• Als de diagnose dementie is gesteld, breekt de volgende fase aan: thuis wonen met dementie. Tegenwoordig wonen mensen met dementie steeds langer thuis. Van alle mensen met dementie woont 70% thuis totdat verhuizing naar een zorginstelling in de meeste gevallen niet langer uitgesteld kan worden. 

    Thuis wonen met dementie kun je zelfstandig doen in een huis of appartement dat gekocht is of gehuurd wordt. Tegenwoordig kun je ook zelfstandig wonen in een zogenaamd woonzorgcomplex. Dat zijn zelfstandige woningen in een complex met gemeenschappelijke voorzieningen waarbij ondersteuning en zorg ingekocht kunnen worden als het nodig is. 
     
    Zolang het kan verloopt het leven gewoon als daarvoor. Helaas komt het moment dat een aantal dingen steeds lastiger worden voor iemand met dementie die thuis woont; wanneer dit moment aanbreekt, verschilt sterk van persoon tot persoon. Mensen met dementie worden langzamerhand afhankelijker van anderen en kunnen steeds lastiger zelf beslissingen nemen. Ook de situatie voor de inwonende mantelzorger (die meestal de partner is) en voor andere naasten, wordt daarmee steeds zwaarder. 

    Er zijn gelukkige allerlei vormen van ondersteuning en zorg die het thuis wonen met dementie makkelijker maken en die ervoor kunnen zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk in hun eigen vertrouwde omgeving kunnen blijven wonen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de begeleiding door een casemanager dementie, de inzet van thuiszorg, gebruik maken van de dagbesteding of respijtzorg, de mantelzorgmakelaar of de inzet van een vrijwilliger. 

  • Belangrijke aspecten bij Thuis wonen met dementie

     (klik op één van de onderstaande onderwerpen om te lezen en klik om weer te sluiten) 

  • Samen voorbereiden op de toekomst met dementie

    Bron Dementie.nl

    Meestal biedt dementie je de tijd om te wennen aan de situatie en je aan te passen aan de veranderingen in jullie relatie. Ook al heb je geen tijd en zie je ertegen op, het is verstandig om snel een aantal praktische zaken te regelen zodat jullie (financieel) voorbereid zijn op de toekomst.

    Wacht niet te lang
    Om zaken te kunnen regelen heeft je partner een medische diagnose nodig. Zonder diagnose heeft ze straks geen recht op hulp of ondersteuning ook al is het voor iedereen duidelijk dat er sprake is van dementie. Zodra er een officiële diagnose is, is het verstandig om zaken te regelen en samen keuzes te maken voor de toekomst. Het kan vervelend zijn om te doen, maar regel bijvoorbeeld financiële zaken nu je het nog samen kunt bespreken. Als je te lang wacht, kan het zijn dat de notaris de handtekening van je partner niet meer accepteert. Je krijgt dan zaken niet of zeer moeizaam geregeld.

    Ga op zoek naar kennis en deel deze
    Bij iedereen verloopt de ziekte anders, maar globaal kun je je voorbereiden op wat komen gaat. Hoe beter jij geïnformeerd bent over de vorm van dementie die je partner heeft, hoe beter je weet wat je te doen staat. Lees over de ziekte en de gevolgen (pluis dementie.nl helemaal uit), praat er samen over, ook met de kinderen. Zoek contact met lotgenoten (bijvoorbeeld op de Alzheimer Cafés of lotgenoten groepen van Alzheimer Nederland) en met mensen die dicht bij jullie staan.

    Deel je kennis om anderen te betrekken bij jullie situatie. Vergeet daarbij jullie eventuele (klein)kinderen niet. Voor hen zijn er goede boeken en films te vinden die helder uitleg geven over de ziekte. Door er open over te praten met mensen die belangrijk zijn voor jou en je partner, creëer je rust en duidelijkheid en is iedereen zo goed mogelijk voorbereid op de volgende fasen in het ziekteproces.

    Bereid je voor op een zorgende rol
    Door het ziekteproces van de dementie veranderen relaties met partner, kinderen, familie en vrienden. De verzorgende rol die je gaat krijgen is niet iets wat je zomaar doet of kunt. Probeer bij jezelf na te gaan wat je aankunt. Waar ligt voor jou de grens in wat je aankunt en nog wilt doen? Bedenk wat andere familieleden kunnen doen, waar je ondersteuning bij nodig hebt en wat je beter aan professionals over kunt laten.

    Aanpassen
    Onderzoek wat je kunt doen om jullie huis zo aan te passen dat het nog lang veilig voor haar is. Op tijd thuiszorg aanvragen geeft jou de rust dat er een oogje in het zeil wordt gehouden op tijden dat jij werkt of er even niet bent.

    Online trainingen over dementie en omgaan met dementie

    Bron Geriant.nl en Dementie.nl

    Als je bij een naaste te maken krijgt met dementie, is het prettig en zinvol dat je meer weet over dementie en het omgaan ermee. Er zijn hiervoor verschillende online cursussen:

    Online trainingen Geriant
    Geriant biedt online hulp aan. We hebben verschillende online cursussen waardoor u meer te weten kunt komen over dementie en over het omgaan met mensen met dementie. Allemaal op uw eigen tempo, waar en wanneer u wilt.

    • Dichter bij dementie. Deze online cursus richt zich daarom op het begrijpen van het gedrag van mensen met dementie
    • Dementie online. De cursus leert u omgaan met dementie, het veranderende gedrag van uw naaste en uw eigen emoties. Zo kunt u de zorg voor uw naaste langer volhouden.

    Online Training Alzheimer Nederland / Trimbos
    ‘Omgaan met veranderend gedrag bij dementie’ helpt je bij het vinden van de oorzaken van het gedrag. De training is gemaakt door het Trimbos-instituut.

    De training gaat over zes verschillende soorten gedrag: achterdocht, afhankelijkheid, agressie, lusteloosheid, onrust in de nacht en verbloemend gedrag.
    Ook als je naaste ander gedrag vertoont, is het waardevol om de training te volgen. Het leert je om met het gedrag van je naaste om te gaan.

    Doe de training

    Casemanager dementie

    Bron Geriant

    Casemanagement is een vorm van intensieve en langdurende begeleiding die zich zowel richt op de persoon met dementie als op zijn naaste omgeving. De casemanager dementie kijkt daarbij niet alleen naar de verschijnselen van de ziekte, maar richt zich vooral op de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven van de persoon met dementie en zijn naasten. 95% van het casemanagement dementie in Noord-Holland Noord, wordt gegeven door Geriant.

