling, of een psychiatrisch centrum. Hier doen specialisten uitgebreid onderzoek door middel van vragen en opdrachten. Eventueel volgt er ook een hersenscan. Met deze onderzoeken samen kan de specialist de diagnose dementie bevestigen en de oorzaak ervan vaststellen. Lees meer over diagnose-onderzoek door de specialist.

Bron Geriant 

Om erachter te komen wat er precies aan de hand is, doen de specialisten van Geriant onderzoek, zoals een geheugentest en lichamelijk onderzoek. Dit kan bij u thuis of bij Geriant. Aan de hand van het onderzoek wordt een diagnose gesteld en wordt bepaald welke hulp er nodig is.

Ziektediagnostiek
U of uw naaste is door uw huisarts verwezen naar Geriant. Een medewerker van Geriant neemt dan contact met u op voor het maken van een eerste afspraak. Na een eerste kennismakingsgesprek kan er een afspraak worden gemaakt voor onderzoek. De casemanager en de specialist ouderengeneeskunde van Geriant gaan u onderzoeken. Zij willen graag weten wat er precies aan de hand is.

Het onderzoek kan thuis of bij de geheugenpoli van Geriant plaatsvinden. Geriant nodigt ook een naaste uit bij dit gesprek, bijvoorbeeld een familielid of kennis. Het onderzoek bestaat uit een gesprek, een test met vragen en een lichamelijk onderzoek. Het gesprek gaat over uw geheugenklachten, wanneer die zijn begonnen en welke hulp nodig is. Daarna volgt een geheugentest en het invullen van vragenlijsten. Het laatste is een lichamelijk onderzoek. De casemanager en specialist ouderengeneeskunde vragen ook naar de uitslag van eerder bloedonderzoek en of u medicijnen gebruikt.

Soms is extra onderzoek nodig
Soms is het basisonderzoek niet genoeg. Er is dan extra onderzoek nodig. Hier ziet u drie voorbeelden van extra onderzoek:

Neuropsychologisch onderzoek
De psycholoog doet een neuropsychologisch onderzoek (NPO) bij u. Dit onderzoek is meestal bij de geheugenpoli van Geriant. De psycholoog doet verschillende testen en stelt vragen. Testen zijn opdrachten die u ‘uit het hoofd’ oplost of waarbij u pen en papier gebruikt. Zo kan de psycholoog ontdekken of er een beschadiging of storing is in uw hersenen. Het onderzoek duurt ongeveer twee uur.

Hersenscan
Soms is een scan van de hersenen nodig. Dit gebeurt bij de afdeling radiologie van een ziekenhuis. Deze scan geeft extra informatie. De specialist ouderengeneeskunde van Geriant vraagt de scan aan en u krijgt een afspraak mee. De uitslag is binnen twee weken bekend.

Onderzoek door medisch specialist
Heeft u erg ingewikkelde lichamelijke of psychische problemen? Dan is het goed om een gesprek te hebben met de ouderenpsychiater van Geriant.

Als er nog meer onderzoek nodig is, kunnen wij u verwijzen naar de klinisch geriater of neuroloog van het ziekenhuis. Soms krijgt u een verwijzing naar het Alzheimer Centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Bron Dementie.nl

Bij twijfel over de juiste diagnose verwijst de huisarts door naar een specialistische instelling. De specialisten doen verschillende onderzoeken. De resultaten gebruiken ze om vast te stellen of het om dementie gaat en oorzaken te bepalen. De procedures verschillen per instelling. We beschrijven welke mogelijke onderzoeken jullie kunnen verwachten.

Voorbereiden op het onderzoek
Wanneer de huisarts twijfelt over de diagnose, stuurt hij je naaste door naar de specialist voor verder onderzoek. Bijvoorbeeld een geheugenpoli, afdeling neurologie van een ziekenhuis, een afdeling ouderen van een Riagg of GGZ-instelling, of een psychiatrisch centrum.

Veel specialistische instellingen doen alle onderzoeken op één dag. Dat levert een vermoeiend en druk programma op. Houd daar rekening mee en bereid je naaste voor op een lange dag in het ziekenhuis of andere instelling. Blijf vooral bij haar; zo kun je haar steunen.

Neuropsychologisch onderzoek
Een neuropsycholoog brengt met neuropsychologisch onderzoek in kaart hoe het staat met hersenfuncties als concentratievermogen, reactiesnelheid, werktempo, geheugen, leren, taal, planning en ruimtelijk inzicht. Het onderzoek bestaat uit een gesprek en een serie testen. In het gesprek gaat de neuropsycholoog in op de voorgeschiedenis en de klachten die er nu zijn.

MRI-scan
MRI staat voor magnetic resonance imaging, beeldvorming met magnetische resonantie. Dat is iets anders dan röntgenstraling. Een MRI-scan brengt de hersenen gedetailleerd in beeld. Op de beelden zijn afwijkingen te zien die passen bij de verschillende vormen van dementie.

Het onderzoek is pijnloos en ongevaarlijk. Het MRI-apparaat ziet eruit als een kleine tunnel waar je in wordt geschoven. Het onderzoek duurt dertig tot zestig minuten. Dat is best lang want als je naaste in de tunnel is moet ze helemaal stil liggen. Rustig ademhalen en ontspannen zijn daarom heel belangrijk. Tijdens het onderzoek kan ze wel gewoon praten met degene die het onderzoek doet. Vaak kan ze ook via een koptelefoon naar muziek luisteren. Dat kan helpen om te ontspannen.

Bron Dementie.nl

De MMSE is een eerste test die wordt gebruikt bij een vermoeden van geheugenproblemen of dementie. De korte vragenlijst geeft een beeld van iemands geheugen, taalvermogen en concentratie (cognitieve vaardigheden).

Als je naaste vanwege geheugenproblemen of het vermoeden van (beginnende) dementie naar de huisarts gaat, is de kans groot dat deze een MMSE afneemt. MMSE staat voor Mini-mental state examination. Dit is een wereldwijd erkende test die verschillende vaardigheden van de hersenen meet. De MMSE bevat vragen die een indruk geven van het geheugen, de oriëntatie in tijd en ruimte, concentratie, rekenen, taal en visueel inzicht. In de test wordt onder andere gevraagd of je naaste een paar opdrachtjes kan uitvoeren en of ze enkele woorden kan onthouden. Het afnemen van de test duurt ongeveer tien minuten. Vaak wordt de test gecombineerd met andere kleine testjes en een gesprek.

MMSE test geeft géén diagnose
Voor elke vraag van de MMSE is een bepaald aantal punten te behalen. Hoe hoger je naaste scoort, hoe beter haar cognitieve vaardigheden zijn. Leeftijd en opleidingsniveau spelen een rol in de score. De arts zal hier rekening mee houden bij de uitslag.

De uitslag van de MMSE geeft géén diagnose dementie, daarvoor is de test te globaal. Wanneer je naaste een lage score heeft, betekent dit dus niet automatisch dat ze dementie heeft. Er kan ook iets anders aan de hand zijn. Bij een bepaalde score zal de huisarts je naaste verder onderzoeken. Hoe dat in zijn werk gaat lees je bij Diagnostisch onderzoek door de huisarts.

MMSE herhalen of geruststellen
Het kan zijn dat de score van de MMSE geen duidelijkheid geeft over de achteruitgang van het functioneren van je naaste. In dat geval kan de huisarts voorstellen om de test na een bepaalde tijd, bijvoorbeeld een jaar, nogmaals te doen. De arts kan dan meten of je naaste achteruit is gegaan. Als er in de tussentijd opmerkelijke veranderingen optreden in het gedrag of de vaardigheden van je naaste, is het verstandig contact op te nemen met de huisarts.

De MMSE wordt niet alleen gebruikt om problemen op te sporen. De test kan ook geruststellen. Bij een goede score zal de huisarts geen reden zien voor meer onderzoek. Dit kan de zorgen bij je naaste wegnemen.

Bron Dementie.nl

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. Deze ziektes tasten de hersenen aan en zorgen voor een geleidelijke achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid. De meest voorkomende soorten dementie zijn: 

• Ziekte van Alzheimer
• Vasculaire dementie
• Frontotemporale dementie (FTD)
• Lewy body dementie

Bron Dementie.nl

Heeft je naaste het Downsyndroom, dan heeft ze meer kans om de ziekte van Alzheimer te krijgen. De ziekte is moeilijk te herkennen omdat de verstandelijke beperking van je naaste de signalen van alzheimer camoufleert. Daarnaast is het lastig om onderscheid te maken tussen normale verouderingsverschijnselen en beginnende dementie bij Downsyndroom.

Oorzaak van dementie bij syndroom van Down
Je naaste met Downsyndroom heeft een extra exemplaar van chromosoom 21. Bij dit chromosoom hoort een gen dat verband houdt met de ziekte van Alzheimer. Een extra kopie betekent dus ook een extra gen dat alzheimer kan veroorzaken. Het gen is namelijk verantwoordelijk voor de vorming van de zogenoemde  plaques die zich ophopen in de hersenen. Deze zijn kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer. Behalve alzheimer komt ook vasculaire dementie regelmatig voor bij mensen met Downsyndroom.

Symptomen van dementie bij Downsyndroom
De eerste verschijnselen kan je naaste al rond haar veertigste levensjaar vertonen, omdat het verouderingsproces bij Downsyndroom sneller gaat. Veel mensen met Downsyndroom functioneren rond hun veertigste hetzelfde als mensen van rond de tachtig zónder het syndroom.

De eerste signalen van dementie zijn meestal:

• Geheugenproblemen;
• Minder actief en sneller vermoeid zijn;
• Traagheid in denken en doen.

Deze signalen zeggen nog niet veel en kunnen makkelijk gezien worden als normale ouderdomsverschijnselen. Het wordt duidelijker als je naaste ook:

• Minder interesse heeft in allerlei zaken waar ze voorheen wel interesse in had;
• Overdag suf is, meer dan je gewend bent;
• Oriëntatieproblemen heeft;
• Onzeker is in haar bewegingen en motoriek;
• Geen nieuwe dingen meer kan aanleren (inprentingsproblemen).

Voor het stellen van een diagnose heeft een arts signalen nodig van veranderd gedrag. Als mantelzorger kun je dit aangeven. Woont je naaste al lang in een instelling en is er nog weinig familie, dan zijn de rapportages van vroeger belangrijk. Daaruit kan een arts opmaken of ze toen bijvoorbeeld wel kon klokkijken of koken. Bovendien maskeert haar verstandelijke beperking de achteruitgang in haar geheugen en denkvermogen. Voor een goede diagnose zal de arts alle andere mogelijkheden die lijken op dementie, moeten uitsluiten. Daarbij kun je denken aan aandoeningen als:

• Depressie;
• Schildklierafwijkingen;
• Gehoorproblemen;
• Vitaminetekort;
• Hoofdletsel;
• Tumor in het hoofd;
• Teveel medicijnen of een verkeerde combinatie ervan.

Voor mantelzorgers en naasten van mensen met een verstandelijke beperking die dementie hebben, wordt een aantal keer per jaar in Noord-Holland Noord, de Dementietafel georganiseerd. Daar kun je ervaringen uitwisselen en vragen stellen.

Bron Dementie.nl en Alzheimer Nederland

In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen 40 en 65 jaar. De problemen worden op deze jonge leeftijd vaak niet herkend. Dat leidt tot veel onzekerheid en onbegrip. Gemiddeld duurt het ruim vier jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Je kunt dementie op jonge leeftijd aan een aantal signalen herkennen. Hoe eerder er helderheid ontstaat over de oorzaak van de problemen, hoe sneller er passende hulp gezocht kan worden.

Training jonge mensen met dementie
Sinds kort is er een online training voor en over jonge mensen met dementie.  Deze online training kun je volgen in jouw tempo en op momenten dat het jou het beste uitkomt. Je kiest onderwerpen die jou aanspreken en waar jij meer over wilt leren. De training behandelt het hele ziekteproces van diagnose tot overlijden. Dat is veel, dus neem gerust de tijd en volg een hoofdstuk als jij daaraan toe bent.

Onbegrepen problemen
Dementie op jonge leeftijd is lastig vast te stellen. Vaak vallen veranderingen in het gedrag van je naaste meer op dan problemen met haar geheugen. Ze kan sociale problemen krijgen op haar werk, of moeite om haar werk af te maken. Thuis merk je dat ze zich anders gedraagt dan anders: ze is afwezig of juist heel snel geëmotioneerd. Ook het huishouden kan een probleem worden. Dingen die ze vroeger met gemak deed, lukken nu ineens niet meer.

Deze veranderingen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen van dementie. De huisarts van je naaste zal vaak eerder denken aan overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Dat onbegrip kan thuis veel onzekerheid en spanningen veroorzaken. Als de diagnose duidelijk is, kun je eindelijk begrijpen dat de gedragsverandering van je naaste te maken heeft met dementie en dat ze er niets aan kan doen. Dat besef is weliswaar moeilijk te accepteren, maar geeft je ook duidelijkheid.

Actieve rol in de maatschappij
Wanneer iemand op jonge leeftijd dementie krijgt, is het verliesproces ingrijpend. Jonge mensen spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze willen hun positie als kostwinner en opvoeder niet snel opgeven. Ook willen ze hun andere bezigheden, rollen en verantwoordelijkheden niet verliezen. Zoals autorijden of het regelen van geldzaken. Jonge mensen met dementie zijn over het algemeen lichamelijk fit. Daardoor hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Ze geven de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen jonge mensen met dementie vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.

Dementie en werk
Als iemand met dementie nog werkt, is het verstandig om de diagnose snel te vertellen op het werk. Collega’s hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het geeft duidelijkheid om hen op de hoogte te stellen, eventueel met hulp van de partner. Het is belangrijk om met de werkgever de wensen en mogelijkheden te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Het is niet verstandig om zelf voor te stellen om minder te gaan werken of om ontslag te nemen.
Download de pdf over dementie en werk
(Kleine) kinderen
Dementie op jonge leeftijd raakt het hele gezin. Soms wonen er nog (kleine) kinderen thuis. Dan is het belangrijk om hen goed uit te leggen wat er aan de hand is. Op het forum van Alzheimer Nederland kunnen jongeren (circa 18 tot 35 jaar) met een ouder met dementie ervaringen uitwisselen. Lees ook hoe je jongere kinderen vertelt dat een ouder niet meer beter wordt.

Hoe bespreekt u het onderwerp ‘dementie op jonge leeftijd’ met kinderen?

> Bekijk meer informatie en tips over kinderen en dementie op jonge leeftijd (dementie.nl)
> Lees wat dementie op jonge leeftijd voor gevolgen heeft voor het gezin (dementie.nl)

Voorzieningen voor jonge mensen met dementie
Mensen met dementie op jonge leeftijd vragen om zorg en voorzieningen die passen bij hun levensfase. Verschillende zorgorganisaties in heel Nederland bieden casemanagement, dagbesteding, woonafdelingen en/of gespreksgroepen aan voor jonge mensen met dementie.

Samen met het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd heeft Alzheimer Nederland een overzicht gemaakt met deze voorzieningen. Dit overzicht is opgedeeld per provincie.

> Bekijk het overzicht in Noord-Holland hier op de website van Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd

Helaas is er nog geen medicijn gevonden dat dementie kan genezen. Voor een aantal vormen van dementie zijn in Nederland wel medicijnen beschikbaar. Deze medicijnen kunnen de gevolgen van de ziekte beperken. Een combinatie van verschillende behandelingen met en zonder medicatie levert in veel gevallen het beste resultaat op. Lees hier meer over deze vormen van medicatie.

Vier medicijnen tegen dementie
In Nederland zijn voor het behandelen van de ziekte van Alzheimer, Parkinson dementie en Lewy body dementie drie medicijnen beschikbaar: galantamine, rivastigmine en donepezil.
Galantamine, rivastigmine en donepezil worden voorgeschreven bij ‘beginnende tot matig ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer’. Bij Parkinson Dementie en Lewy body dementie worden deze drie medicijnen in alle stadia van de ziekte gegeven.
Daarnaast kan memantine worden voorgeschreven bij ‘een matige tot ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer’. Lees hier meer over deze vormen van medicatie.
Voor de andere vormen van dementie zijn deze medicijnen niet geschikt. Vraag altijd bij de (huis)arts om advies over het gebruik van medicijnen.

Voor de behandeling met medicijnen is een vroegtijdige diagnose belangrijk. Hoe eerder je naaste start met medicatie, hoe beter de medicijnen het ziekteproces kunnen vertragen. De beste resultaten worden ervaren op het gebied van het denken, taal en het dagelijks functioneren.

Als je naaste de diagnose dementie krijgt, komt er veel op je af. Niet alleen emotioneel, maar ook alle zaken die je moet regelen. Daar kun je je op voorbereiden.

Weet wat je wanneer moet regelen en waar je recht op hebt. Hieronder zetten we het per fase van de dementie (begin, midden en later) voor je op rij. Hoewel het voor iedereen anders is en anders verloopt, heb je aan deze lijst wel wat houvast.

Korte termijn: vlak na de diagnose
Vlak na de diagnose hebben mensen vaak veel vragen. Wat betekent dementie? Wat gaat er veranderen? Welke hulp is er?

