Bron Spreken over vergeten

Het is belangrijk dat mensen met geheugenproblemen en/of een begin van dementie weten en kenbaar maken wat voor hen belangrijk is in het ziekteproces. Als u deze persoonlijke voorkeuren vastlegt, kunnen mensen die u ondersteuning en zorg (gaan) geven, hier rekening mee houden. En u hoeft uw verhaal niet steeds opnieuw te vertellen.
Hiervoor is het boekje Spreken over vergeten gemaakt. Het helpt u na te denken over wat u belangrijk vindt en over uw wensen, die van dit moment én die in de toekomst. Het boekje helpt u om hierover te spreken met mensen die belangrijk voor u zijn. U kunt dit ook opschrijven zodat anderen weten wat u wilt. Dat kan belangrijk zijn als u het later zelf niet meer kunt vertellen.

U kunt dit boekje zelf invullen of samen met iemand die u vertrouwt. U hoeft het niet van voren naar achteren in te vullen. Vul in wat u belangrijk vindt. En doe dat in uw eigen tempo. Bewaar de vragen waar u over na wilt denken.

Het is uw boekje. Bepaal zelf met wie u de informatie uit dit boekje deelt. Ons advies: doe dat met de mensen die voor u belangrijk zijn. En bespreek uw wensen met uw huisarts, uw casemanager of uw wijkverpleegkundige.

Bron Praten over gezondheid

Dementie verandert iets wezenlijks in het bestaan (existentie) van mensen. Levensvragen worden gesteld wanneer er iets wezenlijks verandert in het bestaan dat niet gemakkelijk te verteren is, zoals de gevolgen van dementie. Wat vroeger vanzelfsprekend was, valt (gedeeltelijk) weg. Dat roept vragen op die verwoorden wat mensen ten diepste raakt. Die vragen uiten, maakt dan ook kwetsbaar. Mensen moeten vaak zoeken naar woorden. De vragen worden niet altijd helder en eenduidig geformuleerd. Wie de levensvragen van mensen met dementie wil horen moet ze als het ware 'tevoorschijn luisteren'.

Een 'simpel' feitenantwoord volstaat niet bij levensvragen. Een pasklaar antwoord ontbreekt. Dat is niet altijd gemakkelijk te verdragen. Niet voor diegene die een levensvraag heeft, maar ook niet voor de gesprekspartner. En precies dat maakt dat levensvragen ook niet altijd goed gehoord worden.

Hier kunt u lezen welke levensvragen mensen met dementie hebben, wat spirituele of religieuze bronnen voor hen betekenen en welke levensmotto's zij hebben.

Bron Dementie.nl

In het laatste stadium van dementie komen vaak specifieke gezondheidsproblemen voor, ongeacht het soort dementie waaraan je naaste lijdt. De behandeling is dan vooral gericht op symptoombestrijding en bedoeld om het leven zo dragelijk mogelijk te maken.

Slikstoornis en eetproblemen
Een van de belangrijkste gevolgen van dementie is een slikstoornis. Je naaste kan dan moeilijk slikken. Dat kan leiden tot eetproblemen. Als je naaste moeite heeft met eten of slikken, zal de arts eerst onderzoeken hoe dat komt. Mogelijk heeft je naaste een mondinfectie of gebitsproblemen, waardoor eten of slikken pijnlijk of vervelend wordt. Zulke problemen zijn vaak te behandelen.

Als je naaste eten niet door wíl slikken, heeft ze misschien gewoon geen honger of smaakt het eten haar niet. Als er inderdaad sprake blijkt te zijn van slikstoornis, kan je naaste bang worden om zich te verslikken. Sommige mensen met dementie zijn in dit stadium niet meer goed in staat om hun mond open te doen. Wanneer eten en drinken moeilijk wordt, krijgt je naaste minder vocht en voeding binnen. Ze valt af en het risico op uitdroging neemt toe.