    Als u cliënt wordt bij Geriant, krijgt u uw eigen casemanager dementie. Deze vertrouwenspersoon staat u met raad en daad bij. Hij of zij is een gespecialiseerde verpleegkundige met verstand van zaken van dementie, die zowel het ziekteverloop als de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven scherp in de gaten houdt. De casemanager geeft u actieve steun en begeleiding en organiseert zo nodig ook aanvullende zorg. U kunt bij hem of haar altijd aankloppen als u behoefte heeft aan voorlichting, advies, emotionele ondersteuning of praktische hulp. De casemanager organiseert in het begin vaak een familieoverleg om de zaken met u op een rijtje te zetten. U kunt dan ook met elkaar bespreken of u wilt deelnemen aan bijvoorbeeld een gespreksgroep.

    Huisarts
    Uw casemanager dementie onderhoudt nauw contact met uw huisarts, bijvoorbeeld om hem of haar op de hoogte te houden hoe het met u gaat, maar ook om af te stemmen wie wat doet. U zult - naast de ziekte dementie - misschien ook lichamelijke klachten hebben. Dan kan het zijn dat uw huisarts daarvoor uw behandelaar is. De Gerianthulpverleners - zoals de casemanager en de specialist ouderengeneeskunde - zorgen er dan voor dat de behandeling door de huisarts en die door Geriant op elkaar is afgestemd. Geriant zal uw huisarts in ieder geval een aantal maal informeren hoe het met u gaat. Dat doet Geriant na de diagnose en daarna één maal per jaar als de casemanager de hulpverlening met u heeft geëvalueerd. Ook informeert Geriant uw huisarts als zich plotselinge veranderingen voordoen in uw situatie. En ook bij beëindiging van de hulpverlening informeert Geriant uw huisarts.

    Hulp bij u thuis
    Geriant heeft vier ambulante teams, die de hulpverlening aan huis voor hun rekening nemen. Deze zogenaamde ambulante teams bieden ook hulp aan mensen met dementie die in een verzorgingshuis wonen.

    De rol van thuiszorg bij dementie

    Bron Dementie.nl

    Als je naaste met dementie thuis woont, is de kans groot dat ze behoefte krijgt aan ondersteuning bij huishoudelijke hulp, verpleging en verzorging. Zowel huishoudelijke taken als een deel van de lichamelijke verzorging kunnen worden overgenomen door de thuiszorg in de persoon van een thuiszorgmedewerker of wijkverpleegkundige.

    Huishoudelijke hulp
    De thuiszorg biedt huishoudelijke hulp aan mensen die door een ziekte, beperking of ouderdom hun huishouden niet (helemaal) zelf kunnen doen. Dus ook aan mensen met dementie. Maar een medewerker van de thuiszorg doet meer dan alleen schoonmaken en opruimen. Ze denkt mee over wat er moet gebeuren in huis: moeten die hoekjes niet eens extra worden gestofzuigd? En wordt het niet eens tijd om de koelkast goed schoon te maken? De thuiszorg kan ook eventuele problemen signaleren. Let je naaste nog wel op haar persoonlijke hygiëne? Voelt ze zich niet eenzaam? De thuiszorg kan dan extra hulp inschakelen, mocht dat nodig zijn.

    Huishoudelijke hulp regelen
    De gemeente is vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) verplicht ondersteuning te bieden aan mensen die het huishouden niet (helemaal) zelf kunnen doen. Via het Wmo-loket van de gemeente vraag je huishoudelijke hulp aan. In een onderzoek (het ‘keukentafelgesprek’) stelt de gemeente vast wat je naaste met dementie nodig heeft. Voor ondersteuning vanuit de Wmo betaalt je naaste een eigen bijdrage die inkomensafhankelijk is.

    Verpleging en verzorging
    De lichamelijke verzorging van je naaste kan voor jou heel belastend zijn. Het is lichamelijk zwaar om haar te helpen met opstaan of wassen in bed. Ook mentaal kan het zwaar zijn om je naaste te helpen bij het douchen, aankleden of naar de wc gaan. De wijkverpleegkundige van de thuiszorg kan je helpen bij deze taken. Niet alleen door zorg over te nemen, maar ook door adviezen en tips te geven over hoe je zware taken kunt vergemakkelijken.

    Ook bij medische handelingen, zoals wondverzorging en medicijnen en injecties geven, biedt de thuiszorg hulp. Wijkverpleegkundigen kunnen je verder adviseren over het omgaan met lichamelijke problemen van je naaste.

    Verpleging en verzorging thuis regelen
    Je hebt geen verwijzing van de huisarts nodig om thuis zorg en verpleging aan te vragen. Je kunt zelf contact opnemen met een thuiszorgorganisatie om de mogelijkheden te bespreken. De wijkverpleegkundige stelt de indicatie en regelt dat je naaste zorg krijgt. Verpleging en verzorging zit in het basispakket en wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

    In de loop van de tijd zullen waarschijnlijk meer hulpverleners betrokken raken bij de zorg voor je naaste. Dat is bijvoorbeeld het geval als je particulier of via de gemeente (aanvullende) huishoudelijke hulp regelt. Vaak moet je zelf zorgen voor een goede afstemming van taken tussen deze hulpverleners. Een zorgleefplan waarin de afspraken over de zorg en hulp zijn vastgelegd, biedt dan uitkomst.

    Dagelijkse handelingen worden moeilijker

    Bron Dementie.nl

    Mensen met dementie krijgen gaandeweg meer moeite met dagelijkse handelingen. Het is belangrijk dat je als naaste weet tegen welke praktische problemen mensen met dementie aanlopen en hoe je daar het beste op in kan spelen. Klik op één van de onderstaande handelingen en lees meer.

    Dagopvang

    Bron Dementie.nl

    Gespecialiseerde dagopvang geeft je naaste de mogelijkheid om weer een prettige invulling aan haar dag te geven, passend bij wat zij kan en wil. Het geeft jou als mantelzorger wat tijd en ruimte voor jezelf. Voor het regelen van dagopvang moet je naar de gemeente.

    Oriënteer je op het aanbod in de buurt
    De overheid wil mensen die zorg nodig hebben, zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Daarom biedt de overheid allerlei vormen van ondersteuning aan. Zoals dagopvang voor mensen met dementie. Dagopvang helpt je naaste om structuur aan de dag te geven. Er zijn verschillende soorten dagopvang voor mensen met dementie. Ook ontlast het jou als mantelzorger.

    Bij 'dagbesteding' en 'dagopvang' ligt de nadruk op gezelligheid en ontspanning. Bij 'dagbehandeling' is er niet alleen tijd voor activiteiten, maar ook voor behandeling. De begeleiding is bij dagbehandeling in handen van een multidisciplinair team met gespecialiseerde verzorgenden.

    In de dagopvang (ook wel huiskamerproject genoemd) ligt de nadruk op samen koffie drinken en eten, spelletjes doen en af en toe een gezamenlijk uitstapje.