• Regel een casemanager
• Deel de diagnose met je omgeving
• Stoppen met autorijden
• Bespreek de toekomst, maak een levenstestament
• Behandeling van dementie
• Ontmoet lotgenoten

Middenlange termijn: zo lang mogelijk thuis wonen
Wanneer de dementie erger wordt, heeft je naaste steeds meer hulp en zorg nodig om thuis te kunnen blijven wonen. Van wie kan je dan hulp en zorg krijgen?

• Zoek passende dagbesteding
• Durf hulp te vragen aan familie en vrienden
• Aanpassingen in en om huis
• Vraag huishoudelijke hulp en/of thuiszorg aan
• Systemen om dwalen te voorkomen
• Regel vervangende zorg (respijtzorg)

Lange termijn: als thuis wonen niet meer gaat
Als de dementie ver gevorderd is, is je naaste helemaal afhankelijk van anderen. Dan komt er een moment dat langer thuiswonen niet meer haalbaar is. Hoe bereid je jezelf en je naaste voor op een verhuizing? En waar moet je rekening mee houden als je naaste de laatste levensfase ingaat?

• Op zoek naar een verpleeghuis
• Een aanvraag Wet langdurige zorg (Wlz) regelen
• Als je naaste in een verpleeghuis woont
• Laatste levensfase

Dan heb je waarschijnlijk veel vragen. De mailreeks ‘Na de diagnose’ helpt je hierbij. Meld je aan en ontvang 6 maanden lang elke maand een e-mail die past bij jouw situatie. De mails geven antwoorden, tips en (h)erkenning.

Meld je hier aan voor de mailreeks.

De kans is groot dat je naaste met dementie regelmatig verbloemend gedrag laat zien. Ze begint smoesjes en onwaarheden te vertellen om te verhullen dat haar geheugen achteruit gaat. Dit kan frustrerend en confronterend zijn voor jou. In dit artikel geven we je tips om beter om te gaan met verbloemend gedrag.

Verbloemend gedrag komt veel voor in de beginfase van dementie. Vaak al voor je naaste daadwerkelijk de diagnose heeft gekregen. Er zijn verschillende redenen waarom je naaste verbloemend gedrag vertoont. Probeer na te gaan waar het gedrag van je naaste vandaan komt. Dit helpt je om beter met het gedrag om te gaan.

Tips voor omgaan met verbloemend gedrag
Verplaats je in de belevingswereld van je naaste. Haar geheugen laat haar in de steek. Omdat ze feiten niet meer goed kan onthouden, worden deze minder belangrijk voor haar. Beleving gaat een steeds grotere rol spelen in haar leven.

• Hou in je achterhoofd dat je naaste niet expres onwaarheden vertelt. Dat wat zij vertelt, is in haar beleving echt gebeurd. Ze vult de gaten in haar geheugen onbewust met verzinsels, die haar verhaal compleet maken.
• Het kan ook zo zijn dat ze smoesjes vertelt om te verhullen dat ze iets niet meer weet. Grote kans dat ze zich hiervoor schaamt en bang is dat anderen haar dom vinden.
• Je naaste kan vragen ontwijkend beantwoorden. Als je vraagt: ‘Wat heb je gisteravond gegeten?’ antwoordt ze met ‘Waarom wil je dat weten?’, of ze knikt naar haar zoon en zegt: ‘Toe Jan, zeg jij ook eens wat; je bent zo stil.’ Vraag daarom niet naar feiten, maar naar haar beleving: ‘Heb je gisteren lekker gegeten?’
• Vermijd discussie. Ook als je het niet eens bent of als je denkt dat het verhaal dat je naaste vertelt niet klopt. Probeer het gesprek een andere draai te geven.
• Hoe lastig het soms ook is: bewaar je geduld. Als jij bozig reageert, wordt je naaste alleen maar meer onzeker.
• Voorkom dat je je naaste gaat overvragen. Kijk goed wat nog wel lukt en wat niet.
• Schiet je toch een keer uit je slof? Wees dan niet te hard voor jezelf. Bespreek je uitval op een later moment met je naaste. Het is goed mogelijk dat ze niet meer weet waaróm je boos was, maar wel dát je boos was. Leg uit waarom je zo reageerde en bied je excuses aan.
• Misschien doet je naaste zich bij anderen, zoals de huisarts of casemanager, beter voor. Het lijkt dan alsof ze nog veel meer kan dan eigenlijk het geval is. Probeer ook jouw kant van het verhaal te vertellen. Mocht dat op dat moment niet goed lukken, maak dan een aparte afspraak.
• Neem tijd voor jezelf. Je zult af en toe even moeten opladen om goed met de veranderingen om te gaan. Voel je daar niet schuldig over.

Als je bij een naaste te maken krijgt met dementie, is het prettig en zinvol dat je meer weet over dementie en het omgaan ermee. Er zijn hiervoor verschillende online cursussen:

Online trainingen Geriant
Geriant biedt online hulp aan. We hebben verschillende online cursussen waardoor u meer te weten kunt komen over dementie en over het omgaan met mensen met dementie. Allemaal op uw eigen tempo, waar en wanneer u wilt.

• Dichter bij dementie. Deze online cursus richt zich daarom op het begrijpen van het gedrag van mensen met dementie
• Dementie online. De cursus leert u omgaan met dementie, het veranderende gedrag van uw naaste en uw eigen emoties. Zo kunt u de zorg voor uw naaste langer volhouden.

Online Training Alzheimer Nederland / Trimbos
‘Omgaan met veranderend gedrag bij dementie’ helpt je bij het vinden van de oorzaken van het gedrag. De training is gemaakt door het Trimbos-instituut.

De training gaat over zes verschillende soorten gedrag: achterdocht, afhankelijkheid, agressie, lusteloosheid, onrust in de nacht en verbloemend gedrag.
Ook als je naaste ander gedrag vertoont, is het waardevol om de training te volgen. Het leert je om met het gedrag van je naaste om te gaan.

Doe de training

Casemanagement is een vorm van intensieve en langdurende begeleiding die zich zowel richt op de persoon met dementie als op zijn naaste omgeving. De casemanager dementie kijkt daarbij niet alleen naar de verschijnselen van de ziekte, maar richt zich vooral op de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven van de persoon met dementie en zijn naasten. 95% van het casemanagement dementie in Noord-Holland Noord, wordt gegeven door Geriant.

Als u cliënt wordt bij Geriant, krijgt u uw eigen casemanager dementie. Deze vertrouwenspersoon staat u met raad en daad bij. Hij of zij is een gespecialiseerde verpleegkundige met verstand van zaken van dementie, die zowel het ziekteverloop als de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven scherp in de gaten houdt. De casemanager geeft u actieve steun en begeleiding en organiseert zo nodig ook aanvullende zorg. U kunt bij hem of haar altijd aankloppen als u behoefte heeft aan voorlichting, advies, emotionele ondersteuning of praktische hulp. De casemanager organiseert in het begin vaak een familieoverleg om de zaken met u op een rijtje te zetten. U kunt dan ook met elkaar bespreken of u wilt deelnemen aan bijvoorbeeld een gespreksgroep.

Huisarts
Uw casemanager dementie onderhoudt nauw contact met uw huisarts, bijvoorbeeld om hem of haar op de hoogte te houden hoe het met u gaat, maar ook om af te stemmen wie wat doet. U zult – naast de ziekte dementie – misschien ook lichamelijke klachten hebben. Dan kan het zijn dat uw huisarts daarvoor uw behandelaar is. De Gerianthulpverleners – zoals de casemanager en de specialist ouderengeneeskunde – zorgen er dan voor dat de behandeling door de huisarts en die door Geriant op elkaar is afgestemd. Geriant zal uw huisarts in ieder geval een aantal maal informeren hoe het met u gaat. Dat doet Geriant na de diagnose en daarna één maal per jaar als de casemanager de hulpverlening met u heeft geëvalueerd. Ook informeert Geriant uw huisarts als zich plotselinge veranderingen voordoen in uw situatie. En ook bij beëindiging van de hulpverlening informeert Geriant uw huisarts.

Hulp bij u thuis
Geriant heeft vier ambulante teams, die de hulpverlening aan huis voor hun rekening nemen. Deze zogenaamde ambulante teams bieden ook hulp aan mensen met dementie die in een verzorgingshuis wonen.

• Geriant Kop van Noord-Holland, met vestiging in Den Helder, Schagen en op Texel
• Geriant Noord-Kennemerland Noord, met vestiging in Heerhugowaard
• Geriant Noord-Kennemerland Zuid, met vestiging in Alkmaar
• Geriant West-Friesland, met vestiging in Hoorn

Als je naaste met dementie thuis woont, is de kans groot dat ze behoefte krijgt aan ondersteuning bij huishoudelijke hulp, verpleging en verzorging. Zowel huishoudelijke taken als een deel van de lichamelijke verzorging kunnen worden overgenomen door de thuiszorg in de persoon van een thuiszorgmedewerker of wijkverpleegkundige.

Huishoudelijke hulp
De thuiszorg biedt huishoudelijke hulp aan mensen die door een ziekte, beperking of ouderdom hun huishouden niet (helemaal) zelf kunnen doen. Dus ook aan mensen met dementie. Maar een medewerker van de thuiszorg doet meer dan alleen schoonmaken en opruimen. Ze denkt mee over wat er moet gebeuren in huis: moeten die hoekjes niet eens extra worden gestofzuigd? En wordt het niet eens tijd om de koelkast goed schoon te maken? De thuiszorg kan ook eventuele problemen signaleren. Let je naaste nog wel op haar persoonlijke hygiëne? Voelt ze zich niet eenzaam? De thuiszorg kan dan extra hulp inschakelen, mocht dat nodig zijn.

Huishoudelijke hulp regelen
De gemeente is vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) verplicht ondersteuning te bieden aan mensen die het huishouden niet (helemaal) zelf kunnen doen. Via het Wmo-loket van de gemeente vraag je huishoudelijke hulp aan. In een onderzoek (het ‘keukentafelgesprek’) stelt de gemeente vast wat je naaste met dementie nodig heeft. Voor ondersteuning vanuit de Wmo betaalt je naaste een eigen bijdrage die inkomensafhankelijk is.

Verpleging en verzorging
De lichamelijke verzorging van je naaste kan voor jou heel belastend zijn. Het is lichamelijk zwaar om haar te helpen met opstaan of wassen in bed. Ook mentaal kan het zwaar zijn om je naaste te helpen bij het douchen, aankleden of naar de wc gaan. De wijkverpleegkundige van de thuiszorg kan je helpen bij deze taken. Niet alleen door zorg over te nemen, maar ook door adviezen en tips te geven over hoe je zware taken kunt vergemakkelijken.

Ook bij medische handelingen, zoals wondverzorging en medicijnen en injecties geven, biedt de thuiszorg hulp. Wijkverpleegkundigen kunnen je verder adviseren over het omgaan met lichamelijke problemen van je naaste.

Verpleging en verzorging thuis regelen
Je hebt geen verwijzing van de huisarts nodig om thuis zorg en verpleging aan te vragen. Je kunt zelf contact opnemen met een thuiszorgorganisatie of een organisatie die 24-uurs zorg levert, om de mogelijkheden te bespreken. De wijkverpleegkundige stelt de indicatie en regelt dat je naaste zorg krijgt. Verpleging en verzorging zit in het basispakket en wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

In de loop van de tijd zullen waarschijnlijk meer hulpverleners betrokken raken bij de zorg voor je naaste. Dat is bijvoorbeeld het geval als je particulier of via de gemeente (aanvullende) huishoudelijke hulp regelt. Vaak moet je zelf zorgen voor een goede afstemming van taken tussen deze hulpverleners. Een zorgleefplan waarin de afspraken over de zorg en hulp zijn vastgelegd, biedt dan uitkomst.

Mensen met dementie krijgen gaandeweg meer moeite met dagelijkse handelingen. Het is belangrijk dat je als naaste weet tegen welke praktische problemen mensen met dementie aanlopen en hoe je daar het beste op in kan spelen. Klik op één van de onderstaande handelingen en lees meer.

• Activiteiten
• Autorijden
• Bewegen
• Communiceren
• Douchen
• Eten en drinken
• Geld
• Gps
• Herinneren, kwijtraken en herkennen
• Huishoudelijke taken
• Koken
• Omkleden en aankleden
• Opnieuw dingen aanleren
• Tandenpoetsen
• Vakantie
• Veiligheid in huis

Bron Dementie.nl

Gespecialiseerde dagopvang geeft je naaste de mogelijkheid om weer een prettige invulling aan haar dag te geven, passend bij wat zij kan en wil. Het geeft jou als mantelzorger wat tijd en ruimte voor jezelf. Voor het regelen van dagopvang moet je naar de gemeente.

Oriënteer je op het aanbod in de buurt
De overheid wil mensen die zorg nodig hebben, zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Daarom biedt de overheid allerlei vormen van ondersteuning aan. Zoals dagopvang voor mensen met dementie. Dagopvang helpt je naaste om structuur aan de dag te geven. Er zijn verschillende soorten dagopvang voor mensen met dementie. Ook ontlast het jou als mantelzorger.

Bij ‘dagbesteding’ en ‘dagopvang’ ligt de nadruk op gezelligheid en ontspanning. Bij ‘dagbehandeling’ is er niet alleen tijd voor activiteiten, maar ook voor behandeling. De begeleiding is bij dagbehandeling in handen van een multidisciplinair team met gespecialiseerde verzorgenden.

In de dagopvang (ook wel huiskamerproject genoemd) ligt de nadruk op samen koffie drinken en eten, spelletjes doen en af en toe een gezamenlijk uitstapje.

Er bestaan ook zorgboerderijen en ontmoetingscentra met gespecialiseerde opvang voor mensen met dementie. De organisatie van de opvang en het activiteitenaanbod verschillen per aanbieder en per gemeente.

Dagopvang regelen bij beginnende of matig ernstige dementie
Als je naaste beginnende of matig ernstige dementie heeft wordt dagopvang geregeld via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en uitgevoerd door de gemeenten.

Om in aanmerking te komen voor ondersteuning vanuit de Wmo kan je naaste een ‘keukentafelgesprek’ aanvragen bij de gemeente waar ze woont. De gemeenteambtenaar die langskomt, inventariseert tijdens dat gesprek welke zorg je naaste nodig heeft en hoe deze geregeld kan worden. Je krijgt dan ook meteen een beeld van de eventuele kosten. Je kunt een keukentafelgesprek aanvragen via het Wmo-loket zelf, of via de website van je gemeente.

Hulp bij het regelen
Vind je het lastig om dit soort zaken voor je naaste te regelen? Vraag dan hulp in je eigen omgeving of bij het Wmo-loket. Je hebt recht op ondersteuning door een onafhankelijke cliëntondersteuner. De gemeente moet ervoor zorgen dat deze beschikbaar is. Een cliëntondersteuner kent de ’taal’ van de gemeente en kan helpen jullie vragen om te zetten in een succesvolle zorgaanvraag. Je kan ook vragen of de casemanager wil aanschuiven bij het keukentafelgesprek. De casemanager is op de hoogte van jullie situatie en weet welke hulp jullie nodig hebben.

Je kunt ook contact opnemen met een consulente van een Steunpunt Mantelzorg of een mantelzorgmakelaar. Zij kunnen je allerlei regeltaken op het gebied van zorg, arbeid, welzijn, wonen of financiën uit handen nemen of je snel doorverwijzen naar het juiste loket.

Vraag familie, bekenden of vrijwilligers
De stap naar professionele dagopvang kan groot zijn, zowel voor jou als voor je naaste. Praat hierover met mensen in je omgeving. Het kan al lucht geven als iemand uit de omgeving regelmatig je naaste meeneemt voor een wandeling, even boodschappen doen, een potje biljarten, een fietstocht of een autoritje. Er bestaan ook mogelijkheden om een vrijwilliger in te schakelen om je naaste gezelschap te houden.

Bron Dementie.nl

Voor iemand met dementie zorgen is erg belastend. Je naaste vraagt constant aandacht en je maakt je veel zorgen over haar. Er kan een moment komen dat het je allemaal even teveel wordt. Dat gevoel is heel normaal. Er wordt veel van je gevraagd en je kunt geen steun meer verwachten van je naaste, omdat die door de ziekte erg is veranderd. Dan is het goed te weten dat er hulp is als je het even niet meer aankan.

Overbelasting ligt op de loer
Uit onderzoek van Alzheimer Nederland blijkt dat meer dan de helft van de mantelzorgers overbelast is of een groot risico loopt op overbelasting. Op een bepaald moment kun je gaan beseffen dat het je teveel is geworden. Op dat moment heb je waarschijnlijk al erg lang te veel gegeven en te weinig voor jezelf gezorgd. Tegelijkertijd twijfel je regelmatig of je het allemaal wel goed doet. Je hebt vaak het gevoel er alleen voor te staan. Als je merkt dat het zo niet langer gaat, is het belangrijk dat er echt iets verandert. Anders houd je de zorg niet veel langer vol.

Laat de zorg tijdelijk overnemen: respijtzorg
Op het moment dat je de onophoudelijke zorg aan je naaste (bijna) niet meer volhoudt, kan het uitkomst bieden als de zorg tijdelijk wordt overgenomen. Die zorg heet respijtzorg. Het is overigens belangrijk dat je het je huisarts op tijd laat weten als je de zorg niet meer aankunt.