Vloeibaar voedsel of sondevoeding
Er zijn verschillende manieren om met eetproblemen om te gaan. Je kunt het eten fijnmaken, of het als een verdikte vloeistof geven door het te pureren in de blender of met een staafmixer. Je naaste kan het dan makkelijker doorslikken. De medicatie kun je vermalen en mengen met wat voedsel, of in vloeibare vorm of als zetpil geven. Soms kunnen medicijnen via een injectie worden toegediend.

Naarmate de ziekte vordert, wordt het eten en drinken vaak moeilijker voor je naaste. Je kunt dan overwegen om voeding en vocht toe te laten dienen door een voedingssonde . Of dat een goede oplossing is, hangt af van de conditie van je naaste. Is ze helder en alert? Kan ze nog van kleine dingen genieten? Zijn de eet- of slikproblemen wellicht tijdelijk? Dan kan een voedingssonde uitkomst bieden. In een vergevorderd stadium van dementie is de voedingssonde echter meestal geen goede keuze. Een sonde is ongemakkelijk voor je naaste; mogelijk zal ze proberen die los te trekken. Bovendien vergroot een sonde de kans op een longontsteking.

Longontsteking
Een longontsteking komt ook vaak voor in een vergevorderd stadium van dementie en hangt vaak samen met een slikstoornis. Je naaste kan een longontsteking krijgen door het inademen van voedsel, drinken of braaksel. Als ze geen kracht meer heeft om goed te hoesten, zal ademhalen steeds moeilijker gaan. Uiteindelijk kan dan een longontsteking ontstaan. De longontsteking kan vaak wel worden behandeld, maar als je naaste moeite blijft houden met slikken, is de kans op herhaling groot.

Omdat mensen in een gevorderde fase van dementie vaak niet goed van een longontsteking herstellen, schrijven veel artsen geen antibiotica meer voor. In plaats daarvan proberen ze de pijnlijke of vervelende gevolgen van de longontsteking te verlichten. Als een patiënt voedsel of speeksel in zijn luchtwegen krijgt en daardoor benauwd wordt, maakt de verzorging de keelholte en luchtwegen vrij. Het kan ook helpen om zuurstof toe te dienen. Overleg met de arts welke keuze in het belang is van je naaste.

Wel of geen ziekenhuisopname?
Als je naaste vergevorderde dementie heeft, is het ook bij ernstige gezondheidsproblemen lang niet altijd zinvol om haar op te laten nemen in een ziekenhuis. De omgeving is niet aangepast aan haar behoeften en de opname kan haar enorm van streek maken. Het kan dan nodig zijn om kalmerende middelen toe te dienen of je naaste zelfs in haar bewegingsvrijheid te beperken. Mensen met dementie weigeren in het ziekenhuis bovendien vaak te eten of te drinken. Opname is dan ook alleen een verstandige keuze, wanneer duidelijk is dat het de situatie van je naaste écht verbetert. Je behandelend arts kan hierover adviseren.

Wel of niet opereren?
Ouderen met dementie krijgen twee tot drie keer zo vaak te maken met een gebroken heup als ouderen zonder dementie. Normaal gesproken gaat de arts bij zo’n botbreuk over tot een operatie. Maar in een vergevorderd stadium van dementie is opereren vaak geen optie meer. Je naaste heeft onvoldoende kracht voor revalidatie. Bovendien is de kans op complicaties erg groot. In dit stadium stijgt het risico op overlijden binnen een half jaar na de heupoperatie tot vijftig procent.

Overleg met de arts over de beste keuze. Wellicht heeft je naaste haar wensen ten aanzien van medische behandelingen vooraf laten vastleggen. Sommige mensen geven in hun wilsverklaring aan dat ze altijd de maximale behandeling willen krijgen, terwijl anderen alleen kiezen voor pijnbestrijding. In het laatste geval is een operatie geen optie.