    Er bestaan ook zorgboerderijen en ontmoetingscentra met gespecialiseerde opvang voor mensen met dementie. De organisatie van de opvang en het activiteitenaanbod verschillen per aanbieder en per gemeente.

    Dagopvang regelen bij beginnende of matig ernstige dementie
    Als je naaste beginnende of matig ernstige dementie heeft wordt dagopvang geregeld via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en uitgevoerd door de gemeenten.

    Om in aanmerking te komen voor ondersteuning vanuit de Wmo kan je naaste een ‘keukentafelgesprek’ aanvragen bij de gemeente waar ze woont. De gemeenteambtenaar die langskomt, inventariseert tijdens dat gesprek welke zorg je naaste nodig heeft en hoe deze geregeld kan worden. Je krijgt dan ook meteen een beeld van de eventuele kosten. Je kunt een keukentafelgesprek aanvragen via het Wmo-loket zelf, of via de website van je gemeente.

    Hulp bij het regelen
    Vind je het lastig om dit soort zaken voor je naaste te regelen? Vraag dan hulp in je eigen omgeving of bij het Wmo-loket. Je hebt recht op ondersteuning door een onafhankelijke cliëntondersteuner. De gemeente moet ervoor zorgen dat deze beschikbaar is. Een cliëntondersteuner kent de 'taal' van de gemeente en kan helpen jullie vragen om te zetten in een succesvolle zorgaanvraag. Je kan ook vragen of de casemanager wil aanschuiven bij het keukentafelgesprek. De casemanager is op de hoogte van jullie situatie en weet welke hulp jullie nodig hebben.

    Je kunt ook contact opnemen met een consulente van een Steunpunt Mantelzorg of een mantelzorgmakelaar. Zij kunnen je allerlei regeltaken op het gebied van zorg, arbeid, welzijn, wonen of financiën uit handen nemen of je snel doorverwijzen naar het juiste loket.

    Vraag familie, bekenden of vrijwilligers
    De stap naar professionele dagopvang kan groot zijn, zowel voor jou als voor je naaste. Praat hierover met mensen in je omgeving. Het kan al lucht geven als iemand uit de omgeving regelmatig je naaste meeneemt voor een wandeling, even boodschappen doen, een potje biljarten, een fietstocht of een autoritje. Er bestaan ook mogelijkheden om een vrijwilliger in te schakelen om je naaste gezelschap te houden.

    Tijdelijke opvang (respijtzorg)

    Bron Dementie.nl

    Voor iemand met dementie zorgen is erg belastend. Je naaste vraagt constant aandacht en je maakt je veel zorgen over haar. Er kan een moment komen dat het je allemaal even teveel wordt. Dat gevoel is heel normaal. Er wordt veel van je gevraagd en je kunt geen steun meer verwachten van je naaste, omdat die door de ziekte erg is veranderd. Dan is het goed te weten dat er hulp is als je het even niet meer aankan.

    Overbelasting ligt op de loer
    Uit onderzoek van Alzheimer Nederland blijkt dat meer dan de helft van de mantelzorgers overbelast is of een groot risico loopt op overbelasting. Op een bepaald moment kun je gaan beseffen dat het je teveel is geworden. Op dat moment heb je waarschijnlijk al erg lang te veel gegeven en te weinig voor jezelf gezorgd. Tegelijkertijd twijfel je regelmatig of je het allemaal wel goed doet. Je hebt vaak het gevoel er alleen voor te staan. Als je merkt dat het zo niet langer gaat, is het belangrijk dat er echt iets verandert. Anders houd je de zorg niet veel langer vol.

    Laat de zorg tijdelijk overnemen: respijtzorg
    Op het moment dat je de onophoudelijke zorg aan je naaste (bijna) niet meer volhoudt, kan het uitkomst bieden als de zorg tijdelijk wordt overgenomen. Die zorg heet respijtzorg. Het is overigens belangrijk dat je het je huisarts op tijd laat weten als je de zorg niet meer aankunt.

    Respijtzorg is de verzamelnaam voor uiteenlopende vormen van mantelzorgvervanging. Thuis of buitenshuis, geboden door familie, vrijwilligers of professionals, gefinancierd uit eigen middelen, door de zorgverzekeraar (Wet langdurige zorg en Zorgverzekeringswet) of de gemeente (Wmo

    De overname van de zorg kan incidenteel zijn, bijvoorbeeld tijdens een vakantie, maar het kan ook gaan over wekelijks een dagdeel respijtzorg of maandelijks een weekend logeren. Veel mantelzorgers zijn niet bekend met de mogelijkheden die er in hun woonplaats zijn.

    Waar vind ik respijtzorg?
    De casemanager dementie, wijkverpleegkundige of de huisarts kan je vertellen welke organisaties in jouw buurt vervangende zorg en/of dagopvang regelen. Krijgt je naaste zorg vanuit de Wmo? Dan kun je ook terecht bij het Wmo-loket van de gemeente. Zij kunnen je in contact brengen met een vrijwilligersorganisatie of steunpunt mantelzorg in de buurt. Deze organisaties weten wat de mogelijkheden zijn in je omgeving voor 24-uurs opvang.

    Heeft je naaste een Wlz-indicatie met een persoonsgebonden budget (pgb)? Dan kan vanuit dat budget ook respijtzorg worden geregeld. Neem in dat geval contact op met het zorgkantoor voor de voorwaarden.
    De organisaties die in Noord-Holland Noord respijtzorg bieden staan ook vermeld op Wegwijzerdementie.nl.

    Wat kost respijtzorg?
    De kosten van de respijtzorg zijn erg afhankelijk van de regelingen van de instelling die je naaste opvangt. Soms vergoeden zorgverzekeraars voorzieningen geheel of gedeeltelijk, vanuit de basisverzekering of de aanvullende verzekering. Informeer hiernaar bij de zorgverzekering van je naaste en die van jezelf.

    Sommige voorzieningen zijn gratis, omdat vrijwilligers de zorg bieden. Wanneer je respijtzorg krijgt via het Wmo-loket van de gemeente, dan betaal je het abonnementstarief van € 17,50 per vier weken. Heeft je naaste een persoonsgebonden budget? Dan kan je het pgb gebruiken om respijtzorg in te kopen.

    Crisiszorg
    Het kan ook gebeuren dat je, om wat voor reden dan ook, de zorg plotseling écht niet meer aankunt. Bijvoorbeeld wanneer je een been breekt na een val van de trap, of er mentaal ineens niet meer tegen opgewassen bent. In zulke gevallen bestaan er ook mogelijkheden voor crisisopvang voor je naaste.