Respijtzorg is de verzamelnaam voor uiteenlopende vormen van mantelzorgvervanging. Thuis of buitenshuis, geboden door familie, vrijwilligers of professionals, gefinancierd uit eigen middelen, door de zorgverzekeraar (Wet langdurige zorg en Zorgverzekeringswet) of de gemeente (Wmo

De overname van de zorg kan incidenteel zijn, bijvoorbeeld tijdens een vakantie, maar het kan ook gaan over wekelijks een dagdeel respijtzorg of maandelijks een weekend logeren. Veel mantelzorgers zijn niet bekend met de mogelijkheden die er in hun woonplaats zijn.

Waar vind ik respijtzorg?
De casemanager dementie, wijkverpleegkundige of de huisarts kan je vertellen welke organisaties in jouw buurt vervangende zorg en/of dagopvang regelen. Krijgt je naaste zorg vanuit de Wmo? Dan kun je ook terecht bij het Wmo-loket van de gemeente. Zij kunnen je in contact brengen met een vrijwilligersorganisatie of steunpunt mantelzorg in de buurt. Deze organisaties weten wat de mogelijkheden zijn in je omgeving voor 24-uurs opvang.

Heeft je naaste een Wlz-indicatie met een persoonsgebonden budget (pgb)? Dan kan vanuit dat budget ook respijtzorg worden geregeld. Neem in dat geval contact op met het zorgkantoor voor de voorwaarden.
De organisaties die in Noord-Holland Noord respijtzorg bieden staan ook vermeld op Wegwijzerdementie.nl.

Wat kost respijtzorg?
De kosten van de respijtzorg zijn erg afhankelijk van de regelingen van de instelling die je naaste opvangt. Soms vergoeden zorgverzekeraars voorzieningen geheel of gedeeltelijk, vanuit de basisverzekering of de aanvullende verzekering. Informeer hiernaar bij de zorgverzekering van je naaste en die van jezelf.

Sommige voorzieningen zijn gratis, omdat vrijwilligers de zorg bieden. Wanneer je respijtzorg krijgt via het Wmo-loket van de gemeente, dan betaal je het abonnementstarief van € 17,50 per vier weken. Heeft je naaste een persoonsgebonden budget? Dan kan je het pgb gebruiken om respijtzorg in te kopen.

Crisiszorg
Het kan ook gebeuren dat je, om wat voor reden dan ook, de zorg plotseling écht niet meer aankunt. Bijvoorbeeld wanneer je een been breekt na een val van de trap, of er mentaal ineens niet meer tegen opgewassen bent. In zulke gevallen bestaan er ook mogelijkheden voor crisisopvang voor je naaste.

De Familias is een digitale nieuwsbrief voor mantelzorgers van mensen met dementie die thuis wonen. De Familias verschijnt 5x per jaar en wordt gratis aan ruim 4000 abonnees gemaild.

Ondersteuning van de mantelzorg is een essentieel onderdeel van de zorg voor mensen met dementie. Eén van de vormen die deze steun in Noord-Holland-Noord krijgt is de digitale nieuwsbrief: een middel om mantelzorgers bij te staan in hun eigen omgeving, op een door hen gekozen moment. De nieuwsbrief reikt ze kennis aan, biedt praktische informatie & tips en laat zien dat ze er niet alleen voor staan.

Inschrijven is makkelijk en doe je hier!

Gedrag kan bij je naaste met dementie op verschillende manieren veranderen. Sommige mensen worden onrustig of hebben nergens zin in. Anderen willen vaker knuffelen of worden juist boos en achterdochtig. Soms is het gedrag een uitvergroting van iets dat je naaste altijd al deed. Maar het gedrag kan ook nieuw zijn. Klik op één van de onderstaande gedragsveranderingen en lees daar meer.

• Achterdocht
• Afhankelijk gedrag
• Agressie
• Angst
• Apathie / Lusteloosheid
• Depressie
• Dwalen
• Frustratie
• Hallucineren
• Herhalen
• Ongepast gedrag
• Onrustig gedrag
• Verdriet
• Verminderd tijdsbesef
• Verbloemend gedrag

Omgaan met veranderd gedrag
Bij alle vormen van dementie komen veranderingen in het gedrag voor. Je kunt niet voorspellen hoe het gedrag van je naaste verandert. Hoe ga je daarmee om?

Meegaan in een andere belevingswereld

• Probeer je te realiseren dat je naaste niet bewust bepaald gedrag laat zien. Ze is niet wantrouwig of onrustig om jou dwars te zitten. Dementie brengt onzekerheid en angst met zich mee. Bij jou, maar ook bij je naaste. Dat kan zich uiten in negatief gedrag.
• Het liefst wil je op dezelfde manier met je naaste blijven omgaan. Gewoon, zoals je altijd gewend was. Dit is logisch, maar werkt vaak niet goed. Mensen met dementie beleven de wereld anders. Hun beleving is voor hen de waarheid. Kijk of je mee kunt gaan in de wereld van je naaste. Verbeteren of tegenspreken kan invloed hebben op het gedrag. Een dagelijks ritme en vaste gewoontes geven je naaste houvast en veiligheid. Je naaste afleiden of een compliment geven bij dingen die goed gaan, kan ook helpen.

Patronen ontdekken
Naast de ziekte zelf, hebben ook andere zaken invloed op het gedrag. Het verleden en het karakter kunnen een rol spelen. Maar ook de omgeving of iets lichamelijks, zoals een ontsteking, kunnen het gedrag veranderen.

Kun je het gedrag van je naaste niet plaatsen? Onderzoek dan waar het vandaan komt. Bijvoorbeeld door situaties in een dagboek op te schrijven. Wat gebeurde er, wie waren erbij en hoe reageerde je naaste? Is er een patroon te ontdekken? Misschien doe je onbewust zelf iets wat invloed heeft op het gedrag. Als je weet wat de oorzaak is, is het makkelijker om een oplossing te vinden.

Als het echt niet gaat
Soms kan het gedrag van je naaste echt een probleem worden. Je naaste zelf en de omgeving hebben er flink last van. Bijvoorbeeld omdat je naaste agressief is of elke nacht rusteloos door het huis dwaalt. Wanneer dit gebeurt, schakel dan altijd hulp in. Doe dit ook als het gedrag van je naaste plotseling erg verandert. Vraag de casemanager, huisarts of psycholoog om raad. Zij kunnen jullie helpen oplossingen te vinden voor het gedrag. Soms zijn medicijnen nodig, maar geef nooit zomaar een kalmerend middel. Bespreek medicatie altijd met een arts.

Bron Dementie.nl

Voor de veiligheid en het gemak kunnen kleine aanpassingen ervoor zorgen dat je naaste zichzelf niet bezeert, meer overzicht houdt en bepaalde dingen zelf kan blijven doen.

Maak je woning veilig en gebruiksvriendelijk
Doordat je naaste geleidelijk minder goed in staat zal zijn om haar handelingen goed te overzien of uit te voeren, is het van belang om haar omgeving eens kritisch te bekijken. Hoe is het met de veiligheid en gebruiksvriendelijkheid van de woning en inrichting? Zijn er drempels of snoeren waar je naaste over kan struikelen? Staan er veel overbodige spullen in de kamer, waardoor ze het overzicht kan kwijtraken? Zijn er scherpe hoeken of randen waaraan ze zich kan bezeren? Hangen er rookmelders in huis? Gaat het koken nog veilig? En hoe gaat strijken?

Vaak kun je al met weinig ingrijpende maatregelen verbeteringen kunt aanbrengen. Dat kleed met dat opkrullende randje kan misschien beter eens de deur uit, bijvoorbeeld. Een dranger op dat kastdeurtje dat steeds zo snel dichtklapt, voorkomt dat ze haar vingers er tussen krijgt. Beschermers op de scherpe hoeken van de salontafel zorgen ervoor dat ze zich niet bezeert wanneer ze zich stoot.

Vraag advies aan een ergotherapeut
Een ergotherapeut kan met (jou en) je naaste meedenken hoe handelingen anders worden aangeleerd of ruimtes anders worden ingedeeld, zodat ze langer veilig thuis kan blijven wonen. Desgewenst komt een ergotherapeut de situatie bij je naaste thuis bekijken, op basis waarvan hij mogelijke aanpassingen of handigheden aanreikt. Je vindt een gespecialiseerde ergotherapeut via ergozorg.nl/edomah.nl. De diensten van een ergotherapeut worden door alle ziektekostenverzekeraars vergoed vanuit de basisverzekering. Let erop dat dit onder het eigen risico kan vallen.

Maak het je naaste gemakkelijk
Er zijn steeds meer apparaten en gebruiksvoorwerpen op de markt die het je naaste zo makkelijk mogelijk maken. Gebruiksvriendelijke telefoons en afstandsbedieningen bijvoorbeeld, met weinig knoppen en een functiegeheugen dat je op haar wensen kunt instellen.

Ook voor het uitvoeren van huishoudelijke klusjes, eten, drinken en persoonlijke verzorging zijn talloze handige hulpmiddelen te koop. Denk bijvoorbeeld aan panhouders, anti-slipkommen, lichtgewicht strijkijzers, boodschappenwagens met een zitje, zelfsluitende mengkranen of medicijndoosjes. Op hulpmiddelenwijzer.nl van Vilans en in de online dementiewinkel vind je talrijke voorbeelden van handige gebruiksvoorwerpen. Er zijn zelfs hulpmiddelen waarmee je naaste haar hobby’s langer kan blijven volhouden. Denk bijvoorbeeld aan vergrootglazen, borduurringen, grijphulpmiddelen voor in de tuin of luisterkookboeken. Er zijn ook technologische oplossingen die handig zijn voor je naaste en jou. Download het overzicht van Vilans voor meer informatie over de mogelijkheden.

Ingrijpender aanpassingen
Soms zijn meer ingrijpende aanpassingen nodig om je naaste zo lang mogelijk thuis te verzorgen, zoals de verbreding van deurposten (wanneer je naaste een rolstoel nodig heeft), of een traplift (wanneer ze moeilijk ter been wordt). Als deze aanpassingen er aan bijdragen dat je naaste langer thuis kan wonen, is soms vergoeding mogelijk. 

Hulpmiddelen voor veiligheid en toezicht
Hoezeer je ook je best doet om de omgeving van je naaste zo veilig mogelijk te maken, er zal misschien niet altijd iemand bij haar aanwezig kunnen zijn om haar in de gaten te houden. Dan is het prettig om te weten dat er hulpmiddelen bestaan die ongelukken kunnen voorkomen en alarmeringssystemen die ervoor zorgen dat je op afstand toezicht kunt houden.

De zorg voor iemand met dementie is veeleisend. Je verzorgt je naaste niet alleen dag en nacht, maar je bent ook constant alert en maakt je vaak zorgen. Als je lang achter elkaar onder zo’n druk staat, loop je het risico dat je overbelast raakt. Soms overvalt je plotseling het gevoel dat je het niet meer aankunt, maar vaker ontstaat overbelasting sluipenderwijs.

Het is belangrijk om te proberen overbelasting te voorkomen. Regel tijdig hulp en praat over je eigen zorgen en behoeftes met mensen om je heen. Je kunt ook de hulp inroepen van een professional, zoals een casemanager, huisarts of psycholoog. Lees onze tips voor het voorkomen van overbelasting en goed voor jezelf zorgen.

Hoe voel jij je vandaag? Maak de Mantelzorgtest
Voel je je belast? Maak de test en weet binnen 5 minuten in hoeverre je belast bent en krijg tips hoe hier mee om te gaan.

Ga naar de Mantelzorgtest

De algemene opvatting is dat er bij rouw ook iemand overleden moet zijn. Niets is minder waar. Rouw is een proces waar je in vele situaties mee te maken kan krijgen. Denk aan het verliezen van je baan, een scheiding van je partner met wie je jaren getrouwd bent geweest of het uitvallen van bepaalde functies van je lichaam.

Ook dementie is een proces van rouw. Niet alleen voor degene die aan dementie lijdt, maar zeker ook voor de partner en de familie. Je verliest langzaam het vertrouwde rolpatroon, de wederkerigheid en gelijkwaardigheid in de relatie. En wellicht de meest confronterende: een gezamenlijke toekomst. Hierdoor neem je beetje bij beetje afscheid. Dat gaat gepaard met ingrijpende en verwarrende emoties omdat je naaste er nog steeds is.

Heeft u vragen op het gebied van rouw en verlies tijdens de ziekte dementie? Stel uw vragen aan de casemanager dementie, huisarts of ouderenwerker. Of stel de vraag aan Tim: geestelijk verzorger en ethicus bij Dementie.nl.

De onderstaande tips kunnen helpen om overbelasting door het zorgen voor je  naaste met dementie, te voorkomen:

• Praat met anderen over je zorgen en onzekerheden. Leg uit wat je meemaakt. Voor een luisterend kun je ook bellen met de AlzheimerTelefoon (0800-5088). Op bijeenkomsten in een Alzheimer Café in je buurt kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
• Schrijf opvallende gebeurtenissen op in een dagboek. Zo kun je later teruglezen wat er leuk of grappig was, maar ook wat je moeilijk vond. Je kunt het dagboek gebruiken om aan familie, huisarts of casemanager te laten zien waar je hulp bij nodig hebt.
• Schakel tijdig hulp in van familie of vrienden en van professionals zoals de huisarts, een casemanager of de thuiszorg. Zij kunnen je steunen, adviseren of gewoon een hart onder de riem steken. Dat heb je nodig.
• Verzamel informatie over dementie. Door over de ziekte te lezen, leer je er beter mee omgaan. Op deze website, dementie.nl, vind je en lijst met boeken en dvd’s. Of bestel de gratis brochure Leven met dementie.
• Volg het online seminar over Zorgen voor iemand met dementie én voor jezelf
• Neem contact op met het Wmo-loket van je gemeente. De contactgegevens vind je op de website van je eigen gemeente. De medewerkers van het Wmo-loket kunnen bemiddelen voor aanvullende zorg en andere ondersteuning, zoals huishoudelijke hulp.
• Volg een (online) cursus of vraag begeleiding aan om beter te leren omgaan met dementie. Bekijk ook de tips in onderstaande seminar over hoe je goed voor je naaste met dementie en voor jezelf kunt zorgen.
• Zorg ervoor dat je tijd voor jezelf neemt. Door af en toe dingen te ondernemen die je zelf leuk vindt en die niks met dementie te maken hebben, kun je je batterij weer opladen
• Draag af en toe de zorg over. Tijdelijke, volledige overname van de zorg geeft jou de ruimte om ongestoord de dingen te doen die nodig zijn. Of om gewoon even bij te komen. Er bestaat professionele opvang voor overdag, zoals een dagopvang, zorgboerderij of ontmoetingscentrum. Ook zijn er mogelijkheden om je naaste tijdelijk dag en nacht op te laten vangen, bijvoorbeeld in een zorginstelling in de buurt. We noemen dit respijtzorg.
• Is het nog te vroeg voor dagopvang, dan kun je een vrijwilliger zoeken die bijvoorbeeld bij je naaste kan zijn als jij gaat sporten of winkelen. Er is veel mogelijk en je kunt vaak je vraag exact formuleren zodat je de juiste vrijwilliger vindt bij jouw vraag.

Bron Dementie.nl

Samen met je naaste genieten van een vakantie. Dat kan met een goede voorbereiding en realistische verwachtingen. De tips en adviezen uit dit artikel helpen je daarbij.

Betrek je naaste bij de voorbereidingen

Samen op vakantie gaan kan voor jou en je naaste een ontspannende en prettige ervaring zijn. Vooral wanneer je de reis zorgvuldig voorbereidt en afstemt op jullie wensen en mogelijkheden. Je kunt zelf het beste inschatten wat je naaste aankan en prettig vindt. Verwacht je dat een nieuwe omgeving haar in de war brengt? Misschien kun je dan een vakantiebestemming kiezen waar jullie al eerder zijn geweest, of die zij van vroeger kent. Lukt dat niet? Betrek haar dan bij de voorbereidingen door bijvoorbeeld foto’s te tonen van jullie bestemming.

Verzamel zo veel mogelijk informatie
Via de reisorganisatie is het wellicht mogelijk om een goed beeld te krijgen van de accommodatie, het personeel en de aanwezige voorzieningen. Hoe gaan ze om met eventuele problemen? Spreekt men Nederlands of een andere taal die je zelf redelijk beheerst? Buiten het seizoen reizen heeft als voordeel dat het minder druk is. Men heeft dan meer tijd en bovendien is het rustiger voor jullie.

Het is ook handig om van tevoren zo veel mogelijk informatie over de omgeving van het hotel te vergaren. Zijn er bezienswaardigheden of (georganiseerde) activiteiten die jullie leuk vinden en die niet te druk of belastend zijn? Zo kun je vooraf een planning maken. Dat geeft houvast. Neem genoeg rust voor de vakantie en begin tijdig met inpakken, zodat je niet moe en gestrest op pad gaat.

Pas plannen aan de omstandigheden aan
Als je in Nederland blijft, is de reistijd korter en de omgeving bekender dan wanneer je naar het buitenland op vakantie gaat. Dat kan prettig zijn voor je naaste en misschien ook wel voor jezelf. Het is wellicht handig om een appartement te huren in plaats van een hotel. Een appartement kun je ‘aankleden’ met vertrouwde spullen. Kies je voor een hotel, vraag dan om een grote en rustige kamer zonder glazen deuren en wanden. Informeer eventueel naar een mogelijkheid om de deur te vergrendelen zodat je naaste ’s nachts niet kan dwalen. Sommige hotels of appartementencomplexen hebben speciale voorzieningen, zoals een invalidendouche.