Wel of niet reanimeren bij een hart- of ademstilstand?
Verpleeghuizen hebben geen speciale apparatuur om te reanimeren in huis. Daar kan men alleen uitwendige hartmassage en mond-op-mondbeademing toepassen. De kans op succes van dit type reanimatie is erg klein en brengt het risico op ribbreuken met zich mee. Ook in een ziekenhuis brengt reanimatie voor iemand met dementie extra risico’s met zich mee. De hersenen zijn al beschadigd door de ziekte en het risico is groot dat reanimatie de situatie nog verder verslechtert. Heeft je naaste aangegeven dat ze altijd gereanimeerd wil worden, dan kan het dus zijn dat de behandelend arts op medische gronden besluit dat dit niet zinvol is.

Het is verstandig om de vraag om haar wel of niet te reanimeren bij een hart- of ademstilstand met je naaste te bespreken wanneer dat nog kan. Je kunt de beslissing vastleggen in een non-reanimatieverklaring . Kan je naaste niet meer zelf beslissen, dan zul jij dat moeten doen. Bespreek dit vooraf met de behandeld arts.

Bron Dementie.nl

Als het levenseinde voor je naaste nadert, gaat het erom de situatie zo dragelijk mogelijk te maken. Wat kun je verwachten en wat kun je zelf doen om je naaste bij te staan?

Palliatieve zorg
In de laatste levensfase van je naaste geven de artsen en verzorgenden voornamelijk palliatieve zorg. Die zorg is gericht op het verlichten van ongemakken en het zorgen voor een zo comfortabel mogelijk einde. Bestrijding van pijn, angst en benauwdheid zijn daarbij erg belangrijk, maar ook het zorgen voor een rustige omgeving. Daar kun jij wat aan doen door bijvoorbeeld te zorgen dat het licht in de kamer gedempt is. Je kunt een rustig lievelingsmuziekje draaien of een geurkaarsje aansteken. Je steunt je naaste ook door haar hand vast te houden, haar zachtjes te strelen of geruststellend te praten. Wassen kan in deze situatie belastend voor je naaste zijn. Verzorgend wassen is een prettig alternatief. Vraag er gerust naar.

Op de website overpalliatievezorg.nl  van de Rijksoverheid vind je veel informatie over palliatieve zorg. Niet specifiek over deze zorg bij dementie, maar wel veel nuttige tips en praktische informatie.

Vooraf nadenken over de grenzen
Bij palliatieve zorg worden levensverlengende ingrepen vermeden, omdat die in deze fase voor je naaste vooral belastend zijn. De arts beslist, uiteraard in overleg, of en wanneer er niet meer wordt ingegrepen. Als je naaste een behandelverbod heeft opgesteld (zie hieronder), stopt men eerder met behandelen.

Het liefst wil je voorkomen dat er in de laatste levensfase van je naaste medische beslissingen worden genomen waarmee ze bij vol bewustzijn niet zou hebben ingestemd. Daarom is het verstandig zo vroeg mogelijk over die situaties na te denken. Beslissingen over medische ingrepen in situaties waarin je niet meer in staat bent jezelf uit te spreken, kun je laten vastleggen in een:

• wilsverklaring
• non-reanimatieverklaring
• behandelverbod
• behandelgebod

Bestrijding van ademhalingsproblemen en pijn
De belangrijkste symptomen in deze laatste fase zijn ademhalingsproblemen en pijn. Als je naaste ademhalingsmoeilijkheden heeft, zal ze medicijnen of zuurstof toegediend krijgen, afhankelijk van de oorzaak van het probleem. Ook een andere lighouding kan soms verlichting geven.

Het is soms moeilijk te bepalen of je naaste pijn heeft. Zelf kan ze dat niet (goed) meer aangeven. Maar de gezichtsuitdrukking, ademhaling, manier van bewegen en de geluiden die je naaste maakt, kunnen je hiervan wel een indruk geven. De verpleging of verzorging zal ook letten op pijnsignalen, maar waarschuw hen als je denkt dat je naaste onvoldoende pijnstilling heeft.

Voor de behandeling van pijn zal de arts eerst moeten vaststellen wat de oorzaak is. Er zijn diverse soorten medicijnen beschikbaar voor verschillende soorten pijn. Als je naaste geen medicijnen meer kan slikken, kan gekozen worden voor pleisters, injecties of continue toediening met behulp van een pompje. Soms moeten deze gecombineerd worden om het juiste effect te verkrijgen. In alle gevallen is het belangrijk dat je naaste in een prettige houding in een comfortabel bed ligt. Durf daar gerust om te vragen bij de verzorging.