    Gedragsveranderingen en hoe er mee om te gaan

    Bron Dementie.nl

    Gedrag kan bij je naaste met dementie op verschillende manieren veranderen. Sommige mensen worden onrustig of hebben nergens zin in. Anderen willen vaker knuffelen of worden juist boos en achterdochtig. Soms is het gedrag een uitvergroting van iets dat je naaste altijd al deed. Maar het gedrag kan ook nieuw zijn. Klik op één van de onderstaande gedragsveranderingen en lees daar meer.

    Omgaan met veranderd gedrag
    Bij alle vormen van dementie komen veranderingen in het gedrag voor. Je kunt niet voorspellen hoe het gedrag van je naaste verandert. Hoe ga je daarmee om?

    Meegaan in een andere belevingswereld

    • Probeer je te realiseren dat je naaste niet bewust bepaald gedrag laat zien. Ze is niet wantrouwig of onrustig om jou dwars te zitten. Dementie brengt onzekerheid en angst met zich mee. Bij jou, maar ook bij je naaste. Dat kan zich uiten in negatief gedrag.
    • Het liefst wil je op dezelfde manier met je naaste blijven omgaan. Gewoon, zoals je altijd gewend was. Dit is logisch, maar werkt vaak niet goed. Mensen met dementie beleven de wereld anders. Hun beleving is voor hen de waarheid. Kijk of je mee kunt gaan in de wereld van je naaste. Verbeteren of tegenspreken kan invloed hebben op het gedrag. Een dagelijks ritme en vaste gewoontes geven je naaste houvast en veiligheid. Je naaste afleiden of een compliment geven bij dingen die goed gaan, kan ook helpen.

    Patronen ontdekken
    Naast de ziekte zelf, hebben ook andere zaken invloed op het gedrag. Het verleden en het karakter kunnen een rol spelen. Maar ook de omgeving of iets lichamelijks, zoals een ontsteking, kunnen het gedrag veranderen.

    Kun je het gedrag van je naaste niet plaatsen? Onderzoek dan waar het vandaan komt. Bijvoorbeeld door situaties in een dagboek op te schrijven. Wat gebeurde er, wie waren erbij en hoe reageerde je naaste? Is er een patroon te ontdekken? Misschien doe je onbewust zelf iets wat invloed heeft op het gedrag. Als je weet wat de oorzaak is, is het makkelijker om een oplossing te vinden.

    Als het echt niet gaat
    Soms kan het gedrag van je naaste echt een probleem worden. Je naaste zelf en de omgeving hebben er flink last van. Bijvoorbeeld omdat je naaste agressief is of elke nacht rusteloos door het huis dwaalt. Wanneer dit gebeurt, schakel dan altijd hulp in. Doe dit ook als het gedrag van je naaste plotseling erg verandert. Vraag de casemanager, huisarts of psycholoog om raad. Zij kunnen jullie helpen oplossingen te vinden voor het gedrag. Soms zijn medicijnen nodig, maar geef nooit zomaar een kalmerend middel. Bespreek medicatie altijd met een arts.

    Hulpmiddelen en aanpassingen om langer thuis te wonen

    Bron Dementie.nl

    Voor de veiligheid en het gemak kunnen kleine aanpassingen ervoor zorgen dat je naaste zichzelf niet bezeert, meer overzicht houdt en bepaalde dingen zelf kan blijven doen.

    Maak je woning veilig en gebruiksvriendelijk
    Doordat je naaste geleidelijk minder goed in staat zal zijn om haar handelingen goed te overzien of uit te voeren, is het van belang om haar omgeving eens kritisch te bekijken. Hoe is het met de veiligheid en gebruiksvriendelijkheid van de woning en inrichting? Zijn er drempels of snoeren waar je naaste over kan struikelen? Staan er veel overbodige spullen in de kamer, waardoor ze het overzicht kan kwijtraken? Zijn er scherpe hoeken of randen waaraan ze zich kan bezeren? Hangen er rookmelders in huis? Gaat het koken nog veilig? En hoe gaat strijken?

    Vaak kun je al met weinig ingrijpende maatregelen verbeteringen kunt aanbrengen. Dat kleed met dat opkrullende randje kan misschien beter eens de deur uit, bijvoorbeeld. Een dranger op dat kastdeurtje dat steeds zo snel dichtklapt, voorkomt dat ze haar vingers er tussen krijgt. Beschermers op de scherpe hoeken van de salontafel zorgen ervoor dat ze zich niet bezeert wanneer ze zich stoot.

    Vraag advies aan een ergotherapeut
    Een ergotherapeut kan met (jou en) je naaste meedenken hoe handelingen anders worden aangeleerd of ruimtes anders worden ingedeeld, zodat ze langer veilig thuis kan blijven wonen. Desgewenst komt een ergotherapeut de situatie bij je naaste thuis bekijken, op basis waarvan hij mogelijke aanpassingen of handigheden aanreikt. Je vindt een gespecialiseerde ergotherapeut via edomah.nl. De diensten van een ergotherapeut worden door alle ziektekostenverzekeraars vergoed vanuit de basisverzekering. Let erop dat dit onder het eigen risico kan vallen.

    Maak het je naaste gemakkelijk
    Er zijn steeds meer apparaten en gebruiksvoorwerpen op de markt die het je naaste zo makkelijk mogelijk maken. Gebruiksvriendelijke telefoons en afstandsbedieningen bijvoorbeeld, met weinig knoppen en een functiegeheugen dat je op haar wensen kunt instellen.

    Ook voor het uitvoeren van huishoudelijke klusjes, eten, drinken en persoonlijke verzorging zijn talloze handige hulpmiddelen te koop. Denk bijvoorbeeld aan panhouders, anti-slipkommen, lichtgewicht strijkijzers, boodschappenwagens met een zitje, zelfsluitende mengkranen of medicijndoosjes. Op hulpmiddelenwijzer.nl van Vilans en in de online dementiewinkel vind je talrijke voorbeelden van handige gebruiksvoorwerpen. Er zijn zelfs hulpmiddelen waarmee je naaste haar hobby’s langer kan blijven volhouden. Denk bijvoorbeeld aan vergrootglazen, borduurringen, grijphulpmiddelen voor in de tuin of luisterkookboeken. Er zijn ook technologische oplossingen die handig zijn voor je naaste en jou. Download het overzicht van Vilans voor meer informatie over de mogelijkheden.

    Ingrijpender aanpassingen
    Soms zijn meer ingrijpende aanpassingen nodig om je naaste zo lang mogelijk thuis te verzorgen, zoals de verbreding van deurposten (wanneer je naaste een rolstoel nodig heeft), of een traplift (wanneer ze moeilijk ter been wordt). Als deze aanpassingen er aan bijdragen dat je naaste langer thuis kan wonen, is soms vergoeding mogelijk. 