Denk aan voldoende rustmomenten
Een vakantie in een nieuwe omgeving vraagt veel energie van je naaste met dementie. Ze zal tijd nodig hebben om te wennen aan haar nieuwe omgeving en kan alle indrukken niet meer zo snel verwerken. Zorg daarom voor een niet te vol programma en las voldoende rustmomenten in. Reis je met de auto, pauzeer dan regelmatig en beperk de afstand die je per dag aflegt. Op de plaats van bestemming is het prettig om een aparte woon- en slaapkamer te hebben, zodat je naaste zich kan terugtrekken. Vergeet trouwens niet je eigen behoefte aan rust en ontspanning.

Samen met anderen op vakantie
Misschien is mogelijk om op vakantie te gaan met familie en/of vrienden. Zij kunnen dan af en toe de zorg voor je naaste overnemen. Maak hier vooraf wel afspraken over, zodat iedereen weet wat te verwachten en wat te doen om je te helpen. Misschien kunnen zij af en toe een dagdeel met je naaste optrekken, zodat je zelf even de handen vrij hebt. Of je kunt ze vragen bij specifieke taken te ondersteunen, zoals je naaste helpen bij haar maaltijd.

Vliegvakanties
Vliegen is niet slecht voor mensen met dementie, maar het is wel verstandig om wat voorzorgsmaatregelen te nemen. Probeer lange vluchten te vermijden en kies voor een directe vlucht naar je bestemming. Arriveer ruim op tijd en spreek een ontmoetingsplaats af op het vliegveld. Zorg dat je naaste genoeg afleiding heeft door bijvoorbeeld bladen, puzzels of foto’s mee te nemen. Bewaar belangrijke documenten en medicatie van je naaste in je eigen handbagage. Heeft je naaste last van de drukte op het vliegveld? Met een koptelefoon en zonnebril verminder je de prikkels uit de omgeving.

Als je naaste erg opziet tegen de vliegreis, kan een goede voorbereiding haar geruststellen. Vraag bij het boeken van de vlucht een DPNA-status (disabled passenger with intellectual or developmental disability needing assistance) voor je naaste aan. Daarmee kun je ervoor zorgen dat jullie als eerste boarden, een goede zitplek krijgen en niet gescheiden worden. Op het vliegveld krijgen jullie assistentie en het cabinepersoneel weet wat jullie nodig hebben omdat je dit bij de aanvraag hebt aangegeven. Op basis van een Europese verordening moet deze gratis bijstand worden gegarandeerd. Daarmee worden jullie namelijk ‘in staat gesteld op gelijke voet met andere passagiers gebruik te maken van luchtvervoer’.

Vóór alles: probeer niet bang te zijn dát er iets misgaat. Als je zelf ontspannen bent, is de kans groot dat je naaste ook rustig blijft.

Speciale vakanties voor jou en je naaste met dementie
Er zijn speciale zorgvakanties voor mensen met dementie én hun reisgenoten. Je verblijft dan samen in een rustgevende omgeving, waarbij een team van deskundigen en vrijwilligers klaarstaat om jullie een bijzondere week te bezorgen. Zo ga je toch samen op vakantie, maar kun je af en toe de zorg uit handen geven. Ook voor jongere mensen met dementie en hun naasten zijn er mogelijkheden. Aanbieders van dergelijke vakanties zijn onder meer

• Het Vakantiebureau
• Alle Goeds Vakanties
• Zorghotel Spanje
• Alegria Health in Portugal

Praktische tips
Bekijk van tevoren foto’s van de accommodatie, maak tijdens de reis veel foto’s, deel ze met familie en vrienden en bekijk ze regelmatig samen als je weer thuis bent. Zo wordt de vakantie nog meer een gezamenlijke belevenis.

• Probeer alles tijdens de reis zo vertrouwd mogelijk te houden. Bied structuur door vast te houden aan bed- en etenstijden en neem bijvoorbeeld een kussen van thuis of fotolijstjes mee.
• Voorzie je naaste van een identiteitsbewijs en de adresgegevens van de verblijfslocatie. Stop deze in haar handtas of jaszak of hang ze aan een kettinkje om haar nek.
• Zorg voor een calamiteitenplan met telefoonnummers van mensen die je kunt bellen in een noodsituatie.
• Bekijk vooraf wat de mogelijkheden zijn voor medische ondersteuning op de vakantiebestemming.
• Maak plannen, maar ook alternatieve plannen. Zo kun je tijdens de vakantie adequaat reageren op de gemoedstoestand van je naaste.
• Sluit een annuleringsverzekering af. Zo houd je de mogelijkheid open om in te spelen op de gemoedstoestand van je naaste.
• Vraag de huisarts van je naaste om een medische verklaring. Bij voorkeur in de taal van het land waar je op vakantie gaat. Dit is handig als je voor haar een beroep op de verzekering moet doen. Het komt voor dat reisverzekeringen de kosten anders niet dekken. Ook bij de douane kan een medische verklaring van pas komen. Mocht je naaste zich anders gedragen dan anderen, dan kan je met de verklaring laten zien wat er aan de hand is.

Dementie is niet alleen zwaar voor mensen met de ziekte of hun naaste mantelzorgers. Ook voor buren, vrienden en familie op afstand is dementie een ingrijpende ziekte. Iemand waar u om geeft is ziek. Maar wat kunt u nu doen om te helpen? Dat vroegen Alzheimer Nederland en Mezzo eind 2013 in een peiling onder 560 mantelzorgers. Hieronder vindt u hun antwoorden en tips. De belangrijkste? Houdt contact. Vraag hoe het gaat en of u iets kunt doen. Vindt u dat moeilijk? Kijk dan eens bij onderstaande tips, die zijn aangevuld met informatie van Alzheimer Nederland.

De tips uit de enquête delen we graag met u. Ze staan door elkaar en sommige tips spreken elkaar tegen. Dementie verloopt bij iedereen namelijk anders en iedere mantelzorger heeft natuurlijk zijn eigen voorkeuren en ervaringen. De tips van de mantelzorgers staan hieronder vetgedrukt.

Wat helpt

• “Neem de tijd voor iemand met dementie en blijf rustig.”
  Mensen met dementie kunnen door hun ziekte dingen niet meer zo snel verwerken als vroeger. Als u de zorg voor iemand met dementie overneemt, pas u dan aan, aan het tempo van degene met dementie.
• “Help me bij andere zaken dan zorg.”
  Verleent iemand mantelzorg en kunt, wilt of mag u de zorg niet overnemen? Misschien kunt u de mantelzorger dan helpen door even zijn boodschappen te doen, de kinderen van school te halen of de hond uit te laten.
• “Stem de zorg met mij af.”
  Gemiddeld verleent de naaste mantelzorger meer dan twintig uur zorg per week. Wanneer u een taak overneemt, is het natuurlijk slim om dit goed te overleggen. Anders gaat degene met dementie bijvoorbeeld op één dag drie maal wandelen en daarna twee weken niet.
• “Pas een paar uurtjes op.”
  Oppassen geeft de mantelzorger even ademruimte om iets voor zichzelf te doen. Maar u hoeft natuurlijk niet stil te zitten. U kunt leuke dingen doen met degene met dementie. Weet u niet wat hij fijn vindt om te doen? Overleg dan met de mantelzorger.
• “Pas je aan mij aan, ik heb al genoeg aan mijn hoofd.”
  Vraagt de mantelzorger gemakkelijk om hulp of juist nooit? Is hij gewend om altijd zijn eigen dingen op zijn eigen tijd te doen, of is iedere hulp altijd welkom? Door goed overleg is de meerwaarde van uw hulp het grootst en ontstaan er minder misverstanden.
• “Help me met praktische zorg.”
  Sommige mantelzorgers vinden het prettig om hulp te krijgen bij het wassen, aankleden of eten geven. Dingen die normaal altijd op hun schouders rusten. Dit is alleen niet in iedere situatie mogelijk. Zo accepteren sommige mensen met dementie geen hulp van ‘vreemden’.
• “Zorgen kost niet alleen tijd, maar ook geld.”
  Degenen die de zorg op zich neemt, kan het financieel moeilijk krijgen. Reiskosten, minder kunnen werken, enz. Misschien zijn er oplossingen te bedenken om de financiële kosten (binnen de familie) te delen?

Begrip

• “Toon begrip”
  De situatie van de mantelzorger en degene met dementie is vaak complexer dan u denkt. De interactieve film www.alzheimerexperience.nl kan u veel inzicht geven in de situatie van iemand met dementie en zijn naaste.
• “Neem me serieus”
  Dementie is een ernstige ziekte, maar voor de buitenwereld is dat niet altijd duidelijk. Mensen met dementie kunnen hun ziekte vaak goed verbloemen. Dit heet ‘façade gedrag’ en dit is één van de kenmerkende symptomen van dementie.
• “Oordeel niet te hard”
  Wees zuinig met kritiek of goedbedoelde tips en adviezen. Dementie is een lastige ziekte. Bij iedereen verloopt de ziekte anders en daarbij verandert de ziekte met de tijd waardoor ook de zorg veranderd. Vaak zien alleen degenen die veel tijd met iemand doorbrengen wat iemand nodig heeft. Zelfs voor professionele verzorgenden en verpleegkundigen, met jaren opleiding en ervaring blijft het vaak lastig om goed om te kunnen gaan met deze ziekte.
• “Vraag mij om advies”
  Vaak zijn er handigheidjes die ervoor zorgen dat u makkelijker met iemand met dementie kunt omgaan. Deze handigheidjes verschillen van persoon tot persoon, waardoor de naaste mantelzorger ze vaak als geen ander kent. Als u om deze tips vraagt, kunt u misschien wel voorkomen dat degene met dementie boos wordt, of kunt u ervoor zorgen dat dat hij juist wél iets wil ondernemen.

Onderhoudt het contact

• “Behandel degene met dementie niet anders dan vroeger.”
  Net als mensen die lijden aan andere ziektes, hebben mensen met dementie de behoefte aan gezelligheid en geborgenheid.
  • Bel iemand met dementie eens op
  • Bezoek samen een museum, dierentuin of maak een wandeling door bos of park
  • Ga samen ergens lunchen. In een restaurant, of juist op een bankje in het park als iemand dat prettiger vindt.
• “Hou rekening met degene met dementie.”
  Door de ziekte gaan sommige dingen gaan minder makkelijk of snel dan vroeger.
  • Praat tijdens een (verjaardags)feest even apart met degene met dementie. Door de drukte van feestjes krijgt iemand niet alles mee.
  • Praat niet over iemand, terwijl hij erbij zit. Betrek iemand juist bij een gesprek en laat zien dat iemand belangrijk is
• “Praat met me.”
  De mantelzorger raakt iemand kwijt, een partner een ouder of een vriend. Een moeilijk proces waarbij hij iemand langzaam kwijt raakt. Dan is het vaak prettig om een klankbord te hebben.
• “Laat zien dat ik op u kan rekenen.”
  Mantelzorgers zijn vaak enorm verrast door (verre) familieleden of vrienden die juist wél het contact aanhalen. En denk klein én groot. Misschien woont u te ver weg om op te passen, maar kunt u wel (weer) samen op vakantie, zodat u de zorg kunt delen.
• “Mijn zorg houdt niet op bij het verpleeghuis.”
  Ook als iemand in een verpleeghuis zit kan het contact met vrienden en familie afnemen. Het bezoek aan de patiënt kost natuurlijk tijd, die niet aan andere dingen te besteden zijn.
  • Misschien kunt u samen op bezoek gaan?
• “Wees niet verlegen of bezorgd over of u het goed doet.”
  Wanneer u dementie van een afstand meemaakt, zit u vaak met veel vragen. Zit iemand wel te wachten op bezoek? Is het niet te zwaar als ik op bezoek kom? Waar moeten we over praten? Doe ik het wel goed? Het is helemaal niet gek om dit soort vragen aan degene met dementie of de mantelzorger te stellen! Integendeel, misschien zijn deze vragen juist een mooie aanleiding om iemand weer eens op te bellen of langs te gaan!

Bron Dementie.nl

Mensen met dementie en hun naasten hebben meestal ondersteuning en zorg nodig. Hiervoor zijn regelingen en financiën beschikbaar die we hieronder voor je op een rijtje hebben gezet.

• Persoonsgebonden budget 
• Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo)
• Wet langdurige zorg (Wlz)
• Wet zorg en dwang (Wzd)
• Zorgverzekeringswet (Zvw)

Om je verder te helpen in dit ingewikkelde woud van regels, kun je ook terecht bij je casemanager dementie, een mantelzorgmakelaar of een onafhankelijke cliëntondersteuner.

Er komt een moment dat uw naaste niet meer veilig thuis kan wonen. Of dat u de zorg niet langer vol kunt houden. Hoe bereidt u zich voor op deze beslissing? En hoe zorgt u ervoor dat er een oplossing komt die goed voelt voor uw naaste én uzelf?

In dit online seminar (videofilm van 31 minuten) vertellen casemanager dementie Gerben Jansen, locatiemanager van een woonzorgcentrum Marcha Kwisthout en mantelzorger Marianne Jacobs hoe u uzelf voor kunt bereiden op het niet langer thuis wonen van uw naaste. En natuurlijk geven zij u ook praktische tips voor dit proces.

De toekomst is dubbel. Aan de ene kant weet je wat er gaat gebeuren en dat degene met dementie achteruit zal gaan en uiteindelijk zal overlijden. Aan de andere kant is de toekomst onzeker, omdat je niet weet hoe en wanneer dit zal gebeuren. Er zijn dan ook verschillende mantelzorgers die niet over de toekomst willen nadenken. Zij leven bij de dag en proberen er nu van te genieten. Sommigen zien de toekomst positief en vol vertrouwen tegemoet. Anderen zien de toekomst daarentegen somber, grijs en niet rooskleurig in.

De manier waarop men naar de toekomst kijkt, kan ook afhangen van de stemming van de mantelzorger en daarmee wisselen. Marjan vertelt dat wanneer zij zich goed voelt, ze de toekomst ook positiever inziet dan wanneer zij zich lichamelijk slechter voelt. Enkele mantelzorgers hebben geen angst voor de toekomst, omdat God hen altijd bij zal staan.

Angst voor een verslechtering
De meeste mantelzorgers beseffen dat hun naaste gedurende het ziekteproces achteruit zal gaan, maar zien dit wel met angst tegemoet. Ze hebben angst voor een plotselinge terugval of voor het feit dat hun partner of ouder nog vergeetachtiger wordt, hen niet meer zal herkennen of als een zombie wegkwijnt in een verpleeghuis. Opname in een verpleeghuis is dan ook voor verschillende mantelzorgers de grootste angst. Ze zijn bang dat hun partner of ouder niet goed verzorgd zal worden en ze zijn bang om alleen over te blijven (voor meer informatie over het verpleeghuis zie: opname in verpleeghuizen zorg in het verpleeghuis). Ze hopen dan ook de zorg zo lang mogelijk vol te kunnen houden en een opname te kunnen voorkomen.
Winfried beschrijft dat de achteruitgang stap voor stap zal gaan, en dat je daarmee relatief genoeg tijd hebt om daarop te anticiperen. Een enkeling hoopt echter dat hun naaste snel achteruit gaat en in een stadium komt dat hij of zij niet meer beseft wat er met hem of haar aan de hand is.
Marjan is bang dat haar partner een claim op haar zal leggen in de toekomst. Dit geeft haar een stikgevoel.

Angst voor het wegvallen van de mantelzorger
Voor de meeste mantelzorgers is het toekomstbeeld duidelijk: uiteindelijk zal hun partner of ouder overlijden. De één wil zijn of haar naaste nog lang bij zich houden en hoopt dat dit nog lang duurt. De ander hoopt dat zijn of haar naaste niet lang meer hoeft te lijden (voor meer informatie over het levenseinde: zie Levenseinde en euthanasie). Voor velen is echter de grootste angst dat niet de mantelzorger alleen overblijft, maar degene met dementie. Men maakt zich dan ook zorgen over een mogelijke situatie waarin zijzelf als mantelzorger ziek worden of komen te overlijden. “Hoe moet het dan verder met hun partner of ouder?” Enkele mantelzorgers hopen dan ook van harte dat hun naaste eerder zal komen te overlijden dan zijzelf.

Overige angsten en hoop voor de toekomst
Met het oog op de toekomst worden door de mantelzorgers ook nog andere angsten genoemd. Sommigen zijn bang voor een ziekenhuisopname van hun naaste, omdat zij dan niet voor hem of haar kunnen zorgen. Mevrouw Boulaghabe, die voor haar schoonvader zorgt, hoopt dat haar eigen man de zorg voor zijn vader kan volhouden en maakt zich vooral zorgen om hem. Tot slot hebben verschillende mantelzorgers hun hoop gevestigd op de wetenschap. Zij hopen dat er in de (nabije) toekomst een medicijn ontwikkeld wordt, dat dementie kan genezen. Ook al is het misschien niet voor henzelf, dan helpt het misschien hun kinderen. Voor André en zijn vrouw is dit een reden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.