Behandeling van angst en onrust
Mensen met dementie zijn in de laatste levensfase vaak angstig en onrustig. Voor het comfort van je naaste kan medicatie tegen angst en onrust belangrijk zijn. In de laatste levensdagen zijn de onrust en de angst soms ineens heel hevig. Je naaste lijkt dan ernstig in paniek. Dit wordt wel een ‘terminaal delier’ genoemd. In deze fase is het niet meer mogelijk om de oorzaak te achterhalen en deze goed te behandelen.

Voor je naaste en voor jou is dit een hele nare situatie. De arts kan in zo’n geval overgaan tot palliatieve sedatie: je naaste krijgt medicijnen die haar diep in slaap brengen. Door dit verminderde bewustzijn zullen de angst, de onrust of eventuele andere belastende symptomen verdwijnen.

Een beslissing tot palliatieve sedatie moet de arts vooraf bespreken met jou en mogelijk andere vertegenwoordigers van je naaste.

Wil je een uitgebreide brochure lezen over zorg rond het levenseinde? Lees dan de handreiking Zorg rond het Levenseinde van het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het VUmc. De onderzoekers hebben ook een gesprekshulp ontwikkeld. In de gesprekshulp staan voorbeeldvragen die je aan artsen en andere zorgverleners kunt stellen over het levenseinde.

Bron Dementie.nl 

Er zijn veel mogelijkheden en keuzes rond het levenseinde bij dementie. Euthanasie is daar één van. Kenmerkend voor euthanasie is dat je naaste zelf de regie houdt over de manier waarop ze het leven verlaat. Het actief beëindigen van een mensenleven roept echter sterke gevoelens en twijfels op. De meningen kunnen verschillen, ook binnen de familie. Daarom is het belangrijk om het onderwerp tijdig bespreekbaar te maken met je naaste en iedereen die dicht bij haar staat. Dat is moeilijk, maar hopelijk niet onmogelijk. Het juiste moment van zo’n gesprek is niet aan te geven. Weet dat je er nooit te vroeg mee kunt zijn, wel te laat.

Geen onnodig lijden
Er bestaat geen alternatief voor euthanasie, maar je naaste hoeft niet onnodig te lijden. De palliatieve zorg is erop gericht het levenseinde zo zacht mogelijk te maken. We geven twee voorbeelden:

• Palliatieve sedatie, waarbij je naaste in een diepe slaap (verminderd bewustzijn) wordt gebracht om pijn, benauwdheid en angst te verminderen. Ze heeft geen pijn en sterft aan de ziekte zelf en niet aan de medicijnen. Palliatieve sedatie mag een arts alleen toepassen als je naaste nog een levensverwachting van maximaal twee weken heeft. Het doel is altijd het verlichten van lijden, het doel is nooit om iemand (sneller) te laten sterven.
• Versterven door te stoppen met eten en drinken. Je naaste stopt zelf met eten en drinken (heeft er geen behoefte meer aan) en heeft vooraf aangegeven dat ze niet op kunstmatige wijze voedsel en vocht toegediend wil krijgen. Door goed voor je naaste te zorgen en ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust te bestrijden, maak je het levenseinde zo comfortabel mogelijk.

Voorwaarden voor euthanasie
Euthanasie is onder bepaalde voorwaarden  toegestaan, ook bij mensen met dementie. Een belangrijke voorwaarde is dat het voor een arts ‘onomstotelijk’ moet vaststaan dat euthanasie de wens is van je naaste. Vooral bij verder gevorderde dementie is dat lastig aan te tonen.