    Hulpmiddelen voor veiligheid en toezicht
    Hoezeer je ook je best doet om de omgeving van je naaste zo veilig mogelijk te maken, er zal misschien niet altijd iemand bij haar aanwezig kunnen zijn om haar in de gaten te houden. Dan is het prettig om te weten dat er hulpmiddelen bestaan die ongelukken kunnen voorkomen en alarmeringssystemen die ervoor zorgen dat je op afstand toezicht kunt houden.

    Overbelasting voorkomen

    Bron Dementie.nl

    De zorg voor iemand met dementie is veeleisend. Je verzorgt je naaste niet alleen dag en nacht, maar je bent ook constant alert en maakt je vaak zorgen. Als je lang achter elkaar onder zo’n druk staat, loop je het risico dat je overbelast raakt. Soms overvalt je plotseling het gevoel dat je het niet meer aankunt, maar vaker ontstaat overbelasting sluipenderwijs.

    Het is belangrijk om te proberen overbelasting te voorkomen. Regel tijdig hulp en praat over je eigen zorgen en behoeftes met mensen om je heen. Je kunt ook de hulp inroepen van een professional, zoals een casemanager, huisarts of psycholoog. Lees onze tips voor het voorkomen van overbelasting en goed voor jezelf zorgen.

    Hoe voel jij je vandaag? Maak de Mantelzorgtest
    Voel je je belast? Maak de test en weet binnen 5 minuten in hoeverre je belast bent en krijg tips hoe hier mee om te gaan.

    Ga naar de Mantelzorgtest

    Rouw en verlies tijdens de ziekte dementie

    Bron Dementie.nl

    De algemene opvatting is dat er bij rouw ook iemand overleden moet zijn. Niets is minder waar. Rouw is een proces waar je in vele situaties mee te maken kan krijgen. Denk aan het verliezen van je baan, een scheiding van je partner met wie je jaren getrouwd bent geweest of het uitvallen van bepaalde functies van je lichaam.

    Ook dementie is een proces van rouw. Niet alleen voor degene die aan dementie lijdt, maar zeker ook voor de partner en de familie. Je verliest langzaam het vertrouwde rolpatroon, de wederkerigheid en gelijkwaardigheid in de relatie. En wellicht de meest confronterende: een gezamenlijke toekomst. Hierdoor neem je beetje bij beetje afscheid. Dat gaat gepaard met ingrijpende en verwarrende emoties omdat je naaste er nog steeds is.

    Heeft u vragen op het gebied van rouw en verlies tijdens de ziekte dementie? Stel uw vragen aan de casemanager dementie, huisarts of ouderenwerker. Of stel de vraag aan Tim: geestelijk verzorger en ethicus bij Dementie.nl.

    Tips om overbelasting te voorkomen

    Bron Dementie.nl

    De onderstaande tips kunnen helpen om overbelasting door het zorgen voor je  naaste met dementie, te voorkomen:

    • Praat met anderen over je zorgen en onzekerheden. Leg uit wat je meemaakt. Voor een luisterend kun je ook bellen met de AlzheimerTelefoon (0800-5088). Op bijeenkomsten in een Alzheimer Café in je buurt kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
    • Schrijf opvallende gebeurtenissen op in een dagboek. Zo kun je later teruglezen wat er leuk of grappig was, maar ook wat je moeilijk vond. Je kunt het dagboek gebruiken om aan familie, huisarts of casemanager te laten zien waar je hulp bij nodig hebt.
    • Schakel tijdig hulp in van familie of vrienden en van professionals zoals de huisarts, een casemanager of de thuiszorg. Zij kunnen je steunen, adviseren of gewoon een hart onder de riem steken. Dat heb je nodig.
    • Myinlife is een hulpmiddel waarmee je heel eenvoudig familie, vrienden en bekenden kunt betrekken bij de zorg voor je naaste. Via de applicatie laat je weten waarmee je hulp kunt gebruiken, bijvoorbeeld bij huishoudelijke taken of een dagje uit, waarna je omgeving aangeeft wanneer ze je kunnen helpen.
    • Verzamel informatie over dementie. Door over de ziekte te lezen, leer je er beter mee omgaan. Op deze website, dementie.nl, vind je en lijst met boeken en dvd's. Of bestel de gratis brochure Leven met dementie.
    • Volg het online seminar over Zorgen voor iemand met dementie én voor jezelf
    • Neem contact op met het Wmo-loket van je gemeente. De contactgegevens vind je op de website van je eigen gemeente. De medewerkers van het Wmo-loket kunnen bemiddelen voor aanvullende zorg en andere ondersteuning, zoals huishoudelijke hulp.
    • Volg een (online) cursus of vraag begeleiding aan om beter te leren omgaan met dementie. Bekijk ook de tips in onderstaande seminar over hoe je goed voor je naaste met dementie en voor jezelf kunt zorgen.
    • Zorg ervoor dat je tijd voor jezelf neemt. Door af en toe dingen te ondernemen die je zelf leuk vindt en die niks met dementie te maken hebben, kun je je batterij weer opladen
    • Draag af en toe de zorg over. Tijdelijke, volledige overname van de zorg geeft jou de ruimte om ongestoord de dingen te doen die nodig zijn. Of om gewoon even bij te komen. Er bestaat professionele opvang voor overdag, zoals een dagopvang, zorgboerderij of ontmoetingscentrum. Ook zijn er mogelijkheden om je naaste tijdelijk dag en nacht op te laten vangen, bijvoorbeeld in een zorginstelling in de buurt. We noemen dit respijtzorg.
    • Is het nog te vroeg voor dagopvang, dan kun je een vrijwilliger zoeken die bijvoorbeeld bij je naaste kan zijn als jij gaat sporten of winkelen. Er is veel mogelijk en je kunt vaak je vraag exact formuleren zodat je de juiste vrijwilliger vindt bij jouw vraag.
    Op vakantie met dementie

    Bron Dementie.nl

    Samen met je naaste genieten van een vakantie. Dat kan met een goede voorbereiding en realistische verwachtingen. De tips en adviezen uit dit artikel helpen je daarbij.

    Betrek je naaste bij de voorbereidingen

    Samen op vakantie gaan kan voor jou en je naaste een ontspannende en prettige ervaring zijn. Vooral wanneer je de reis zorgvuldig voorbereidt en afstemt op jullie wensen en mogelijkheden. Je kunt zelf het beste inschatten wat je naaste aankan en prettig vindt. Verwacht je dat een nieuwe omgeving haar in de war brengt? Misschien kun je dan een vakantiebestemming kiezen waar jullie al eerder zijn geweest, of die zij van vroeger kent. Lukt dat niet? Betrek haar dan bij de voorbereidingen door bijvoorbeeld foto’s te tonen van jullie bestemming.