Voorbereiden op de toekomst
Verschillende mantelzorgers bereiden zich voor op de toekomst. Sommigen hebben afspraken gemaakt met hun kinderen voor het geval dat zij zelf eerder overlijden of de zorg niet meer vol kunnen houden. Verschillende mantelzorgers winnen informatie in over allerlei mogelijkheden voor toekomstige zorg. Anderen hebben alle financiële zaken geregeld en bij de notaris een testament en volmacht op laten maken. Enkele mantelzorgers hebben de begrafenis of crematie van hun naaste al voorbereid, omdat zij verwachten dat ze op het moment zelf daar niet de tijd voor zullen hebben. Met het oog op een eventuele opname in een verpleeghuis hebben enkele mantelzorgers hun naaste aangemeld bij een dagopvang in het verpleeghuis en is Chris van plan met zijn vrouw te verhuizen naar een aanleunwoning bij een verpleeghuis. Tot slot zorgt mevrouw Zandstra ervoor dat zij en haar man bekend zijn bij allerlei zorginstanties en dat de huisarts op de hoogte is van hun wensen.

Bron Dementie.nl

Je overweegt opname van je naaste in het verpleeghuis. Daar komen heel wat praktische en emotionele zaken bij kijken. Een goede voorbereiding helpt om de overgang naar deze nieuwe fase zo soepel mogelijk te laten verlopen.

Wanneer breekt het moment aan dat de verzorging van je naaste thuis onmogelijk wordt? Het antwoord op die vraag is voor iedereen anders, want geen situatie is hetzelfde. Het is in elk geval verstandig om je tijdig voor te bereiden op het moment dat opname nodig wordt, zodat je je er niet door laat overvallen. Dat moment kan zich namelijk soms heel plotseling aandienen. Bijvoorbeeld wanneer je naaste ineens hard achteruit gaat of een gevaar gaat vormen voor zichzelf. Of wanneer je zelf fysieke problemen krijgt waardoor je de zorg niet meer aankunt.

Ook wanneer de zorg voor je naaste geleidelijk te zwaar wordt, is het goed om niet te lang te wachten met oriëntatie en voorbereiding op opname. Je naaste heeft steeds meer zorg en aandacht nodig; je wilt dat je die zorg goed kunt overdragen op het moment dat je die zelf niet meer kunt bieden. En soms krijg je te maken met lange wachtlijsten.

Situaties waarin thuiswonen niet langer kan
Misschien vind je het lastig om te bepalen wanneer opname van je naaste echt noodzakelijk wordt. Herken je een of meer van onderstaande situaties, dan is dat een signaal dat thuis wonen problematisch gaat worden.

• Je naaste loopt regelmatig weg, ook ’s nachts.
• Het huis vervuilt; je naaste verzorgt zichzelf niet meer of eet niet meer.
• Je naaste reageert heel agressief.
• Je naaste laat het gas aanstaan of bijvoorbeeld de voordeur openstaan.
• Je naaste laat de kraan lopen, of laat brandende sigaretten slingeren.

Ook als je naaste op de dagbehandeling beter functioneert dan thuis, zou je dat kunnen zien als een teken dat een verblijf in een verpleeghuis haar goed zal doen. Het kan haar zelfs extra stimuleren. Als je naaste haar eigen huis niet meer herkent als haar thuis, is de overgang naar een verpleeghuis voor haar minder ingrijpend. De kans bestaat dat je naaste het na opname juist beter gaat maken. Alles in het verpleeghuis is tenslotte ingesteld op de zorg voor personen met dementie en er is 24 uur per dag professionele hulp beschikbaar.

Ruimte voor ieders emoties
Ook al is opname op een gegeven moment de beste optie, toch is het een ingrijpende gebeurtenis. Om te beginnen voor je naaste. Omschakelen van de vertrouwde naar een onbekende omgeving brengt veel onzekerheden met zich mee: ze zal moeten wennen aan een ander huis, een ander dagritme en andere mensen om zich heen. Hoe zal ze daarop reageren?

Wat kun je doen om de stap voor haar iets gemakkelijker te maken? Het kan helpen om zo open mogelijk met haar te praten over wat er gaat gebeuren en haar te betrekken bij de keuze voor het verpleeghuis. Als je zorgt dat er vertrouwde spulletjes met haar mee verhuizen, help je haar om sneller te wennen.

Wat verandert er voor je eigen situatie wanneer je de zorg voor een deel aan anderen overdraagt? Hoe ga je zelf verder nadat je naaste is opgenomen? Je krijgt te maken met tegenstrijdige emoties en zult op zoeken moeten gaan naar een nieuw evenwicht.

Ook de andere betrokkenen krijgen te maken met allerlei emoties: je familie, vrienden, andere betrokkenen. Hoe ga je daarmee om? Anderen bekijken de situatie van een grotere afstand en kunnen vaak niet goed inschatten hoe zwaar de zorg voor jou is. Het is voor alle partijen goed om zo open mogelijk te praten over een eventuele opname. Je hebt meer steun aan elkaar wanneer iedereen zich gehoord voelt en er sprake is van wederzijds begrip.

De keuze voor de juiste zorg
Als je nog nooit met een verpleeghuis te maken hebt gehad, kun je je moeilijk een beeld vormen van wat je te wachten staat. Welke vormen van zorg zijn er? Welke daarvan past het beste bij jou en je naaste? Kies je voor een verpleeghuis of voelen je naaste en jij zich beter thuis in een kleinschalige zorginstelling? Daarbij geldt dat wat de één prettig vindt (bijvoorbeeld het gezamenlijke huishouden dat in kleinschalige zorginstellingen wordt gevoerd), bij de ander juist niet goed past.

Wachtlijsten
Sommige zorginstellingen hebben lange wachtlijsten. Probeer je daarom tijdig te oriënteren, liefst samen met je naaste en in overleg met de familie. Zo heb je de tijd om alle voor- en nadelen op een rijtje te zetten, voordat opname echt urgent wordt. Bespreek je ideeën over een opname ook met je huisarts of andere hulpverleners. Zij kunnen je adviseren over de instellingen in de regio.

Regelgeving en regelwerk
Aan de verschillende vormen van zorg hangt ook een verschillend prijskaartje. Voor een plaats in een particuliere zorginstelling is in het algemeen een bepaald inkomen of eigen vermogen nodig, terwijl de zorgkosten in een Wlz-instelling grotendeels worden vergoed. Lees meer over het regelen van opname in een verpleeghuis.

Vraag de brochure ‘Als thuis wonen niet meer gaat’ aan
Hierin lees je onder meer over het emotionele proces, wat je moet regelen en wat je van het verpleeghuis mag verwachten.
Ga naar Alzheimer-Nederland.nl

Bron Dementie.nl

Hoe maak je een definitieve keuze? Als je dat prettig vindt, kun je eerst alleen een aantal huizen bezoeken om alvast een voorselectie te maken. Op zorgkaartnederland.nl kun je de beoordeling van verpleeghuizen inkijken. Zo krijg je een beeld van de goede en minder goede punten van een verpleeghuis. Op kiesbeter.nl staan alle kwaliteitsgegevens van zorginstellingen en kun je verpleeghuizen en locaties met elkaar vergelijken. Je ziet dan waar bijvoorbeeld veel psychofarmaca wordt gebruikt en of de locatie aanbevolen wordt door mantelzorgers.

Ga eens op bezoek
Heb je eenmaal een beeld van de voorzieningen die in aanmerking kunnen komen, neem dan je naaste mee om daar te gaan kijken. Ga bijvoorbeeld een paar keer koffiedrinken in verschillende verpleeghuizen. Zo ervaar je de sfeer. Veel instellingen organiseren regelmatig een open dag. Praat met gasten, bewoners en leden van de cliëntenraad en vraag naar hun ervaringen. Persoonlijke verhalen geven een goed beeld van het leven in een bepaalde instelling. 

Let bij je bezoek van een instelling bezoekt goed op zaken die belangrijk voor je zijn. Bijvoorbeeld: 

• Is het huiselijk ingericht?
• Zijn de bewoners actief of hebben ze niks te doen?
• Is het er rustig of zijn er veel (afleidende) geluiden?
• Hoe spreekt het personeel de bewoners aan? Gebeurt dit met respect, bijvoorbeeld voor de seksuele of culturele geaardheid van je naaste?

 Als je alle aandachtspunten hebt meegewogen en de sfeer hebt geproefd, heb je een goed beeld om die keuze te maken die het beste bij jullie past.

Bron Dementie.nl

Wanneer je naaste naar een verpleeghuis gaat, wil je natuurlijk de juiste plek voor haar vinden. Waar begin je met het bepalen van een keuze? 

Grootschalig verpleeghuis of kleinschalige woonvorm?
De eerste belangrijke keuze is die tussen grootschalige zorg, zoals die in een verpleeghuis wordt geboden, of een kleinschalige zorgvoorziening. Bij kleinschalige zorg krijgt een groepje bewoners, van meestal zes tot acht personen, zorg en ondersteuning van een vast team van medewerkers. De vragen en gewoonten van de bewoners zijn bepalend voor de aanpak van het zorgteam.

 Een kleinschalige woonvoorziening heeft een gemeenschappelijke woonruimte die huiselijk is ingericht. Het huishouden verloopt er zo veel mogelijk als thuis. Medewerkers en bewoners doen samen boodschappen, koken, eten en wassen af. Iedere bewoner heeft een eigen slaapkamer, waar de eigen meubels kunnen staan. Je naaste kan zelf bepalen hoe laat ze opstaat en naar bed gaat. Ook huisdieren zijn vaak toegestaan. De meeste particuliere verpleeghuizen zijn kleinschalig.

 In een grootschalig verpleeghuis wonen meestal meer mensen met dementie bij elkaar. Zij hebben een eigen kamer met badkamer. Veel verpleeghuizen hebben een gemeenschappelijk restaurant. Praktisch altijd hebben ze ook een activiteitenruimte waar activiteiten worden georganiseerd waaraan je naaste mee kan doen. De instellingskeuken verzorgt het eten, dat je naaste ook op haar kamer kan opeten. De organisatie van een groot verpleeghuis is zakelijker dan van een kleinschalige zorgvoorziening. Ook kleinschalig wonen binnen een grootschalig verpleeghuis komt voor.

Voor- en nadelen van kleinschalige zorg
Ieder mens is anders: wat de één prettig vindt aan kleinschalige zorg, vindt een ander juist een nadeel. Dat geldt bijvoorbeeld voor de volgende punten:

• Er is intensief contact (individuele aandacht) met de medewerkers.
• Van de partner en/of de familie wordt meestal een actief aandeel verwacht in het dagelijkse leven in de zorgvoorziening.
• Het gedrag van de medebewoners is erg bepalend voor de sfeer in de zorgvoorziening.
• Er zijn geen algemene voorzieningen, zoals een restaurant. 

Voor- en nadelen van grootschalige zorg
Ook een grootschaliger verpleeghuis heeft voor- en nadelen. Ook hier geldt: wat de één prettig vindt, is voor de ander juist een nadeel. 

In een verpleeghuis zijn meer individuele mogelijkheden voor activiteiten, omdat die niet hoeven te worden aangepast aan het niveau van een specifieke groep bewoners.

De betrokkenheid van de familie is kleiner en aan meer regels gebonden. Je helpt incidenteel mee en je hebt weinig inspraak in de algemene gang van zaken.

Je kunt met je naaste naar het restaurant, maar ook op de kamer van je naaste blijven.

Bewoners kunnen in principe opstaan, naar het toilet gaan en naar bed gaan wanneer ze willen, maar soms beslissen de verzorgenden anders.

Wensenlijstje opstellen
Schrijf voordat je een keuze gaat maken op wat je naaste en jij belangrijk vinden bij opname. Waaraan hechten jullie veel waarde? Bespreek dit lijstje ook met de familie en de casemanager. Voor een wensenlijstje kun je denken aan punten als:

• Mag je eigen spullen of huisdieren meenemen?
• Kun je als mantelzorger altijd op bezoek komen of gelden er bepaalde regels?
• Hoe houden de medewerkers rekening met hobby’s of voorkeuren?
• Behoudt mijn naaste de eigen huisarts of wordt het de specialist ouderengeneeskunde?
• Kun je als partner meeverhuizen?
• Kan je naaste er blijven wonen tot haar overlijden?

Dementie op jonge leeftijd
Heeft je naaste dementie op jonge leeftijd? Er zijn verschillende zorginstellingen die afdelingen hebben voor jonge mensen met dementie. Bekijk het overzicht per provincie op het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Vraag ook je casemanager dementie om advies. Die is goed op de hoogte van het aanbod in jouw regio. 

Bron Dementie.nl  

Er komt een moment dat je naaste zoveel zorg nodig heeft dat opname de beste oplossing is. Opname is een ingrijpende gebeurtenis, voor iedereen. Los van alle emoties komt er veel kijken bij het regelen van een opname. Wat dat zoal inhoudt, lees je in dit artikel.

Als thuis wonen niet meer gaat, is het tijd om je voor te bereiden op een verpleeghuisopname. Dat betekent dat je met verschillende organisaties te maken krijgt. Bijvoorbeeld het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) om de juiste zorgindicatie te regelen. Ook is het slim om van tevoren een aantal verpleeghuizen te bezoeken, zodat je een passende plek voor je naaste kan vinden.

Aanvraag bij het CIZ
Opname in een verpleeghuis valt onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze zorg moet altijd worden aangevraagd via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Je naaste zal dit niet zelf doen: jij bent waarschijnlijk degene die het aanvraagformulier voor haar invult, eventueel samen met de casemanager.
Het CIZ beoordeelt op basis van deze informatie hoeveel zorg je naaste nodig heeft. Dat doen ze door te kijken welk zorgprofiel bij je naaste past. Mensen met dementie die verpleeghuiszorg nodig hebben, krijgen meestal zorgprofiel VV05 of VV07.

Soms heeft het CIZ aanvullende informatie nodig. In zo’n geval neemt de contactpersoon van het CIZ telefonisch of schriftelijk contact met je op. Er wordt dan eventueel een afspraak gemaakt op het spreekuur van het CIZ, of bij je naaste thuis.

Aanmelding bij het verpleeghuis
Binnen zes weken na de aanvraag bij het CIZ krijg je schriftelijk bericht of je naaste in aanmerking komt voor opname. Is dat het geval, dan geeft het CIZ deze beslissing door aan het zorgkantoor en kun je je naaste aanmelden bij het verpleeghuis van jullie keuze. Het verpleeghuis nodigt je dan zo snel mogelijk uit voor een voorbereidend gesprek. De maatschappelijk werker van de instelling verzamelt informatie om de overgang naar het verpleeghuis zo soepel mogelijk te laten verlopen.

De periode tussen de aanmelding en de opname kun je gebruiken om je naaste (en jezelf) voor te bereiden en praktische zaken te regelen. Zo zul je de verhuizing van je naaste door moeten geven aan de gemeente als het verpleeghuis dit niet voor je doet. En de huisarts wordt vervangen door de specialist ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisarts).

Vrijwillige opname
Bij een aanvraag voor opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis moet worden vastgesteld of je naaste bezwaar heeft tegen opname. Dit gebeurt met een zogenoemde Wzd artikel 21-toets. Uit deze toets komen drie mogelijkheden: vrijwillige opname, geen bereidheid/geen verzet of gedwongen opname.

Let op: in coronatijd heeft de Inspectie gezondheidszorg en jeugd (IGJ) besloten dat een zorginstelling zonder de Wzd-artikel 21-toets iemand op mag nemen. De zorginstelling bepaalt dan of opname noodzakelijk is. Het CIZ controleert later.

Door de aard van de ziekte zal het niet vaak voorkomen dat je naaste duidelijk kan aangeven of ze opgenomen wil worden. Als ze na verloop van tijd toch bezwaar maakt tegen haar verblijf in de instelling, moet een alternatieve mogelijkheid worden gezocht of moet het verblijf alsnog worden omgezet in een onvrijwillig verblijf.

Wet zorg en dwang: geen bereidheid, geen verzet
Je naaste zal haar eigen situatie vlak voor de opname waarschijnlijk niet goed kunnen overzien. Ook zal ze de vragen van het CIZ over de opname niet goed meer begrijpen. Als je naaste zich niet verzet tegen de opname, heet dit ‘geen bereidheid, geen verzet’. Het CIZ besluit dan of opname noodzakelijk is. Vindt het CIZ dat je naaste 24-uurs zorg nodig heeft? Dan kan je naaste worden opgenomen in een verpleeghuis dat is geregistreerd in het locatieregister Wet zorg en dwang (Wzd). Je kunt in dit overzicht opzoeken of een verpleeghuis een Wzd-registratie heeft.

Gedwongen opname
Als je naaste beslist niet naar een verpleeghuis wil, maar echt niet langer thuis kan blijven wonen, kan een gedwongen opname noodzakelijk zijn. Zo’n onvrijwillige opname kan via een rechterlijke machtiging (rm) van de rechter. Je kunt een verzoek voor een rm indienen bij het CIZ. Je naaste wordt met een rechterlijke machtiging binnen 14 dagen opgenomen. Bij plotseling gevaar voor je naaste of voor mensen in haar omgeving kan de burgemeester een Inbewaringstelling (ibs) afgeven. Daarmee moet ze binnen 24 uur worden opgenomen.

Hoe een gedwongen opname gaat, lees je in het artikel Gedwongen opname bij dementie.

Je naaste weer uit het verpleeghuis halen
Is je naaste vrijwillig of na een besluit van het CIZ is opgenomen, dan mag je haar gerust meenemen voor een uitje of een weekendje thuis. Het verpleeghuis is verantwoordelijk voor je naaste dus doe alles in overleg met de verantwoordelijke personen in het verpleeghuis.