Voor een arts is een euthanasiewens een van de meest indringende en belastende vragen die gesteld kunnen worden. Als je naaste dit niet meer bewust kan aangeven, blijft het voor een arts een zeer lastige beslissing. Daarnaast is het voor hem geen ‘normaal medisch handelen’ waardoor hij altijd de mogelijkheid heeft om te weigeren. Een euthanasieverzoek blijft een verzoek, het is geen recht. Daarnaast mag een arts alleen euthanasie toepassen onder strikte voorwaarden:

• Er moet een schriftelijke wilsverklaring (of wilsbeschikking) zijn van je naaste waarin een euthanasieverzoek staat beschreven. Dit verzoek kan alleen zij opstellen, niet iemand voor haar of in haar naam. Deze wilsverklaring hoeft niet vastgelegd te worden bij de notaris.
• Het euthanasieverzoek moet schriftelijk bij de huisarts bekend zijn. Het moet een vrijwillig, weloverwogen, bewust verzoek zijn dat herhaaldelijk door je naaste is geuit. Dit betekent in de praktijk dat je naaste het verzoek actueel houdt, door het regelmatig met de huisarts en de familie te bespreken. Een manier om dit te doen is bijvoorbeeld regelmatig een videofilmpje maken van je naaste waarin zij haar wensen uit.
• Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Wat voor haar ondraaglijk en uitzichtloos lijden is, moet ze in haar verzoek beschrijven.
• De arts beoordeelt het verzoek. Stemt hij in, dan moet hij zijn besluit laten toetsen door een onafhankelijke arts. Meestal is dit een SCEN-arts. SCEN staat voor ‘Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland’. Dit is een arts die speciaal is opgeleid om euthanasieverzoeken te beoordelen. Alleen als hij het verzoek goedkeurt, kan de (huis)arts euthanasie toepassen. Deze zorgvuldige procedure kost tijd.

Steun en advies
De keuze voor wel of geen euthanasie is altijd een persoonlijke keus van je naaste. Het gaat immers om háár lijden. Willen jij en je naaste met dementie meer steun en advies over euthanasie, kijk dan op de website van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)

Bron Dementie.nl  
Ieder mens is anders. De ene persoon heeft in de laatste levensfase van een naaste de uitvaart al helemaal geregeld, een ander stelt dat liever zo lang mogelijk uit. Begrijpelijk: het overlijden van je naaste is een ingrijpende gebeurtenis die weinig ruimte of energie overlaat voor andere zaken. Gelukkig is er hulp voorhanden: in de vorm van informatie, een luisterend oor en praktische ondersteuning.

Wat moet er allemaal gebeuren?
Hieronder vind je een opsomming van de eerste zaken die je moet regelen na het overlijden van je naaste:

• De (huis)arts moet een verklaring van overlijden opstellen. Bij overlijden van je naaste in een ziekenhuis of verpleeghuis regelt de zorginstelling dit. Is je naaste thuis overleden, neem dan contact op met de huisarts;
• Heeft je naaste een donorcodicil? Dan moet er op het moment van overlijden een arts aanwezig zijn die kan vaststellen of ze medisch gezien daadwerkelijk donor kan zijn. Hij zal dan de donatieprocedure starten;
• Heeft je naaste een wensenlijst achtergelaten? Volg dan haar aanwijzingen op voor de afwikkeling van de uitvaart en andere zaken;
• Neem contact op met een uitvaartverzorger. Controleer eerst of je naaste een uitvaartverzekering heeft en lees de voorwaarden die hierin staan goed;
• Zorg voor aangifte van overlijden bij de afdeling burgerzaken van de gemeente waar je naaste staat ingeschreven. Dit moet binnen zes dagen na overlijden gebeuren. In vrijwel alle gevallen regelt de uitvaartverzorger dit. Zo niet, dan vind je op de website van de gemeente informatie over hoe je dit zelf kunt doen;
• Zoek adressen bij elkaar voor het versturen van de rouwkaarten en bedenk in welke krant(en) de advertentie moet komen;
• Leg persoonlijke spullen klaar voor de verzorging en het opbaren van je naaste. Denk daarbij aan kleding, bril, kunstgebit, sieraden en een ingelijste kleurenfoto voor op of bij de kist.

Praktische informatie bij elk van bovenstaande punten is te vinden op de website van Monuta.