    Verzamel zo veel mogelijk informatie
    Via de reisorganisatie is het wellicht mogelijk om een goed beeld te krijgen van de accommodatie, het personeel en de aanwezige voorzieningen. Hoe gaan ze om met eventuele problemen? Spreekt men Nederlands of een andere taal die je zelf redelijk beheerst? Buiten het seizoen reizen heeft als voordeel dat het minder druk is. Men heeft dan meer tijd en bovendien is het rustiger voor jullie.

    Het is ook handig om van tevoren zo veel mogelijk informatie over de omgeving van het hotel te vergaren. Zijn er bezienswaardigheden of (georganiseerde) activiteiten die jullie leuk vinden en die niet te druk of belastend zijn? Zo kun je vooraf een planning maken. Dat geeft houvast. Neem genoeg rust voor de vakantie en begin tijdig met inpakken, zodat je niet moe en gestrest op pad gaat.

    Pas plannen aan de omstandigheden aan
    Als je in Nederland blijft, is de reistijd korter en de omgeving bekender dan wanneer je naar het buitenland op vakantie gaat. Dat kan prettig zijn voor je naaste en misschien ook wel voor jezelf. Het is wellicht handig om een appartement te huren in plaats van een hotel. Een appartement kun je ‘aankleden’ met vertrouwde spullen. Kies je voor een hotel, vraag dan om een grote en rustige kamer zonder glazen deuren en wanden. Informeer eventueel naar een mogelijkheid om de deur te vergrendelen zodat je naaste 's nachts niet kan dwalen. Sommige hotels of appartementencomplexen hebben speciale voorzieningen, zoals een invalidendouche.

    Denk aan voldoende rustmomenten
    Een vakantie in een nieuwe omgeving vraagt veel energie van je naaste met dementie. Ze zal tijd nodig hebben om te wennen aan haar nieuwe omgeving en kan alle indrukken niet meer zo snel verwerken. Zorg daarom voor een niet te vol programma en las voldoende rustmomenten in. Reis je met de auto, pauzeer dan regelmatig en beperk de afstand die je per dag aflegt. Op de plaats van bestemming is het prettig om een aparte woon- en slaapkamer te hebben, zodat je naaste zich kan terugtrekken. Vergeet trouwens niet je eigen behoefte aan rust en ontspanning.

    Samen met anderen op vakantie
    Misschien is mogelijk om op vakantie te gaan met familie en/of vrienden. Zij kunnen dan af en toe de zorg voor je naaste overnemen. Maak hier vooraf wel afspraken over, zodat iedereen weet wat te verwachten en wat te doen om je te helpen. Misschien kunnen zij af en toe een dagdeel met je naaste optrekken, zodat je zelf even de handen vrij hebt. Of je kunt ze vragen bij specifieke taken te ondersteunen, zoals je naaste helpen bij haar maaltijd.

    Vliegvakanties
    Vliegen is niet slecht voor mensen met dementie, maar het is wel verstandig om wat voorzorgsmaatregelen te nemen. Probeer lange vluchten te vermijden en kies voor een directe vlucht naar je bestemming. Arriveer ruim op tijd en spreek een ontmoetingsplaats af op het vliegveld. Zorg dat je naaste genoeg afleiding heeft door bijvoorbeeld bladen, puzzels of foto's mee te nemen. Bewaar belangrijke documenten en medicatie van je naaste in je eigen handbagage. Heeft je naaste last van de drukte op het vliegveld? Met een koptelefoon en zonnebril verminder je de prikkels uit de omgeving.

    Als je naaste erg opziet tegen de vliegreis, kan een goede voorbereiding haar geruststellen. Vraag bij het boeken van de vlucht een DPNA-status (disabled passenger with intellectual or developmental disability needing assistance) voor je naaste aan. Daarmee kun je ervoor zorgen dat jullie als eerste boarden, een goede zitplek krijgen en niet gescheiden worden. Op het vliegveld krijgen jullie assistentie en het cabinepersoneel weet wat jullie nodig hebben omdat je dit bij de aanvraag hebt aangegeven. Op basis van een Europese verordening moet deze gratis bijstand worden gegarandeerd. Daarmee worden jullie namelijk 'in staat gesteld op gelijke voet met andere passagiers gebruik te maken van luchtvervoer'.

    Vóór alles: probeer niet bang te zijn dát er iets misgaat. Als je zelf ontspannen bent, is de kans groot dat je naaste ook rustig blijft.

    Speciale vakanties voor jou en je naaste met dementie
    Er zijn speciale zorgvakanties voor mensen met dementie én hun reisgenoten. Je verblijft dan samen in een rustgevende omgeving, waarbij een team van deskundigen en vrijwilligers klaarstaat om jullie een bijzondere week te bezorgen. Zo ga je toch samen op vakantie, maar kun je af en toe de zorg uit handen geven. Ook voor jongere mensen met dementie en hun naasten zijn er mogelijkheden. Aanbieders van dergelijke vakanties zijn onder meer

    Praktische tips
    Bekijk van tevoren foto’s van de accommodatie, maak tijdens de reis veel foto’s, deel ze met familie en vrienden en bekijk ze regelmatig samen als je weer thuis bent. Zo wordt de vakantie nog meer een gezamenlijke belevenis.

    • Probeer alles tijdens de reis zo vertrouwd mogelijk te houden. Bied structuur door vast te houden aan bed- en etenstijden en neem bijvoorbeeld een kussen van thuis of fotolijstjes mee.
    • Voorzie je naaste van een identiteitsbewijs en de adresgegevens van de verblijfslocatie. Stop deze in haar handtas of jaszak of hang ze aan een kettinkje om haar nek.
    • Zorg voor een calamiteitenplan met telefoonnummers van mensen die je kunt bellen in een noodsituatie.
    • Bekijk vooraf wat de mogelijkheden zijn voor medische ondersteuning op de vakantiebestemming.
    • Maak plannen, maar ook alternatieve plannen. Zo kun je tijdens de vakantie adequaat reageren op de gemoedstoestand van je naaste.
    • Sluit een annuleringsverzekering af. Zo houd je de mogelijkheid open om in te spelen op de gemoedstoestand van je naaste.
    • Vraag de huisarts van je naaste om een medische verklaring. Bij voorkeur in de taal van het land waar je op vakantie gaat. Dit is handig als je voor haar een beroep op de verzekering moet doen. Het komt voor dat reisverzekeringen de kosten anders niet dekken. Ook bij de douane kan een medische verklaring van pas komen. Mocht je naaste zich anders gedragen dan anderen, dan kan je met de verklaring laten zien wat er aan de hand is.
    Tips van andere mantelzorgers en naasten van mensen met dementie

    Bron Alzheimer Nederland

    Dementie is niet alleen zwaar voor mensen met de ziekte of hun naaste mantelzorgers. Ook voor buren, vrienden en familie op afstand is dementie een ingrijpende ziekte. Iemand waar u om geeft is ziek. Maar wat kunt u nu doen om te helpen? Dat vroegen Alzheimer Nederland en Mezzo eind 2013 in een peiling onder 560 mantelzorgers. Hieronder vindt u hun antwoorden en tips. De belangrijkste? Houdt contact. Vraag hoe het gaat en of u iets kunt doen. Vindt u dat moeilijk? Kijk dan eens bij onderstaande tips, die zijn aangevuld met informatie van Alzheimer Nederland.