Wanneer je naaste is opgenomen met een rm of een ibs, mag je haar niet zomaar meenemen. Daar is toestemming voor nodig van de directie.

Kosten verpleeghuis
Als je naaste verhuist naar een verpleeghuis, moet ze een eigen bijdrage betalen voor zorg met verblijf. De hoogte van het bedrag hangt af van de woonvorm, financiële omstandigheden en de zorg-indicatie. Op de website van het CAK kun je een berekening maken wat je naaste ongeveer moet betalen.

Bron Dementie.nl

In het verpleeghuis krijgt je naaste hulp van diverse professionele zorgverleners en andere medewerkers. Wie is waarvoor verantwoordelijk? We geven je een overzicht.

• De Eerst Verantwoordelijk Verzorgende (EVV) coördineert de zorg voor een groep bewoners. Ze houdt in de gaten of gemaakte afspraken over de zorg worden nagekomen. De EVV’er overlegt regelmatig met de bewoners, mantelzorgers, verzorgenden, verpleegkundigen, artsen en eventueel zorgverleners van andere organisaties.
• Verpleegkundigen en verzorgenden-IG (individuele gezondheidszorg) doen gedeeltelijk hetzelfde werk. Verpleegkundigen mogen meer medische handelingen verrichten. De basiszorg zoals wassen, aankleden en verschonen doen beiden. Net als verpleegkundigen mogen verzorgenden bijvoorbeeld een katheter of neussonde inbrengen. Ze mogen ook medicijnen toedienen. Een infuus aanleggen of een stoma verzorgen mogen alleen verpleegkundigen.
• De specialist ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisarts) wordt in het verpleeghuis de arts van je naaste. Hij vervangt daarmee de huisarts, maar dit kan per instelling verschillen. Het is daarom goed dit even na te vragen.
  De specialist ouderengeneeskunde is degene die bepaalt welke medische behandeling noodzakelijk is. De arts moet over elke keuze zo goed mogelijk communiceren met jou en met je naaste. Jullie hebben recht op duidelijke uitleg over waarom een bepaalde behandeling wel of niet verstandig is.
  Een arts kan tot de conclusie komen dat er sprake is van medisch zinloos handelen. Bijvoorbeeld als je naaste geen baat meer heeft bij medicijnen. De arts is dan niet verplicht om door te gaan met die medicatie.

• Vrijwilligers. In een verpleeghuis zijn meestal een groot aantal vrijwilligers werkzaam. Ze helpen bij de maaltijd en organiseren activiteiten voor bewoners. Sommige vrijwilligers komen speciaal op bezoek voor individuele bewoners. Ook in de kapsalon, de kerkzaal, bij de zangavond en voor het vervoer worden vrijwilligers ingezet.
• Activiteitenbegeleiders. In de meeste verpleeghuizen organiseren activiteitenbegeleiders activiteiten voor bewoners. Vaak kunnen familieleden meedoen. Voorbeelden van activiteiten kunnen zijn: zingen, tuinieren, kunstwerken maken, bewegen, knutselen, samen koken en herinneringen ophalen aan de hand van foto’s of voorwerpen. In steeds meer verpleeghuizen wordt muziektherapie aangeboden. Een muziektherapeut probeert met hulp van muziek mensen te helpen ontspannen en bijvoorbeeld angst te verminderen.

• Cliëntenraad. In een cliëntenraad zitten bewoners van het verpleeghuis en/of vertegenwoordigers van bewoners zoals familieleden. De cliëntenraad behartigt de gemeenschappelijke belangen van alle bewoners van het verpleeghuis. De leden geven gevraagd en ongevraagd advies aan de directie over bijvoorbeeld veiligheid, gezondheid en voeding.
• Tandheelkundige zorg wordt in verpleeghuizen gegeven door een eigen tandarts of een tandarts die af en toe langs komt. Het is verstandig om na te vragen hoe dit in het verpleeghuis van je naaste is geregeld. Goede mondzorg is namelijk heel belangrijk voor je naaste. Als een gebit niet goed onderhouden wordt, kan dit leiden tot pijnlijke ontstekingen aan tandvlees, tanden of kiezen. En voor je naaste kan het gebit schoonhouden lastig zijn.
  Meer over mondverzorging bij dementie lees je in het artikel ‘Zelfstandig tandenpoetsen bij dementie’.
• De fysiotherapeut. De conditie van je naaste verbeteren en pijn verminderen zijn belangrijke doelen voor de fysiotherapeut. Dat doet hij bijvoorbeeld door je naaste te helpen beter te bewegen en minder bang te zijn om te vallen. Als je naaste revalideert van een operatie kan de fysiotherapeut het herstel makkelijker maken.
  Vraag altijd voor de zekerheid of je naaste voor fysiotherapie een aanvullende verzekering nodig heeft. Dit kan per verpleeghuis namelijk anders geregeld zijn.

Bron dementie.nl

De opname van je naaste in een verpleeghuis betekent vaak een definitieve scheiding. Dat is ingrijpend en pijnlijk. Aan de ene kant heb je verdriet om het afscheid, aan de andere kant voel je wellicht opluchting dat je de zware zorgtaak hebt kunnen overdragen. Praten met de mensen om je heen kan je helpen een nieuw evenwicht te vinden.

Gemengde gevoelens
De opname van je naaste kan veel verschillende emoties bij je oproepen. Verdriet, opluchting, maar ook twijfel. Je vraagt je misschien af of je wel juist hebt gehandeld. En of ze in het verpleeghuis wel goed genoeg voor je naaste zullen zorgen. Misschien twijfel je of opname nu al echt nodig is. ‘Kan ik het misschien toch nog langer volhouden?’ Of wil je liever meeverhuizen naar het verpleeghuis. Je kunt je ook schuldig voelen en denken: ‘Had ik maar beter mijn best gedaan, dan was opname niet nodig geweest.’ Of: ‘Ik heb haar nog wel beloofd dat het nooit zo ver zou komen.’ Al die gevoelens voor de opname zijn begrijpelijk en normaal.

Een gevoel van leegte
Als je naaste is verhuisd, kan je een gevoel van leegte en eenzaamheid krijgen. Tot de verhuizing zorgde je dagelijks voor je naaste en was je steeds alert op wat er gebeurde; nu hoeft dat niet meer. Die leegte kan je emotioneel uitputten. Je omgeving voelt dat soms onvoldoende aan, of begrijpt het niet: het moet toch juist veel lucht geven wanneer je eindelijk weer tijd hebt voor jezelf?

Je slaapt slecht omdat je ligt te piekeren over je beslissing, of omdat je verdriet ‘s nachts nog zwaarder lijkt te wegen. Daar komt de afhandeling van praktische en financiële zaken rondom de verhuizing bovenop. Probeer met familie of vrienden over je gevoelens te praten en vraag om hulp. Je verdriet en de zorgen verdwijnen daar niet mee, maar erover praten biedt wel verlichting.

Veranderende rol
Zolang je partner nog thuis woont, heb je regelmatig contact met hulpverleners als de casemanager, de wijkverpleegkundige, thuiszorgmedewerkers en medewerkers van de dagbehandeling. Bij hen kun je vaak je eigen verhaal een beetje kwijt: je zorgen, je vragen, je ervaringen. Die begeleiding valt na opname van je naaste weg. Je kunt dan nog sterker het gevoel krijgen in een gat te vallen. Het is daarom goed eens te kijken naar de rol die je wilt blijven spelen in de verzorging van je naaste.

Bespreek met het verpleeghuis wat er kan en mag. Op die manier kunnen beide partijen wensen en verwachtingen over hun toekomstige rol en hun zorgtaken na de opname in kaart brengen. De een vindt het prettig om dagelijks langs te komen en bijvoorbeeld te helpen bij de maaltijden. Een ander hecht veel waarde aan een gezellig samenzijn, zonder verdere verplichtingen. Spreek de verwachtingen over en weer uit en maak hierover goede afspraken.

Het kost even tijd om weer je draai te vinden. Je was eerst vooral verzorger, nu ligt die taak voor een groot deel elders. Jij en je naaste woonden samen en waren veel in elkaars nabijheid; nu ga je bij je partner op bezoek. Geef jezelf de tijd;  je raakt uiteindelijk gewend aan je nieuwe rol.

Leren van lotgenoten
Je kunt veel steun hebben aan mensen in een vergelijkbare situatie. Sommige verpleeghuizen koppelen mantelzorgers die al langer in het verpleeghuis bekend zijn aan de mantelzorger(s) van een nieuwe bewoner. Dit ‘buddy-systeem’ kan de overgang naar deze nieuwe levensfase helpen vergemakkelijken.

Ook buiten dit systeem om zoeken mantelzorgers elkaar vaak op als ze op bezoek zijn bij hun naaste in het verpleeghuis. Van gesprekken met lotgenoten kun je veel leren en ze verminderen het gevoel dat je er alleen voor staat.

Professionele hulp
Blijven de gevoelens van schuld, onrust of verdriet aanhouden, dan kun je overwegen een gesprek aan te vragen bij een maatschappelijk werker of psycholoog. Die kan vaststellen of er misschien sprake is van verwerkingsproblematiek waarvoor speciale hulp nodig is.

Nieuw begin
Helemaal wennen doet het natuurlijk nooit. De zorgen om je naaste zullen ook na opname blijven bestaan. Maar na verloop van tijd ontstaat er een nieuw evenwicht en komt er ruimte voor nieuwe bezigheden. Met én zonder je partner.

Bron Dementie.nl een plezierige vorm van contact. Tot in een vergevorderd stadium van dementie kun je met je naaste dingen doen en contact maken.

Alle zintuigen gebruiken
Wanneer je naaste in een zorginstelling woont zullen de activiteiten die je samen kunt ondernemen veranderen. Een gesprek gaande houden zal misschien niet meer mogelijk zijn, maar er zijn andere manieren om warmte en genegenheid over te brengen. Gewoon naast haar zitten, wat lezen, puzzelen of fruit schoonmaken kan al een gevoel van verbondenheid geven. Een knuffel, een zoen, een arm om schouders: het kan zo veelzeggend zijn. Aarzel niet om dat ook in aanwezigheid van anderen te doen.

Naarmate de mentale en fysieke mogelijkheden van je naaste verder verminderen, wordt het een steeds grotere uitdaging om contact te ervaren met je naaste. Hoe moeilijk ook, het is belangrijk om haar bij kleine activiteiten te betrekken. Daarmee kan je naaste weer even een gevoel van betrokkenheid ervaren, en jij een gevoel van contact. Het kan je helpen om de zintuigen aan te spreken: horen, zien, voelen, proeven, ruiken. Denk bijvoorbeeld aan:

• Muziek. Het muzikale geheugen blijft vaak lang bewaard. Muziek maken, samen zingen, luisteren naar liedjes en muziek van vroeger, het zal je naaste ongetwijfeld veel plezier bezorgen. Zet een gezellig muziekje op en ‘dans’ met je naaste. Ook zittend kun je dansen!
• Beweegspelletjes, bijvoorbeeld een ballon naar elkaar overtikken.
• Fysiek contact. Je naaste zal ervan genieten wanneer je bijvoorbeeld haar handen masseert met een paar druppeltjes geurende olie, of wanneer je haar haar verzorgt. Gewoon rustig hand in hand zitten kan ook al heel plezierig zijn.
• Samen fotoalbums bekijken. Vertel haar rustig wat ze ziet. Soms zal ze zelf misschien nog iets kunnen benoemen.
• Van de buitenlucht genieten. Misschien lukt het nog om een kleine wandeling te maken of met een rolstoel je naaste mee te nemen. Jullie kunnen samen luisteren naar de vogels, kijken naar mensen die voorbij lopen, ruiken aan de bloemen die langs het pad staan. Pak haar warm in een deken als het koud is en bescherm haar met een hoed en zonnebrandcrème tegen zonnestralen. Vermijd in de zomer de uren dat de zon het felst schijnt (tussen 12.00 en 15.00 uur). Zorg dat je naaste voldoende drinkt.
• Voorlezen. Lees voor uit boeken of tijdschriften die je naaste vroeger graag las. Ze zal het verhaal misschien niet meer kunnen volgen, maar toch genieten van je stem. Je kunt er ook voor kiezen om eenvoudige verhalen voor te lezen of samen door foto- of prentenboeken te bladeren.
• Televisie kijken, bijvoorbeeld via Seniorentelevisie. De zorginstelling van je naaste kan hier een abonnement op nemen. Het is prikkelarme televisie (muziek en beeld), speciaal voor ouderen.
• Het stimuleren van de tastzin (snoezelen). Speciale voelkussen, speelgoedknuffels, kleurige voelboekjes of speciale voelzakjes kunnen plezierig zijn om vast te houden en naar te kijken. Er zijn ook zorginstellingen met een mooi ingerichte snoezelbadkamer waarin je naaste zich heerlijk kan ontspannen. Je kunt gerust vragen of je dit samen met je naaste mag doen.
• Een CRDL, Kozie, Tovertafel, De BeleefTV, BelevenisTafel of installatie van Qwiek. Er worden steeds meer innovatieve middelen bedacht die het contact met je naaste stimuleren. De aanschaf van deze middelen vraagt wel vaak een flinke investering van de zorginstelling.
• Een huisdier. Mensen met dementie reageren vaak heel goed op huisdieren. Overleg gerust met de zorginstelling of jullie een keer met je naaste en medebewoners lammetjes kunnen knuffelen. Of vraag of je een keer de hond of het konijn mee mag nemen om te laten aaien.

Let op signalen van je naaste
Het is van belang om goed te blijven letten op wat je naaste aangeeft. Waarmee begint ze wel eens uit zichzelf? Reageert ze positief op de muziek of irriteren de prikkels haar juist? Haar voorkeuren kunnen veranderen: misschien was voetbal kijken vroeger een favoriete bezigheid, maar wordt ze nu angstig door het lawaai vanaf de tribunes.

De aandachtspanne van je naaste wordt steeds korter. Wissel activiteiten, hoe simpel ook, daarom telkens af met momenten van niks doen. Focus vooral op het plezier, niet op het voltooien van een activiteit of het bereiken van een bepaald resultaat. En als je naaste niet wil, laat je dan niet ontmoedigen. Een volgende keer lukt het misschien wel.

Bron Dementie.nl

Naarmate de dementie verder vordert is de gebruikelijke communicatie met woorden soms niet meer goed mogelijk. Maar als praten moeilijker gaat, kun je wel op allerlei andere manieren contact hebben en duidelijk maken dat je naaste belangrijk voor je is.

Korte vragen stellen
Wil je dat je naaste iets gaat doen, vraag haar dat dan vlak voor het moment dat het moet gebeuren. Gebruik korte, gerichte vragen en geef niet meer dan één boodschap per keer. Stel je vraag zo dat de kans op falen het kleinst is. Zo voorkom je dat je naaste zich onzeker gaat voelen en bang is om dingen fout te doen.

Vraag liever ook niet naar het waarom van iets: je naaste zal er vaak geen antwoord op weten.

Gespreksonderwerpen vinden
Tijdens gesprekken met je naaste zul je merken hoe vaak je in het dagelijks spraakgebruik in de verleden tijd praat. Maar dat is voor haar steeds moeilijk te begrijpen. ‘Heb je lekker geslapen?’ is al een lastige vraag. Gesprekken zijn niet langer bedoeld om informatie uit te wisselen. Daar zul je aan moeten wennen. Toch is het belangrijk om met je naaste te blijven praten. Zo breng je aan haar over dat je warmte voor haar voelt en aandacht voor haar hebt. Je naaste onthoudt misschien niet wat je vertelt, maar ze geniet wel van je verhalen. Zeker als je praat over iets wat ze op dat moment kan zien, ruiken of aanraken, zal ze dat prettig vinden. Foto’s zijn daarbij een handig hulpmiddel.

Communiceer met beelden
Wanneer je naaste moeite heeft met spreken, kun je proberen of communiceren met plaatjes beter werkt. Maak kaartjes met foto’s of pictogrammen van woorden en handelingen die jullie veel gebruiken. Op de website sclera.be vind je honderden pictogrammen, die je gratis kunt downloaden. Je kunt de kaartjes uitprinten en plastificeren, of de beelden opslaan op de computer. Door het laten zien van een bepaald plaatje, maak je elkaar duidelijk wat je wilt zeggen.

Lichaamstaal is belangrijk
Meer dan de helft van alle communicatie is non-verbaal.  En je naaste wordt steeds gevoeliger voor non-verbale communicatie en lichaamstaal. Hoe je iets zegt, is belangrijker dan wat je zegt. Ook al zeg je iets in woorden die je naaste niet begrijpt, ze begrijpt je lichaamstaal wel. Houd daarom altijd oogcontact en praat met gebruik van je handen, je gezichtsuitdrukking en je ogen. Raak haar aan als dat haar geruststelt. Ook je stemgeluid en toon zijn belangrijke communicatiesignalen voor je naaste.

Omgekeerd is de lichaamstaal van je naaste een belangrijke informatiebron voor jou. Uit haar lichaamstaal kun jij opmaken hoe ze zich voelt en wat ze je probeert duidelijk te maken. Iemand anders ziet het misschien niet, maar jij ziet aan de twinkeling in haar ogen dat ze geniet.

Doen in plaats van praten
Als praten niet meer gaat, maak dan op een andere manier duidelijk dat je er voor haar bent. Een aanraking, kus of knuffel is een mooie manier om je genegenheid te tonen. Je kunt je naaste voorlezen en samen een boek of fotoalbum bekijken. Ga naar buiten als het lekker weer is en eet samen een ijsje. Maar je kunt ook haar nagels vijlen of zachtjes haar handen met crème masseren.

Bron Dementie.nl

Je kent iemand met dementie en je ziet er tegenop om langs te gaan. Dat je aarzelt is begrijpelijk. Dit artikel kan je helpen want op bezoek gaan is belangrijk én waardevol. Niet alleen voor je naaste met dementie, maar zeker ook voor jezelf en de directe mantelzorger(s).

Iemand met dementie hoort er gewoon bij
Dementie is in veel gevallen een sluipende ziekte. Als je er nog nooit eerder mee te maken hebt gehad, denk je misschien dat iemand met dementie van de ene dag op de andere ‘de weg kwijt is’. Maar dat is in de meeste gevallen niet zo. Mensen met dementie wonen vaak nog jaren thuis en doen mee in de samenleving. Het namelijk om wat nog wèl kan en minder om wat allemaal niet meer zo goed gaat. Jouw kennis, familielid of buurman hoort er gewoon bij en zal je bezoek zeker waarderen.

In het beginstadium zul je misschien nog weinig merken. Naarmate de ziekte vordert, merk je steeds meer van de ziekte. Het geheugen en de concentratie van je naaste nemen af en ingewikkelde handelingen worden steeds lastiger. Zeker in een vroeg stadium van de ziekte kan jouw kennis, familielid of buurman nog prima plezierige of nuttige dingen doen. Er zijn mensen met dementie die nog jaren (vrijwilligers)werk doen en op andere manieren actief zijn. Samen iets ondernemen is dus in veel situaties nog heel goed mogelijk.

Laat je informeren over de ziekte
Naarmate de ernst van de ziekte toeneemt, verandert er steeds meer. De precieze problemen verschillen van persoon tot persoon. De een komt moeilijker uit woorden, de ander herkent je misschien niet goed meer of heeft last van karakterveranderingen. Lees meer over de symptomen van dementie.

Het is ook raadzaam om advies te vragen aan de persoon die jouw kennis, familielid of buurman elke dag zorg geeft. Vraag hoe het gaat, waar je je naaste een plezier mee doet of waar ze juist van in de war raakt.

Om de drempel wat lager te maken, kun je ook heel goed de twee basistrainingen van Samen dementievriendelijk volgen. In korte tijd leer je in de training GOED hoe je dementie kunt herkennen en ermee om kunt gaan. De training In je buurt helpt je om echt aan te bellen.

Een leerzaam beeld van wat het betekent om dementie te hebben of voor iemand met dementie te zorgen, krijg je in de Alzheimer Experience. In deze interactieve film kijk je door de ogen van mensen met dementie, familieleden en omstanders naar verschillende situaties. Zo’n inkijkje geeft je meer inzicht en biedt je houvast voor de manier waarop je ermee om kunt gaan. Om de Alzheimer Experience te kunnen bekijken, heb je een recente versie van de Adobe Flash Player nodig.

Ook de hartenkreten van mensen met dementie geven inzicht in wat mensen met dementie belangrijk vinden.

Bezoek in het verpleeghuis
Bij iemand in het verpleeghuis is de ziekte vaak in een stadium waarin het moeilijker is om contact te maken. Toch kan je aanwezigheid de persoon met dementie veel plezier doen, ook al kan ze dat misschien niet meer laten merken. Een praatje, een wandeling, of zelfs maar een aanraking: het doet iemand veel meer dan je denkt.

Lees ter inspiratie voor het bezoek het artikel Activiteiten met je naaste in het verpleeghuis.

Je doet een ander een groot plezier
Iemand met dementie gaat steeds minder de deur uit. Datzelfde geldt vaak voor de persoon die voor haar zorgt, vooral als dit de partner is. Eenzaamheid ligt dan op de loer. Ook kan de mantelzorger overbelast raken, vooral wanneer hij nog amper de gelegenheid krijgt om te ontspannen. Jouw bezoek zal dan ook in de meeste gevallen erg op prijs worden gesteld. Je brengt afleiding en misschien biedt jouw bezoek de mantelzorger even de gelegenheid om iets anders te gaan doen.  

Niet tegen drukte kunnen
Soms kan iemand met dementie niet goed meer tegen de drukte van bezoek. De directe mantelzorger kan je vertellen of dat zo is. Is dat zo, dan kun je misschien op een ander moment of een andere manier je hulp of gezelschap aanbieden. Veel mantelzorgers vinden het lastig om iets aan een ander te vragen. Je hulp of gezelligheid aanbieden kan dan helpen.

Bron Praten over gezondheid

Dementie verandert iets wezenlijks in het bestaan (existentie) van mensen. Levensvragen worden gesteld wanneer er iets wezenlijks verandert in het bestaan dat niet gemakkelijk te verteren is, zoals de gevolgen van dementie. Wat vroeger vanzelfsprekend was, valt (gedeeltelijk) weg. Dat roept vragen op die verwoorden wat mensen ten diepste raakt. Die vragen uiten, maakt dan ook kwetsbaar. Mensen moeten vaak zoeken naar woorden. De vragen worden niet altijd helder en eenduidig geformuleerd. Wie de levensvragen van mensen met dementie wil horen moet ze als het ware ’tevoorschijn luisteren’.

Een ‘simpel’ feitenantwoord volstaat niet bij levensvragen. Een pasklaar antwoord ontbreekt. Dat is niet altijd gemakkelijk te verdragen. Niet voor diegene die een levensvraag heeft, maar ook niet voor de gesprekspartner. En precies dat maakt dat levensvragen ook niet altijd goed gehoord worden.

Hier kunt u lezen welke levensvragen mensen met dementie hebben, wat spirituele of religieuze bronnen voor hen betekenen en welke levensmotto’s zij hebben.

Bron Dementie.nl

In het laatste stadium van dementie komen vaak specifieke gezondheidsproblemen voor, ongeacht het soort dementie waaraan je naaste lijdt. De behandeling is dan vooral gericht op symptoombestrijding en bedoeld om het leven zo dragelijk mogelijk te maken.

Slikstoornis en eetproblemen
Een van de belangrijkste gevolgen van dementie is een slikstoornis. Je naaste kan dan moeilijk slikken. Dat kan leiden tot eetproblemen. Als je naaste moeite heeft met eten of slikken, zal de arts eerst onderzoeken hoe dat komt. Mogelijk heeft je naaste een mondinfectie of gebitsproblemen, waardoor eten of slikken pijnlijk of vervelend wordt. Zulke problemen zijn vaak te behandelen.

Als je naaste eten niet door wíl slikken, heeft ze misschien gewoon geen honger of smaakt het eten haar niet. Als er inderdaad sprake blijkt te zijn van slikstoornis, kan je naaste bang worden om zich te verslikken. Sommige mensen met dementie zijn in dit stadium niet meer goed in staat om hun mond open te doen. Wanneer eten en drinken moeilijk wordt, krijgt je naaste minder vocht en voeding binnen. Ze valt af en het risico op uitdroging neemt toe.

Vloeibaar voedsel of sondevoeding
Er zijn verschillende manieren om met eetproblemen om te gaan. Je kunt het eten fijnmaken, of het als een verdikte vloeistof geven door het te pureren in de blender of met een staafmixer. Je naaste kan het dan makkelijker doorslikken. De medicatie kun je vermalen en mengen met wat voedsel, of in vloeibare vorm of als zetpil geven. Soms kunnen medicijnen via een injectie worden toegediend.

Naarmate de ziekte vordert, wordt het eten en drinken vaak moeilijker voor je naaste. Je kunt dan overwegen om voeding en vocht toe te laten dienen door een voedingssonde . Of dat een goede oplossing is, hangt af van de conditie van je naaste. Is ze helder en alert? Kan ze nog van kleine dingen genieten? Zijn de eet- of slikproblemen wellicht tijdelijk? Dan kan een voedingssonde uitkomst bieden. In een vergevorderd stadium van dementie is de voedingssonde echter meestal geen goede keuze. Een sonde is ongemakkelijk voor je naaste; mogelijk zal ze proberen die los te trekken. Bovendien vergroot een sonde de kans op een longontsteking.

Longontsteking
Een longontsteking komt ook vaak voor in een vergevorderd stadium van dementie en hangt vaak samen met een slikstoornis. Je naaste kan een longontsteking krijgen door het inademen van voedsel, drinken of braaksel. Als ze geen kracht meer heeft om goed te hoesten, zal ademhalen steeds moeilijker gaan. Uiteindelijk kan dan een longontsteking ontstaan. De longontsteking kan vaak wel worden behandeld, maar als je naaste moeite blijft houden met slikken, is de kans op herhaling groot.

Omdat mensen in een gevorderde fase van dementie vaak niet goed van een longontsteking herstellen, schrijven veel artsen geen antibiotica meer voor. In plaats daarvan proberen ze de pijnlijke of vervelende gevolgen van de longontsteking te verlichten. Als een patiënt voedsel of speeksel in zijn luchtwegen krijgt en daardoor benauwd wordt, maakt de verzorging de keelholte en luchtwegen vrij. Het kan ook helpen om zuurstof toe te dienen. Overleg met de arts welke keuze in het belang is van je naaste.

Wel of geen ziekenhuisopname?
Als je naaste vergevorderde dementie heeft, is het ook bij ernstige gezondheidsproblemen lang niet altijd zinvol om haar op te laten nemen in een ziekenhuis. De omgeving is niet aangepast aan haar behoeften en de opname kan haar enorm van streek maken. Het kan dan nodig zijn om kalmerende middelen toe te dienen of je naaste zelfs in haar bewegingsvrijheid te beperken. Mensen met dementie weigeren in het ziekenhuis bovendien vaak te eten of te drinken. Opname is dan ook alleen een verstandige keuze, wanneer duidelijk is dat het de situatie van je naaste écht verbetert. Je behandelend arts kan hierover adviseren.

Wel of niet opereren?
Ouderen met dementie krijgen twee tot drie keer zo vaak te maken met een gebroken heup als ouderen zonder dementie. Normaal gesproken gaat de arts bij zo’n botbreuk over tot een operatie. Maar in een vergevorderd stadium van dementie is opereren vaak geen optie meer. Je naaste heeft onvoldoende kracht voor revalidatie. Bovendien is de kans op complicaties erg groot. In dit stadium stijgt het risico op overlijden binnen een half jaar na de heupoperatie tot vijftig procent.

Overleg met de arts over de beste keuze. Wellicht heeft je naaste haar wensen ten aanzien van medische behandelingen vooraf laten vastleggen. Sommige mensen geven in hun wilsverklaring aan dat ze altijd de maximale behandeling willen krijgen, terwijl anderen alleen kiezen voor pijnbestrijding. In het laatste geval is een operatie geen optie.

Wel of niet reanimeren bij een hart- of ademstilstand?
Verpleeghuizen hebben geen speciale apparatuur om te reanimeren in huis. Daar kan men alleen uitwendige hartmassage en mond-op-mondbeademing toepassen. De kans op succes van dit type reanimatie is erg klein en brengt het risico op ribbreuken met zich mee. Ook in een ziekenhuis brengt reanimatie voor iemand met dementie extra risico’s met zich mee. De hersenen zijn al beschadigd door de ziekte en het risico is groot dat reanimatie de situatie nog verder verslechtert. Heeft je naaste aangegeven dat ze altijd gereanimeerd wil worden, dan kan het dus zijn dat de behandelend arts op medische gronden besluit dat dit niet zinvol is.

Het is verstandig om de vraag om haar wel of niet te reanimeren bij een hart- of ademstilstand met je naaste te bespreken wanneer dat nog kan. Je kunt de beslissing vastleggen in een non-reanimatieverklaring . Kan je naaste niet meer zelf beslissen, dan zul jij dat moeten doen. Bespreek dit vooraf met de behandeld arts.

Bron Dementie.nl

Als het levenseinde voor je naaste nadert, gaat het erom de situatie zo dragelijk mogelijk te maken. Wat kun je verwachten en wat kun je zelf doen om je naaste bij te staan?

Palliatieve zorg
In de laatste levensfase van je naaste geven de artsen en verzorgenden voornamelijk palliatieve zorg. Die zorg is gericht op het verlichten van ongemakken en het zorgen voor een zo comfortabel mogelijk einde. Bestrijding van pijn, angst en benauwdheid zijn daarbij erg belangrijk, maar ook het zorgen voor een rustige omgeving. Daar kun jij wat aan doen door bijvoorbeeld te zorgen dat het licht in de kamer gedempt is. Je kunt een rustig lievelingsmuziekje draaien of een geurkaarsje aansteken. Je steunt je naaste ook door haar hand vast te houden, haar zachtjes te strelen of geruststellend te praten. Wassen kan in deze situatie belastend voor je naaste zijn. Verzorgend wassen is een prettig alternatief. Vraag er gerust naar.

Op de website overpalliatievezorg.nl  van de Rijksoverheid vind je veel informatie over palliatieve zorg. Niet specifiek over deze zorg bij dementie, maar wel veel nuttige tips en praktische informatie.

Vooraf nadenken over de grenzen
Bij palliatieve zorg worden levensverlengende ingrepen vermeden, omdat die in deze fase voor je naaste vooral belastend zijn. De arts beslist, uiteraard in overleg, of en wanneer er niet meer wordt ingegrepen. Als je naaste een behandelverbod heeft opgesteld (zie hieronder), stopt men eerder met behandelen.

Het liefst wil je voorkomen dat er in de laatste levensfase van je naaste medische beslissingen worden genomen waarmee ze bij vol bewustzijn niet zou hebben ingestemd. Daarom is het verstandig zo vroeg mogelijk over die situaties na te denken. Beslissingen over medische ingrepen in situaties waarin je niet meer in staat bent jezelf uit te spreken, kun je laten vastleggen in een:

• wilsverklaring
• non-reanimatieverklaring
• behandelverbod
• behandelgebod

Bestrijding van ademhalingsproblemen en pijn
De belangrijkste symptomen in deze laatste fase zijn ademhalingsproblemen en pijn. Als je naaste ademhalingsmoeilijkheden heeft, zal ze medicijnen of zuurstof toegediend krijgen, afhankelijk van de oorzaak van het probleem. Ook een andere lighouding kan soms verlichting geven.

Het is soms moeilijk te bepalen of je naaste pijn heeft. Zelf kan ze dat niet (goed) meer aangeven. Maar de gezichtsuitdrukking, ademhaling, manier van bewegen en de geluiden die je naaste maakt, kunnen je hiervan wel een indruk geven. De verpleging of verzorging zal ook letten op pijnsignalen, maar waarschuw hen als je denkt dat je naaste onvoldoende pijnstilling heeft.

Voor de behandeling van pijn zal de arts eerst moeten vaststellen wat de oorzaak is. Er zijn diverse soorten medicijnen beschikbaar voor verschillende soorten pijn. Als je naaste geen medicijnen meer kan slikken, kan gekozen worden voor pleisters, injecties of continue toediening met behulp van een pompje. Soms moeten deze gecombineerd worden om het juiste effect te verkrijgen. In alle gevallen is het belangrijk dat je naaste in een prettige houding in een comfortabel bed ligt. Durf daar gerust om te vragen bij de verzorging.

Behandeling van angst en onrust
Mensen met dementie zijn in de laatste levensfase vaak angstig en onrustig. Voor het comfort van je naaste kan medicatie tegen angst en onrust belangrijk zijn. In de laatste levensdagen zijn de onrust en de angst soms ineens heel hevig. Je naaste lijkt dan ernstig in paniek. Dit wordt wel een ‘terminaal delier’ genoemd. In deze fase is het niet meer mogelijk om de oorzaak te achterhalen en deze goed te behandelen.

Voor je naaste en voor jou is dit een hele nare situatie. De arts kan in zo’n geval overgaan tot palliatieve sedatie: je naaste krijgt medicijnen die haar diep in slaap brengen. Door dit verminderde bewustzijn zullen de angst, de onrust of eventuele andere belastende symptomen verdwijnen.

Een beslissing tot palliatieve sedatie moet de arts vooraf bespreken met jou en mogelijk andere vertegenwoordigers van je naaste.

Wil je een uitgebreide brochure lezen over zorg rond het levenseinde? Lees dan de handreiking Zorg rond het Levenseinde van het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het VUmc. De onderzoekers hebben ook een gesprekshulp ontwikkeld. In de gesprekshulp staan voorbeeldvragen die je aan artsen en andere zorgverleners kunt stellen over het levenseinde.

Bron Dementie.nl 

Er zijn veel mogelijkheden en keuzes rond het levenseinde bij dementie. Euthanasie is daar één van. Kenmerkend voor euthanasie is dat je naaste zelf de regie houdt over de manier waarop ze het leven verlaat. Het actief beëindigen van een mensenleven roept echter sterke gevoelens en twijfels op. De meningen kunnen verschillen, ook binnen de familie. Daarom is het belangrijk om het onderwerp tijdig bespreekbaar te maken met je naaste en iedereen die dicht bij haar staat. Dat is moeilijk, maar hopelijk niet onmogelijk. Het juiste moment van zo’n gesprek is niet aan te geven. Weet dat je er nooit te vroeg mee kunt zijn, wel te laat.