    De tips uit de enquête delen we graag met u. Ze staan door elkaar en sommige tips spreken elkaar tegen. Dementie verloopt bij iedereen namelijk anders en iedere mantelzorger heeft natuurlijk zijn eigen voorkeuren en ervaringen. De tips van de mantelzorgers staan hieronder vetgedrukt.

    Wat helpt

    • "Neem de tijd voor iemand met dementie en blijf rustig."
      Mensen met dementie kunnen door hun ziekte dingen niet meer zo snel verwerken als vroeger. Als u de zorg voor iemand met dementie overneemt, pas u dan aan, aan het tempo van degene met dementie.
    • "Help me bij andere zaken dan zorg."
      Verleent iemand mantelzorg en kunt, wilt of mag u de zorg niet overnemen? Misschien kunt u de mantelzorger dan helpen door even zijn boodschappen te doen, de kinderen van school te halen of de hond uit te laten.
    • "Stem de zorg met mij af."
      Gemiddeld verleent de naaste mantelzorger meer dan twintig uur zorg per week. Wanneer u een taak overneemt, is het natuurlijk slim om dit goed te overleggen. Anders gaat degene met dementie bijvoorbeeld op één dag drie maal wandelen en daarna twee weken niet.
    • "Pas een paar uurtjes op."
      Oppassen geeft de mantelzorger even ademruimte om iets voor zichzelf te doen. Maar u hoeft natuurlijk niet stil te zitten. U kunt leuke dingen doen met degene met dementie. Weet u niet wat hij fijn vindt om te doen? Overleg dan met de mantelzorger.
    • "Pas je aan mij aan, ik heb al genoeg aan mijn hoofd."
      Vraagt de mantelzorger gemakkelijk om hulp of juist nooit? Is hij gewend om altijd zijn eigen dingen op zijn eigen tijd te doen, of is iedere hulp altijd welkom? Door goed overleg is de meerwaarde van uw hulp het grootst en ontstaan er minder misverstanden.
    • "Help me met praktische zorg."
      Sommige mantelzorgers vinden het prettig om hulp te krijgen bij het wassen, aankleden of eten geven. Dingen die normaal altijd op hun schouders rusten. Dit is alleen niet in iedere situatie mogelijk. Zo accepteren sommige mensen met dementie geen hulp van 'vreemden'.
    • "Zorgen kost niet alleen tijd, maar ook geld."
      Degenen die de zorg op zich neemt, kan het financieel moeilijk krijgen. Reiskosten, minder kunnen werken, enz. Misschien zijn er oplossingen te bedenken om de financiële kosten (binnen de familie) te delen?

    Begrip

    • "Toon begrip"
      De situatie van de mantelzorger en degene met dementie is vaak complexer dan u denkt. De interactieve film www.alzheimerexperience.nl kan u veel inzicht geven in de situatie van iemand met dementie en zijn naaste.
    • "Neem me serieus"
      Dementie is een ernstige ziekte, maar voor de buitenwereld is dat niet altijd duidelijk. Mensen met dementie kunnen hun ziekte vaak goed verbloemen. Dit heet 'façade gedrag' en dit is één van de kenmerkende symptomen van dementie.
    • "Oordeel niet te hard"
      Wees zuinig met kritiek of goedbedoelde tips en adviezen. Dementie is een lastige ziekte. Bij iedereen verloopt de ziekte anders en daarbij verandert de ziekte met de tijd waardoor ook de zorg veranderd. Vaak zien alleen degenen die veel tijd met iemand doorbrengen wat iemand nodig heeft. Zelfs voor professionele verzorgenden en verpleegkundigen, met jaren opleiding en ervaring blijft het vaak lastig om goed om te kunnen gaan met deze ziekte.
    • "Vraag mij om advies"
      Vaak zijn er handigheidjes die ervoor zorgen dat u makkelijker met iemand met dementie kunt omgaan. Deze handigheidjes verschillen van persoon tot persoon, waardoor de naaste mantelzorger ze vaak als geen ander kent. Als u om deze tips vraagt, kunt u misschien wel voorkomen dat degene met dementie boos wordt, of kunt u ervoor zorgen dat dat hij juist wél iets wil ondernemen.

    Onderhoudt het contact

    • "Behandel degene met dementie niet anders dan vroeger."
      Net als mensen die lijden aan andere ziektes, hebben mensen met dementie de behoefte aan gezelligheid en geborgenheid.

      • Bel iemand met dementie eens op
      • Bezoek samen een museum, dierentuin of maak een wandeling door bos of park
      • Ga samen ergens lunchen. In een restaurant, of juist op een bankje in het park als iemand dat prettiger vindt.
    • "Hou rekening met degene met dementie."
      Door de ziekte gaan sommige dingen gaan minder makkelijk of snel dan vroeger.

      • Praat tijdens een (verjaardags)feest even apart met degene met dementie. Door de drukte van feestjes krijgt iemand niet alles mee.
      • Praat niet over iemand, terwijl hij erbij zit. Betrek iemand juist bij een gesprek en laat zien dat iemand belangrijk is
    • "Praat met me."
      De mantelzorger raakt iemand kwijt, een partner een ouder of een vriend. Een moeilijk proces waarbij hij iemand langzaam kwijt raakt. Dan is het vaak prettig om een klankbord te hebben.
    • "Laat zien dat ik op u kan rekenen."
      Mantelzorgers zijn vaak enorm verrast door (verre) familieleden of vrienden die juist wél het contact aanhalen. En denk klein én groot. Misschien woont u te ver weg om op te passen, maar kunt u wel (weer) samen op vakantie, zodat u de zorg kunt delen.
    • "Mijn zorg houdt niet op bij het verpleeghuis."
      Ook als iemand in een verpleeghuis zit kan het contact met vrienden en familie afnemen. Het bezoek aan de patiënt kost natuurlijk tijd, die niet aan andere dingen te besteden zijn.