Geen onnodig lijden
Er bestaat geen alternatief voor euthanasie, maar je naaste hoeft niet onnodig te lijden. De palliatieve zorg is erop gericht het levenseinde zo zacht mogelijk te maken. We geven twee voorbeelden:

• Palliatieve sedatie, waarbij je naaste in een diepe slaap (verminderd bewustzijn) wordt gebracht om pijn, benauwdheid en angst te verminderen. Ze heeft geen pijn en sterft aan de ziekte zelf en niet aan de medicijnen. Palliatieve sedatie mag een arts alleen toepassen als je naaste nog een levensverwachting van maximaal twee weken heeft. Het doel is altijd het verlichten van lijden, het doel is nooit om iemand (sneller) te laten sterven.
• Versterven door te stoppen met eten en drinken. Je naaste stopt zelf met eten en drinken (heeft er geen behoefte meer aan) en heeft vooraf aangegeven dat ze niet op kunstmatige wijze voedsel en vocht toegediend wil krijgen. Door goed voor je naaste te zorgen en ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust te bestrijden, maak je het levenseinde zo comfortabel mogelijk.

Voorwaarden voor euthanasie
Euthanasie is onder bepaalde voorwaarden  toegestaan, ook bij mensen met dementie. Een belangrijke voorwaarde is dat het voor een arts ‘onomstotelijk’ moet vaststaan dat euthanasie de wens is van je naaste. Vooral bij verder gevorderde dementie is dat lastig aan te tonen.

Voor een arts is een euthanasiewens een van de meest indringende en belastende vragen die gesteld kunnen worden. Als je naaste dit niet meer bewust kan aangeven, blijft het voor een arts een zeer lastige beslissing. Daarnaast is het voor hem geen ‘normaal medisch handelen’ waardoor hij altijd de mogelijkheid heeft om te weigeren. Een euthanasieverzoek blijft een verzoek, het is geen recht. Daarnaast mag een arts alleen euthanasie toepassen onder strikte voorwaarden:

• Er moet een schriftelijke wilsverklaring (of wilsbeschikking) zijn van je naaste waarin een euthanasieverzoek staat beschreven. Dit verzoek kan alleen zij opstellen, niet iemand voor haar of in haar naam. Deze wilsverklaring hoeft niet vastgelegd te worden bij de notaris.
• Het euthanasieverzoek moet schriftelijk bij de huisarts bekend zijn. Het moet een vrijwillig, weloverwogen, bewust verzoek zijn dat herhaaldelijk door je naaste is geuit. Dit betekent in de praktijk dat je naaste het verzoek actueel houdt, door het regelmatig met de huisarts en de familie te bespreken. Een manier om dit te doen is bijvoorbeeld regelmatig een videofilmpje maken van je naaste waarin zij haar wensen uit.
• Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Wat voor haar ondraaglijk en uitzichtloos lijden is, moet ze in haar verzoek beschrijven.
• De arts beoordeelt het verzoek. Stemt hij in, dan moet hij zijn besluit laten toetsen door een onafhankelijke arts. Meestal is dit een SCEN-arts. SCEN staat voor ‘Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland’. Dit is een arts die speciaal is opgeleid om euthanasieverzoeken te beoordelen. Alleen als hij het verzoek goedkeurt, kan de (huis)arts euthanasie toepassen. Deze zorgvuldige procedure kost tijd.

Steun en advies
De keuze voor wel of geen euthanasie is altijd een persoonlijke keus van je naaste. Het gaat immers om háár lijden. Willen jij en je naaste met dementie meer steun en advies over euthanasie, kijk dan op de website van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)

Bron Dementie.nl  
Ieder mens is anders. De ene persoon heeft in de laatste levensfase van een naaste de uitvaart al helemaal geregeld, een ander stelt dat liever zo lang mogelijk uit. Begrijpelijk: het overlijden van je naaste is een ingrijpende gebeurtenis die weinig ruimte of energie overlaat voor andere zaken. Gelukkig is er hulp voorhanden: in de vorm van informatie, een luisterend oor en praktische ondersteuning.

Wat moet er allemaal gebeuren?
Hieronder vind je een opsomming van de eerste zaken die je moet regelen na het overlijden van je naaste:

• De (huis)arts moet een verklaring van overlijden opstellen. Bij overlijden van je naaste in een ziekenhuis of verpleeghuis regelt de zorginstelling dit. Is je naaste thuis overleden, neem dan contact op met de huisarts;
• Heeft je naaste een donorcodicil? Dan moet er op het moment van overlijden een arts aanwezig zijn die kan vaststellen of ze medisch gezien daadwerkelijk donor kan zijn. Hij zal dan de donatieprocedure starten;
• Heeft je naaste een wensenlijst achtergelaten? Volg dan haar aanwijzingen op voor de afwikkeling van de uitvaart en andere zaken;
• Neem contact op met een uitvaartverzorger. Controleer eerst of je naaste een uitvaartverzekering heeft en lees de voorwaarden die hierin staan goed;
• Zorg voor aangifte van overlijden bij de afdeling burgerzaken van de gemeente waar je naaste staat ingeschreven. Dit moet binnen zes dagen na overlijden gebeuren. In vrijwel alle gevallen regelt de uitvaartverzorger dit. Zo niet, dan vind je op de website van de gemeente informatie over hoe je dit zelf kunt doen;
• Zoek adressen bij elkaar voor het versturen van de rouwkaarten en bedenk in welke krant(en) de advertentie moet komen;
• Leg persoonlijke spullen klaar voor de verzorging en het opbaren van je naaste. Denk daarbij aan kleding, bril, kunstgebit, sieraden en een ingelijste kleurenfoto voor op of bij de kist.

Praktische informatie bij elk van bovenstaande punten is te vinden op de website van Monuta.

Bron Dementie.nl 

Als je naaste is overleden komt er een eind aan een heftige periode. Maar er ontstaat ook een ‘gat’ omdat je naaste er niet meer is. Hoe geef je het verlies een plek?

Tips voor de eerste rouwperiode

Ook al is de dood van je naaste niet onverwacht, het brengt waarschijnlijk veel emoties met zich mee. De eerste dagen heb je waarschijnlijk je handen vol aan de praktische zaken die je moet regelen na het overlijden. Daarna komt er ruimte voor het rouwproces. Probeer in deze periode rekening te houden met het volgende:

• Neem de tijd om je gevoelens toe te laten en te verwerken, maar sluit je niet af van de buitenwereld.
• Praat over je gevoelens met mensen in je omgeving of een professioneel hulpverlener. Verdriet delen is een voorwaarde om het te verwerken.
• Rouw verloopt vaak in golven. Je kunt denken dat het beter gaat en je daarna opeens weer erg verdrietig voelen. Uiteindelijk neemt dit verdriet geleidelijk af.
• Bewaar voorwerpen die je aan je naaste herinneren: ze kunnen je helpen een gevoel van verbondenheid met haar in stand te houden.
• Hou je eigen gezondheid in de gaten. Probeer goed te eten en te slapen.
• Neem de eerste tijd na het overlijden van je naaste geen belangrijke beslissingen.
• Sommige mensen voelen zich schuldig na het overlijden van hun naaste. Het kan helpen om deze gevoelens en gedachten op te schrijven voor je naaste en deze brief te begraven of te verbranden.

Er is een aantal landelijke organisaties die kunnen ondersteunen bij rouw. Je leest ze hieronder.
Daarnaast zijn er natuurlijk ook regionale en lokale organisaties; je vindt ze bij Hulp in de buurt

• Chatten na het verliezen van een dierbare: Praten over verlies
• Online hulp bij rouwverwerking: Interapy 
• Informatie over rouw en verliesverwerking en is hulp bij het zoeken naar hulpverleningsinstanties in de woonomgeving: Steun bij verlies
• In het Licht op Verlies-programma ‘9 keerpunten om je leven lichter te maken’ krijg je concrete inzichten, praktische oefeningen, heldere checks en handige adviezen

Je kan de ervaring die je hebt opgedaan bij het ondersteunen en verzorgen van je partner of naaste met dementie, goed inzetten als vrijwilliger. Je kan dat bijvoorbeeld doen als vrijwilliger van Alzheimer Nederland waarbij je meehelpt om het Alzheimer Café te organiseren of om een lotgenotengroep te begeleiden. Of je kan in het verpleeghuis waar je naaste woonde en waar je medebewoners en hun familie inmiddels kent, actief blijven op de afdeling of woning.
Ook kan je je als vrijwilliger inzetten bij mensen met dementie die nog thuis wonen en bijvoorbeeld wekelijks een activiteit ondernemen zodat de mantelzorger even respijt heeft en degene met dementie een leuke bezigheid.
Als je interesse hebt om je in te zetten voor mensen met dementie en hun naasten, neem dan contact op met de regionale afdeling van Alzheimer Nederland of met de lokale welzijnsinstelling.

Bron Mantelzorg.nl

Als de mantelzorg wegvalt, gaat een nieuwe fase van je leven in. Naast rouwen om het verlies is er de vraag hoe je een andere invulling gaat geven aan je dagelijks leven. Het is verstandig om eerst ruim de tijd om te nemen om te rouwen. En om uit te rusten. De afgelopen periode heeft veel van je gevraagd. Sommige mensen vluchten in (teveel) activiteiten waardoor je jezelf uit het oogt kunt verliezen. Je hoeft niet direct door te gaan. Stel jezelf eens de volgende vragen:

• Wat heb ik over mezelf geleerd in de afgelopen periode?
• Wat heeft mantelzorg voor mij betekend?
• Aan welke dingen kwam ik niet toe in de afgelopen periode? Wat heb ik gemist?
• Hoe wil ik verder gaan?

Een paar suggesties:

• Maak tijd voor jezelf en voor ontspanning
  In het begin voelt het misschien niet goed om tijd aan jezelf te besteden. Maar door leuke dingen te gaan doen en ontspanning te zoeken krijg je nieuwe energie om door te gaan. Ga naar de sportclub, spreek met vrienden af en maak werk van iets waar je al lang van droomde.
• Ga eens langs bij een lokaal mantelzorgsteunpunt
  Veel lokale steunpunten mantelzorg bieden bijeenkomsten aan voor ex-mantelzorgers. Je krijgt informatie over rouw- en verliesverwerking en over hoe je vorm kunt geven aan herinneringen en herdenken.
• Gebruik je mantelzorgervaring bij het zoeken naar nieuw werk
  Zaken die je geleerd hebt tijdens de mantelzorg, kunnen ook op de werkvloer hun nut bewijzen. Denk maar aan het flexibel omgaan met veranderingen, het netwerken, het afstemmen met professionals en het goed kunnen plannen. Deze ervaring kun je gebruiken bij het zoeken naar werk dat bij jou past.
• Word vrijwilliger
  Vrijwilligerswerk is fijn en kan voldoening geven. Denk eerst goed na over wat je precies wil. En hoeveel tijd je eraan zou willen besteden. Ga op zoek naar iets dat bij je past.
• Ga eenzaamheid tegen
  Misschien ervaar je eenzaamheid. Als je veel aan huis gebonden was en je geen tijd had om contacten te onderhouden, is je netwerk waarschijnlijk kleiner geworden. Je kunt eenzaamheid tegengaan door activiteiten te ondernemen.

Bron Dementie.nl 

Er zijn veel mogelijkheden en keuzes rond het levenseinde bij dementie. Euthanasie is daar één van. Kenmerkend voor euthanasie is dat je naaste zelf de regie houdt over de manier waarop ze het leven verlaat. Het actief beëindigen van een mensenleven roept echter sterke gevoelens en twijfels op. De meningen kunnen verschillen, ook binnen de familie. Daarom is het belangrijk om het onderwerp tijdig bespreekbaar te maken met je naaste en iedereen die dicht bij haar staat. Dat is moeilijk, maar hopelijk niet onmogelijk. Het juiste moment van zo’n gesprek is niet aan te geven. Weet dat je er nooit te vroeg mee kunt zijn, wel te laat.

Geen onnodig lijden
Er bestaat geen alternatief voor euthanasie, maar je naaste hoeft niet onnodig te lijden. De palliatieve zorg is erop gericht het levenseinde zo zacht mogelijk te maken. We geven twee voorbeelden:

• Palliatieve sedatie, waarbij je naaste in een diepe slaap (verminderd bewustzijn) wordt gebracht om pijn, benauwdheid en angst te verminderen. Ze heeft geen pijn en sterft aan de ziekte zelf en niet aan de medicijnen. Palliatieve sedatie mag een arts alleen toepassen als je naaste nog een levensverwachting van maximaal twee weken heeft. Het doel is altijd het verlichten van lijden, het doel is nooit om iemand (sneller) te laten sterven.
• Versterven door te stoppen met eten en drinken. Je naaste stopt zelf met eten en drinken (heeft er geen behoefte meer aan) en heeft vooraf aangegeven dat ze niet op kunstmatige wijze voedsel en vocht toegediend wil krijgen. Door goed voor je naaste te zorgen en ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust te bestrijden, maak je het levenseinde zo comfortabel mogelijk.

Voorwaarden voor euthanasie
Euthanasie is onder bepaalde voorwaarden  toegestaan, ook bij mensen met dementie. Een belangrijke voorwaarde is dat het voor een arts ‘onomstotelijk’ moet vaststaan dat euthanasie de wens is van je naaste. Vooral bij verder gevorderde dementie is dat lastig aan te tonen.

Voor een arts is een euthanasiewens een van de meest indringende en belastende vragen die gesteld kunnen worden. Als je naaste dit niet meer bewust kan aangeven, blijft het voor een arts een zeer lastige beslissing. Daarnaast is het voor hem geen ‘normaal medisch handelen’ waardoor hij altijd de mogelijkheid heeft om te weigeren. Een euthanasieverzoek blijft een verzoek, het is geen recht. Daarnaast mag een arts alleen euthanasie toepassen onder strikte voorwaarden:

• Er moet een schriftelijke wilsverklaring (of wilsbeschikking) zijn van je naaste waarin een euthanasieverzoek staat beschreven. Dit verzoek kan alleen zij opstellen, niet iemand voor haar of in haar naam. Deze wilsverklaring hoeft niet vastgelegd te worden bij de notaris.
• Het euthanasieverzoek moet schriftelijk bij de huisarts bekend zijn. Het moet een vrijwillig, weloverwogen, bewust verzoek zijn dat herhaaldelijk door je naaste is geuit. Dit betekent in de praktijk dat je naaste het verzoek actueel houdt, door het regelmatig met de huisarts en de familie te bespreken. Een manier om dit te doen is bijvoorbeeld regelmatig een videofilmpje maken van je naaste waarin zij haar wensen uit.
• Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Wat voor haar ondraaglijk en uitzichtloos lijden is, moet ze in haar verzoek beschrijven.
• De arts beoordeelt het verzoek. Stemt hij in, dan moet hij zijn besluit laten toetsen door een onafhankelijke arts. Meestal is dit een SCEN-arts. SCEN staat voor ‘Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland’. Dit is een arts die speciaal is opgeleid om euthanasieverzoeken te beoordelen. Alleen als hij het verzoek goedkeurt, kan de (huis)arts euthanasie toepassen. Deze zorgvuldige procedure kost tijd.

Steun en advies
De keuze voor wel of geen euthanasie is altijd een persoonlijke keus van je naaste. Het gaat immers om háár lijden. Willen jij en je naaste met dementie meer steun en advies over euthanasie, kijk dan op de website van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)

Bron Dementie.nl  
Ieder mens is anders. De ene persoon heeft in de laatste levensfase van een naaste de uitvaart al helemaal geregeld, een ander stelt dat liever zo lang mogelijk uit. Begrijpelijk: het overlijden van je naaste is een ingrijpende gebeurtenis die weinig ruimte of energie overlaat voor andere zaken. Gelukkig is er hulp voorhanden: in de vorm van informatie, een luisterend oor en praktische ondersteuning.

Wat moet er allemaal gebeuren?
Hieronder vind je een opsomming van de eerste zaken die je moet regelen na het overlijden van je naaste:

• De (huis)arts moet een verklaring van overlijden opstellen. Bij overlijden van je naaste in een ziekenhuis of verpleeghuis regelt de zorginstelling dit. Is je naaste thuis overleden, neem dan contact op met de huisarts;
• Heeft je naaste een donorcodicil? Dan moet er op het moment van overlijden een arts aanwezig zijn die kan vaststellen of ze medisch gezien daadwerkelijk donor kan zijn. Hij zal dan de donatieprocedure starten;
• Heeft je naaste een wensenlijst achtergelaten? Volg dan haar aanwijzingen op voor de afwikkeling van de uitvaart en andere zaken;
• Neem contact op met een uitvaartverzorger. Controleer eerst of je naaste een uitvaartverzekering heeft en lees de voorwaarden die hierin staan goed;
• Zorg voor aangifte van overlijden bij de afdeling burgerzaken van de gemeente waar je naaste staat ingeschreven. Dit moet binnen zes dagen na overlijden gebeuren. In vrijwel alle gevallen regelt de uitvaartverzorger dit. Zo niet, dan vind je op de website van de gemeente informatie over hoe je dit zelf kunt doen;
• Zoek adressen bij elkaar voor het versturen van de rouwkaarten en bedenk in welke krant(en) de advertentie moet komen;
• Leg persoonlijke spullen klaar voor de verzorging en het opbaren van je naaste. Denk daarbij aan kleding, bril, kunstgebit, sieraden en een ingelijste kleurenfoto voor op of bij de kist.

Praktische informatie bij elk van bovenstaande punten is te vinden op de website van Monuta.