      • Misschien kunt u samen op bezoek gaan?
    • "Wees niet verlegen of bezorgd over of u het goed doet."
      Wanneer u dementie van een afstand meemaakt, zit u vaak met veel vragen. Zit iemand wel te wachten op bezoek? Is het niet te zwaar als ik op bezoek kom? Waar moeten we over praten? Doe ik het wel goed? Het is helemaal niet gek om dit soort vragen aan degene met dementie of de mantelzorger te stellen! Integendeel, misschien zijn deze vragen juist een mooie aanleiding om iemand weer eens op te bellen of langs te gaan!
    Wetten en regelingen

    Bron Dementie.nl

    Mensen met dementie en hun naasten hebben meestal ondersteuning en zorg nodig. Hiervoor zijn regelingen en financiën beschikbaar die we hieronder voor je op een rijtje hebben gezet.

    Om je verder te helpen in dit ingewikkelde woud van regels, kun je ook terecht bij je casemanager dementie, een mantelzorgmakelaar of een onafhankelijke cliëntondersteuner.

    Wat als thuis wonen met dementie niet meer gaat?

    Bron CZ

    Er komt een moment dat uw naaste niet meer veilig thuis kan wonen. Of dat u de zorg niet langer vol kunt houden. Hoe bereidt u zich voor op deze beslissing? En hoe zorgt u ervoor dat er een oplossing komt die goed voelt voor uw naaste én uzelf?

    In dit online seminar (videofilm van 31 minuten) vertellen casemanager dementie Gerben Jansen, locatiemanager van een woonzorgcentrum Marcha Kwisthout en mantelzorger Marianne Jacobs hoe u uzelf voor kunt bereiden op het niet langer thuis wonen van uw naaste. En natuurlijk geven zij u ook praktische tips voor dit proces.

    Mantelzorgers aan het woord over de toekomst

    Bron Praten over gezondheid. Op deze website staan filmpjes over de onderstaande onderwerpen.

    De toekomst is dubbel. Aan de ene kant weet je wat er gaat gebeuren en dat degene met dementie achteruit zal gaan en uiteindelijk zal overlijden. Aan de andere kant is de toekomst onzeker, omdat je niet weet hoe en wanneer dit zal gebeuren. Er zijn dan ook verschillende mantelzorgers die niet over de toekomst willen nadenken. Zij leven bij de dag en proberen er nu van te genieten. Sommigen zien de toekomst positief en vol vertrouwen tegemoet. Anderen zien de toekomst daarentegen somber, grijs en niet rooskleurig in.

    De manier waarop men naar de toekomst kijkt, kan ook afhangen van de stemming van de mantelzorger en daarmee wisselen. Marjan vertelt dat wanneer zij zich goed voelt, ze de toekomst ook positiever inziet dan wanneer zij zich lichamelijk slechter voelt. Enkele mantelzorgers hebben geen angst voor de toekomst, omdat God hen altijd bij zal staan.

    Angst voor een verslechtering
    De meeste mantelzorgers beseffen dat hun naaste gedurende het ziekteproces achteruit zal gaan, maar zien dit wel met angst tegemoet. Ze hebben angst voor een plotselinge terugval of voor het feit dat hun partner of ouder nog vergeetachtiger wordt, hen niet meer zal herkennen of als een zombie wegkwijnt in een verpleeghuis. Opname in een verpleeghuis is dan ook voor verschillende mantelzorgers de grootste angst. Ze zijn bang dat hun partner of ouder niet goed verzorgd zal worden en ze zijn bang om alleen over te blijven (voor meer informatie over het verpleeghuis zie: opname in verpleeghuizen zorg in het verpleeghuis). Ze hopen dan ook de zorg zo lang mogelijk vol te kunnen houden en een opname te kunnen voorkomen.
    Winfried beschrijft dat de achteruitgang stap voor stap zal gaan, en dat je daarmee relatief genoeg tijd hebt om daarop te anticiperen. Een enkeling hoopt echter dat hun naaste snel achteruit gaat en in een stadium komt dat hij of zij niet meer beseft wat er met hem of haar aan de hand is.
    Marjan is bang dat haar partner een claim op haar zal leggen in de toekomst. Dit geeft haar een stikgevoel.

    Angst voor het wegvallen van de mantelzorger
    Voor de meeste mantelzorgers is het toekomstbeeld duidelijk: uiteindelijk zal hun partner of ouder overlijden. De één wil zijn of haar naaste nog lang bij zich houden en hoopt dat dit nog lang duurt. De ander hoopt dat zijn of haar naaste niet lang meer hoeft te lijden (voor meer informatie over het levenseinde: zie Levenseinde en euthanasie). Voor velen is echter de grootste angst dat niet de mantelzorger alleen overblijft, maar degene met dementie. Men maakt zich dan ook zorgen over een mogelijke situatie waarin zijzelf als mantelzorger ziek worden of komen te overlijden. "Hoe moet het dan verder met hun partner of ouder?" Enkele mantelzorgers hopen dan ook van harte dat hun naaste eerder zal komen te overlijden dan zijzelf.

    Overige angsten en hoop voor de toekomst
    Met het oog op de toekomst worden door de mantelzorgers ook nog andere angsten genoemd. Sommigen zijn bang voor een ziekenhuisopname van hun naaste, omdat zij dan niet voor hem of haar kunnen zorgen. Mevrouw Boulaghabe, die voor haar schoonvader zorgt, hoopt dat haar eigen man de zorg voor zijn vader kan volhouden en maakt zich vooral zorgen om hem. Tot slot hebben verschillende mantelzorgers hun hoop gevestigd op de wetenschap. Zij hopen dat er in de (nabije) toekomst een medicijn ontwikkeld wordt, dat dementie kan genezen. Ook al is het misschien niet voor henzelf, dan helpt het misschien hun kinderen. Voor André en zijn vrouw is dit een reden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.

    Voorbereiden op de toekomst
    Verschillende mantelzorgers bereiden zich voor op de toekomst. Sommigen hebben afspraken gemaakt met hun kinderen voor het geval dat zij zelf eerder overlijden of de zorg niet meer vol kunnen houden. Verschillende mantelzorgers winnen informatie in over allerlei mogelijkheden voor toekomstige zorg. Anderen hebben alle financiële zaken geregeld en bij de notaris een testament en volmacht op laten maken. Enkele mantelzorgers hebben de begrafenis of crematie van hun naaste al voorbereid, omdat zij verwachten dat ze op het moment zelf daar niet de tijd voor zullen hebben. Met het oog op een eventuele opname in een verpleeghuis hebben enkele mantelzorgers hun naaste aangemeld bij een dagopvang in het verpleeghuis en is Chris van plan met zijn vrouw te verhuizen naar een aanleunwoning bij een verpleeghuis. Tot slot zorgt mevrouw Zandstra ervoor dat zij en haar man bekend zijn bij allerlei zorginstanties en dat de huisarts op de hoogte is van hun wensen.